ともちゃん
の日常52
の日常52
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２日（土）
19日（火）
「渡月橋を渡ろう」
29日（月）
９日（木）
25日（土）
「26歳になりました」
８日（土）
10日（月）
「琵琶湖の見えるショッピングモール」
12日（水）
「洋服買ったよ」
８日（木）
14日（水）
「６回目の映画村」
（2019年１月30日に掲載）
新年度が始って、はや１ヶ月。３月のプチ外出でお出かけシーズンを開始したともちゃんは、お姉ちゃんの結婚式にも念願かなって無事出席できました。その達成感や満足感を抱えながら、毎週元気に通園しています。大型連休初日の今日は、プチ外出で行ったショッピングモールに、普段履きのスニーカーを買いに出かけました。昨年秋にできた京都で一番大きなショッピングモールですが、家族で出かけるのは初めてです。
ここのモールの車椅子駐車場は、事前に障害者手帳と車のナンバーで登録するシステムになっています。駐車場建屋１階のモール入口近くの便利な一角に20台以上の障害者駐車場が作られていて、登録した車両が入って来るとナンバーを感知してバーが上がる仕組みです。もちろん、ともちゃんも、今回のために事前に登録しておきました。障害者駐車スペースがあっても数が十分でなかったり、ひどい場合には心無い人が障害者スペースを占拠していたりすることがありましたが、ここの障害者駐車場の数とシステムは、とてもよくできていて、うれしい限りです。
ともちゃんが今履いているスニーカーは、京都に越して来て割とすぐに購入した物。冬は基本的にブーツ、夏はたまにサンダルと履き替えますが、普段ずっと愛用してきた物です。歩かないので、靴底はすり減らないし、汚れない。でも、ゴムが伸び、合皮の縁の部分が少しだけ擦切れて、買替え時になりました。 ともちゃんの足のサイズは20cm。サイズ的には子供靴になりますが、子供っぼいデザインはごめんです。そこで見つけたのが、シルバーのラメの入った白いレースのスリッポン。残念ながら、この店では20cmが売切れでしたが、お母さんに同じチェーン店の別店舗で買ってきて貰うことにしましょう。
もちろん、靴だけではありません。いつものようにフードコートでミルクの注入もしました。フードコートにも目新しい店が沢山入っていて、お父さんとお母さんは何にしようか迷いましたが、結局はよく食べる讃岐うどんにしました。ともちゃんは必ずミルクですが、次回はまた違う匂いを嗅ぎながらの注入になるかもしれません。立寄ったサンリオでは、楽しみにしていたクジは引くことができませんでしたが、ゲームセンターではキティちゃんの低反発まくらが思いがけず取れて、ともちゃんは大喜びでした。今回見て回ったのは３階のフードコート近くのお店だけでした。これからも何度も訪れて、広いモール内を色々探索したいものです。
今年もＨ園の半日外出で嵐山に行きました。今年は、嵐電（らんでん）の嵐山駅から少し足を伸ばして、嵐山のシンボル、桂川に架かる渡月橋を渡ってみようというのが目的です。グループのメンバーさんは３班に分れ、日を変えて出かけるのですが、ともちゃんは女子ばかり４人の第一陣です。通園時間の遅いともちゃんは、自宅から直接嵐山に向いました。他の人達は園から揃って嵐山に出発していて、嵐電嵐山駅の構内にある「はんなり・ほっこりスクエア」で待合せて、一緒に集合写真を撮ります。ともちゃんが来るまで、みんなは足湯に入っておられるとか。スクエアに到着したともちゃんは、灯の燈った友禅のポールの前に来るなりニコニコの笑顔。そう、去年はここでミルクの注入をしました。楽しい記憶が蘇ってきたのでしょう。
みんなはおやつタイムの真っ最中だったので、ともちゃんは嵐電ホーム横のおみやげ屋さんで早速のお買物です。京野菜ジャムのうち、鹿ケ谷南瓜と万願寺赤唐辛子のジャムを買いました。集合写真は、今年も着物フォレストの前で撮りました。ともちゃんは、横にある友禅のボールが気になって、なかなか前を向いてくれません。「何が書いてあるの？」と覗いてみると、ちょっと怖くて面白い骸骨の絵柄でした。撮影の後みんなと分れて、ともちゃんは嵐山駅の向いの嵐山昇龍苑でミルクの注入をしました。ここは京都の老舗が集った商業施設で、赤い毛氈を掛けた床几台は修学旅行生や観光客で賑っていましたが、店と店の間にある床几台を見つけて頂いたので、落着いて注入できました。
ともちゃんの注入がそろそろ終りになる頃、渡月橋を渡って来たみんなが戻って来ました。Ｈ先輩が、「私も野菜ジャム買ったよ。」と来てくれました。先輩の笑顔に、ともちゃんも笑顔が溢れてます。２人でニコニコ笑い合って、コミュニケーションしていました。いよいよ、ともちゃんも、渡月橋を渡りに行きます。嵐山駅から土産物屋がずらりと並んだ通りを進むと、橋はすぐ近くにありました。橋にも観光客が溢れ、ともちゃんも気分が高揚して、笑顔で張切って渡っています。対岸に渡り河川敷に降りると、深緑の美しい山を背に、屋形船を浮べた桂川の光景が広がっていました。ともちゃんは、空を遮る頭上の木の葉が気になったり、河川敷の砂利の上を車椅子で行く振動を感じて笑ったりと、嵐山を満喫していました。
