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ともちゃんは永遠の眠りにつきました…

開設日: 1996年2月22日
最終更新日: 2019年7月25日

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訃報

 ともちゃんは、2016年8月に見つかった卵巣腫瘍が悪性で、胸水が溜まったことによる呼吸不全のため、2016年12月3日に永眠しました。

 小さい時からずっとお世話になっている病院の小児科に9月20日より入院して、気管切開をして呼吸器をつけ、胃に穴を開けてそこから腸に直接栄養を入れる腸ろうを形成して、「クリスマスには家に帰ろうね。」を目標に頑張ってきました。2度の手術を乗切り、呼吸器をつけて呼吸が楽になると笑顔も出ていました。しかし、癌の勢いは強く、最高の医療スタッフの懸命の治療と、ともちゃんの頑張りにもかかわらず、帰らぬ人となりました。

 ともちゃんの遺骨はしばらくお家で冬ごもりをした後、例年ならお出かけシーズンの始まる頃、2017年3月25日に京都府N市の西山山麓にあるお墓に引越しました。ともちゃんのお墓からは、家族での最後の遠出となった天の橋立まで続く京都縦貫道が遠くに見え、眼下にはともちゃんが通ったH園の送迎車やM支援学校のスクールバスが通るバス道が眺められます。

 ともちゃんは27年という短い人生でしたが、その中には目をキラキラ輝かせて、満面の笑顔を見せてくれた素晴らしい時間がたくさん詰っていました。ともちゃんのスマホやタブレットの中には、書きかけたままアップしていなかった、ともちゃんの日常がいくつも残っています。特に晩年はてんかんの大発作がコントロール出来ていたこともあって、一つ楽しいイベントが過ぎると、また次のイベントを計画するという状態でした。ともちゃんと一緒に、ゆっくり振返ることが出来ずにいたことが心残りでしたが、この2年半の間、ともちゃんの思い出を振返りながら、ともちゃんの生きてきた軌跡、ともちゃんの日常を綴ってきました。

 ともちゃんの成長過程で、多くの方々が、ともちゃんの発達段階に応じて働きかけて下さって、ともちゃんの世界をどんどん広げて下さいました。発達がゆっくりのともちゃんは、保育所を経て、養護学校に通う中で、少しずつ表情が豊かになり、笑顔を見せてくれるようになりました。笑顔がどんどん多くなり、満面の笑顔は、ともちゃんのトレードマークになりました。学校の授業の中で、行事で、ともちゃんは「楽しいよ!」と表情で、笑い声で、表現してくれていました。健康面には十分配慮して頂いて、中学部では岡山に、高等部では広島に、新幹線で修学旅行にも行きました。

 社会人になってからは、H園のメンバーとして、仕事を頑張る楽しみも知りました。特にポスター係は意欲的に取り組んでいました。頂いたボーナスでお買物をすることも嬉しいことでした。H園での日常活動、行事やお出かけの他にも、H園の支援センターからのヘルパーさんとのお出かけも喜んでいました。特に、ヘルパーさんとの公共交通機関を使ってのお出かけは、平日の昼間、比較的空いた時間を狙って、繁華街やテーマパークを楽しんでいました。

 心身に重い障害を持ち、経管栄養、在宅酸素で生活しているともちゃんにとって、医療的なバックアップは不可欠でした。養護学校でも、H園でも、自宅への訪問でも、多方面で看護師さんに支えて頂きました。ともちゃんを最後に看取って頂いた病院の小児科は、ともちゃんが小さい時から何度も入院していた病院です。10歳の時には命を助けて頂いて、それ以来、経管栄養、在宅酸素の装備をつけて、自宅で、楽に安全に生活できました。京都に引越してからも、何かにつけて頼りにさせて頂き、それに応えて下さっていました。ずっとお世話になってきた先生のチームで、最後まで手厚い医療と看護が受けられたことは、とても有り難かったです。ともちゃんも、最後まで目標を持って頑張っていました。

 生前、ともちゃんがお世話になった多くの方々に、心より、感謝申し上げます。ありがとうございました。ともちゃんは短い人生でしたが、沢山の人々に支えられて、楽しんで生きていました。それだけに、ともちゃん自身も、もっともっと長く人生を楽しんでいたかったに違いありません。

 もしも、知的にも身体的にも重い障害を持っている子供の親御さんやご家族が、ともちゃんホームページを見て下さっているのでしたら、是非お伝えしたいです。障害を持ってしまったことは不幸かもしれないけれど、この先の人生は決して不幸なわけではありません。沢山の人達の助けを借りて、子供さんの人生を豊かにすることが出来るし、子供さん自身が心地よく生きている姿は、家族にも大きな喜びを与えてくれます。

 残念ながら、ともちゃんのスマホやタブレットの中に残っていた「ともちゃんの日常」の原稿は、すべてアップしてしまいました。残っていた「ともちゃんの日常」の原稿をちゃんとした文章にしていく作業は、ともちゃんがいないことを改めて実感することなので、最初は辛い気持ちがありました。でも、その時の思い出に浸ると、細かい記憶が蘇り、ひととき、ともちゃんが健在であった頃に戻れる楽しい作業でもありました。特に、天気の良い時に、誰もいない墓地で、ともちゃんのお墓の縁石に腰を下ろして、スマホで「ともちゃんの日常」を文章にしていく作業は、ともちゃんと語らいながら作業をしているようで、心地良かったです。また、どこかに、アップしそびれている原稿を見つけましたら、その時はアップしたいと思います。永らくご愛読いただき、本当にありがとうございました。