最後はお土産を買います。今年は去年とは違って、渡月橋の東側の袂のお店を回りました。ともちゃんは何軒も回って、キラキラしたメタルの舞妓さんキティちゃんストラップと、小銭入れと、モバイルポーチを選びました。和柄のキティちゃんの小銭入れは、今まで使っていた小銭入れが痛んできたので、フェスタやゲームセンターで100円玉を入れて使う用です。家族へのお土産にはお漬物と、抹茶とほうじ茶のラスクを買いました。そこで、職員さんが目敏くレトルトの京の湯葉カレーを見つけて下さいました。ともちゃんのお父さんへのお土産と言えば、ご当地のレトルトカレーは大定番です。まだまだ買物をしたいところですが、帰宅時間になりました。景勝嵐山を堪能し、お土産も一杯買ったともちゃんは最後まで満足感でニコニコでした。
例年、ともちゃんは、特に問題がなければ冬ごもりの間は通院もお休みします。冬場は活動が低下してウトウト眠い上に、病院でインフルエンザや感染性胃腸炎に感染するのも怖いので、定期的な毎月の小児神経の通院でさえ、特に体調に問題がなければお母さんだけが受診して、様子を伝えて薬を貰うことにしています。
ところが今年は事情が違いました。お正月から、胃からの出血があったのです。経管で栄養を注入をする前に、チューブがちゃんと胃に入っているかどうかを確認するため、毎回シリンジで胃液を吸上げています。通常は白っぽい透明に近い液が上がるのですが、この時は真っ黒のドロドロの液が上がっていました。血液が胃液に触れると黒くなるそうです。便も黒くなっていました。今まで、これぐらいひどく出血することが無かったわけではありません。通院して検査したこととあります。けれど、いずれもすぐに治っていました。
しかしながら、今回は４日間続き、治ったかと思ったら、また４日間続いていました。冬ごもりだからと言ってはいられません。15日に小児科を受診しました。胃洗浄をして現在の出血の有無を確認して、貧血の検査もしました。幸い、出血は止っていて、貧血もありませんでした。ともちゃんは胃食道逆流現象を持っているので、それによる食道のただれだろうということになりました。タケプロンを処方されて、今も飲んでいます。
今のところ、胃からの出血は落着いています。吸上げで、少し赤っぽい薄茶の液が上がったり、少しだけチョコ色の浮遊物が混ざることもありますが、そのまま治っています。ともちゃんを布団の上に置く時の向きやタイミングを意識したり、姿勢が崩れて前屈気味にならないように注意したりしながら、逆流性食道炎と付合っています。
さて、例年、ともちゃんの冬ごもりが終ると通院で忙しくなります。小児神経だけでなく、整形外科や大阪にいた時からお世話になっている病院のリハビリ科、小児科も受診します。今年はお姉ちゃんの結婚式で通院開始が遅くなった上に、整形外科で側弯の進行を抑える装具を作ったので、最近になってようやく通院が一段落しました。通院が入ると変則的になっていた週間予定が戻りました。先週の金曜日はヘルパーさんとカラオケを楽しみ、今日は看護師さんの訪問で洗髪して貰いました。体調の変化に注意しながら、日常生活も楽しんでいます。
例年、ともちゃんは、特に問題がなければ冬ごもりの間は通院もお休みします。冬場は活動が低下してウトウト眠い上に、病院でインフルエンザや感染性胃腸炎に感染するのも怖いので、定期的な毎月の小児神経の通院でさえ、特に体調に問題がなければお母さんだけが受診して、様子を伝えて薬を貰うことにしています。
ところが今年は事情が違いました。お正月から、胃からの出血があったのです。経管で栄養を注入をする前に、チューブがちゃんと胃に入っているかどうかを確認するため、毎回シリンジで胃液を吸上げています。通常は白っぽい透明に近い液が上がるのですが、この時は真っ黒のドロドロの液が上がっていました。血液が胃液に触れると黒くなるそうです。便も黒くなっていました。今まで、これぐらいひどく出血することが無かったわけではありません。通院して検査したこととあります。けれど、いずれもすぐに治っていました。
しかしながら、今回は４日間続き、治ったかと思ったら、また４日間続いていました。冬ごもりだからと言ってはいられません。15日に小児科を受診しました。胃洗浄をして現在の出血の有無を確認して、貧血の検査もしました。幸い、出血は止っていて、貧血もありませんでした。ともちゃんは胃食道逆流現象を持っているので、それによる食道のただれだろうということになりました。タケプロンを処方されて、今も飲んでいます。