ともちゃんって誰? (更新日: 2017年7月25日)

ともちゃんの成長

1.誕生して間もない頃 (更新日: 1996年3月31日)

2.公立保育所入園当初 (更新日: 1997年2月20日)

3.頑張った保育所時代 (更新日: 1997年2月20日)

ともちゃんの日常

1.小学部に入学したよ (更新日: 1996年5月30日)

2.学校にも慣れてきた (更新日: 1997年4月30日)

3.秋の行事は楽しいな (更新日: 1997年1月30日)

4.テレビ撮影に来たよ (更新日: 1996年5月30日)

5.2年生になりました (更新日: 1997年7月9日)

6.真夏は大好き絶好調 (更新日: 1997年9月3日)

7.秋場所全休でも復活 (更新日: 1998年1月27日)

8.新車は防寒フル装備 (更新日: 1998年4月1日)

9.入院で幕開け3年生 (更新日: 1998年8月2日)

10.近場で楽しむ夏休み (更新日: 1998年10月1日)

11.行事の合間に入院も (更新日: 1998年12月31日)

12.お正月は凧揚げから (更新日: 1999年6月28日)

13.今年は元気に4年生 (更新日: 1999年6月27日)

14.結局ぼちぼち4年生 (更新日: 1999年9月13日)

15.不調の波を乗越えて (更新日: 2000年4月5日)

16.装備を固めて再出発 (更新日: 2000年8月10日)

17.今年の夏は厳しいぞ (更新日: 2001年1月3日)

18.21世紀の幕開けだ (更新日: 2001年6月12日)

19.新車でお出かけだよ (更新日: 2001年10月13日)

20.秋もお出かけするぞ (更新日: 2002年4月4日)

21.中学生になりました (更新日: 2002年7月6日)

22.広い兵庫県を攻略だ (更新日: 2002年8月25日)

23.公園もバリアフリー (更新日: 2003年2月9日)

24.長い冬籠りを終えて (更新日: 2003年7月2日)

25.夏はやっぱり道路族 (更新日: 2003年8月20日)

26.実りの秋は農業公園 (更新日: 2003年11月29日)

27.冬来りなばむつみ祭 (更新日: 2004年5月9日)

28.行ったよ!修学旅行 (更新日: 2004年8月24日)

29.峠のトンネル鳥取県 (更新日: 2004年11月10日)

30.新しい家にお引越し (更新日: 2005年5月31日)

31.京都市街もすぐ近く (更新日: 2005年9月4日)

32.京滋バイパス道路族 (更新日: 2006年1月12日)

33.訪問学級で冬ごもり (更新日: 2006年7月6日)

34.高校だって修学旅行 (更新日: 2006年11月27日)

35.此世は何て素晴しい (更新日: 2007年5月28日)

36.いよいよ高校3年生 (更新日: 2007年12月2日)

37.たからものはここに (更新日: 2008年7月2日)

38.今年からは社会人だ (更新日: 2008年10月28日)

39.ボーナスも、お祭も (更新日: 2009年6月4日)

40.2年目は元気に始動 (更新日: 2009年9月30日)

41.新型インフルを警戒 (更新日: 2010年3月24日)

42.三寒四温が激しいよ (更新日: 2010年8月5日)

43.猛暑酷暑の大暑かな (更新日: 2010年11月18日)

44.秋なく一転厳寒の冬 (更新日: 2011年6月29日)

45.冬終りなばすぐに夏 (更新日: 2011年10月27日)

46.お出かけ?冬籠り? (更新日: 2012年5月27日)

47.今年は世紀の金環蝕 (更新日: 2013年1月3日)

48.へび年の今年は年女 (更新日: 2013年9月29日)

49.猛暑ヒートアップ! (更新日: 2014年2月22日)

50.厳寒で探す春への扉 (更新日: 2018年3月14日)

51.ドレスでパーティー (更新日: 2018年8月19日)

52.のんびりモール色々 (更新日: 2019年1月30日)

53.人生最期のかがやき (更新日: 2019年4月25日)

54.長い、永いお出かけ (更新日: 2019年7月25日)

ともちゃんテレビ (更新日: 1997年2月5日)

!!! NHKテレビ出演ダイジェスト !!!

「こどもの療育相談〜療育の記録〜」の名場面集(静止画)です。

Javaスクリプト対応のブラウザでご覧になれます。

ともちゃん生放送 (更新日: 1999年9月1日)

!!! FMハナコ生出演ダイジェスト !!!

コミュニティFM局「FMハナコ」にゲスト出演した時の録音(約10分間)です。

MPEG3対応のブラウザでお聞きになれます。

大阪の公園めぐり (更新日: 1998年8月18日)

!!! Javaアニメとガイドマップ !!!

ともちゃんが散歩に出かけた大阪府営公園をご案内します。

ブラウザでJavaアプレットの実行が許可されていないとご覧になれません。

道路族?公園族! (更新日: 2009年5月5日)

!!! ともちゃんのお出かけマップ !!!

ともちゃんが高速道路を通って遠くまでドライブした「どこまで行った」と、

公園にお出かけした「大阪府営公園」、「兵庫県立公園」の三部構成です。

お便りありがとう! (更新日: 2007年6月17日)


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