今のところ、胃からの出血は落着いています。吸上げで、少し赤っぽい薄茶の液が上がったり、少しだけチョコ色の浮遊物が混ざることもありますが、そのまま治っています。ともちゃんを布団の上に置く時の向きやタイミングを意識したり、姿勢が崩れて前屈気味にならないように注意したりしながら、逆流性食道炎と付合っています。
さて、例年、ともちゃんの冬ごもりが終ると通院で忙しくなります。小児神経だけでなく、整形外科や大阪にいた時からお世話になっている病院のリハビリ科、小児科も受診します。今年はお姉ちゃんの結婚式で通院開始が遅くなった上に、整形外科で側弯の進行を抑える装具を作ったので、最近になってようやく通院が一段落しました。通院が入ると変則的になっていた週間予定が戻りました。先週の金曜日はヘルパーさんとカラオケを楽しみ、今日は看護師さんの訪問で洗髪して貰いました。体調の変化に注意しながら、日常生活も楽しんでいます。
ともちゃんのお手軽な娯楽として定着してきたのが、ゲームセンターのクレーンゲームです。今日もリハビリ通院の帰りに行ってきました。リハビリに通っている病院は大阪府下、ともちゃんが以前住んでいた家の近くです。小学校４年の時の厳しい入院の際に呼吸リハビリでお世話になって以来、診ていただいています。京都に引越してからは頻繁には通院できないのですが、命を助けて貰ったという思いが強いので離れ難く、年に春夏秋と３回程度通っています。
今日も高速道路を通って、お父さんの運転する車で行きました。昨年秋は入院したために行けず、春も体調が悪くてキャンセルしたので、１年ぶりです。リハビリ中は上手い具合に力も抜けて・・・と思っていたら眠っていたりして、その後は目覚めて沢山笑顔を見せていました。呼吸状態もいいとのことで無事終了です。さて、今日はこの後、ショッピングモールに行きましょう。ともちゃんが大阪に引越してからできたショッピングモールです。そういえば、去年の夏もリハビリの帰りに寄りましたね。先にフードコートでミルクの注入を終えて、嵐山プチ外出で買った和風キティちゃんの小銭入れをポーチに入れて、張切ってゲームセンターに向かいます。
去年は気が付かなかったのですが、このショッピングモールにはフードコートの隣と去年キティちゃんマスコットを取ったところ、２つのゲームセンターが入っています。まずはフードコートの隣から。キティちゃんはいなかったのですが、少しやってみました。「ウーン、思うように動かないね。キティちゃん取ったところに行こか？」。ところが、雰囲気が変っていて、取れそうなサイズのキティちゃんがいない・・・と言うより、可愛い系のマスコットが少ないのです。妖怪ウォッチをお勧めされても、大人なともちゃんは知りません。いくつかプレイしてみましたが、どれもほとんど動きませんでした。
ともちゃんは取る気満々でニコニコしながら張切ってプレイします。でも、何回かやっても景品が落ちてこないと、がっかりした表情に。「もう一回する？」、「・・・」。別の台に向うと、また期待の笑顔で頑張りますが取れません。この繰返しで、しょんぼりしているともちゃん、もう一度フードコートの隣のゲームセンターに戻りました。色々なマスコットが一緒に入っている台で、底にいたネコを店員さんに上に出してもらってラストチャレンジ。今度はクレーンが深く刺さって、アームの力も強く、ネコだけではなくその下にあったプレーンズの飛行機も一度に一緒に落ちてきました。ともちゃんは嬉しくて、景品の入った袋をしっかり持っています。その後行った食品売場でも、笑顔を絶やしませんでした。
ともちゃんは今日で26歳になりました。ともちゃんが週に一度通っているＨ園では、早々と21日の通園日にみんなでお祝いして頂きました。この日ともちゃんは眠い日で、お祝いされてもボンヤリ眠い表情でしたが、「まあ、こんな日もあるわなー。」と職員さんに言って貰っていたそうです。そう、ちょっとしんどい日も、眠い日もあるけど、そういう時はマイペースでボチボチ、元気な時には一杯楽しむ。そうやって26年間過ごしてこられたことをとても嬉しく思います。ともちゃん、26歳おめでとう。これからもゆっくり人生を楽しんで欲しいです。
現在のともちゃんの体調についてです。てんかん発作は薬で上手くコントロールできていて、2012年の大晦日を最後に大発作が起っておらず、これがともちゃんの活動の幅を大きく広げています。しかし、油断は禁物。最近、硬直するとか、眼振とか、ビクつきとか、顔面口元がピクピクするとかの部分発作が少し増えてきている気がするので、注意しています。他にともちゃんの体調を害するものとしては、筋緊張が強い日があって、そういう時は胃食道逆流が起きやすいです。ウッと上がると激しく咳込んだり、胃酸が刺激になってゼーゼーしたり、刺激が気持ち悪くて何度も生唾をアムアム飲込んでいます。夜中にも、筋緊張や逆流は起って、眠れなかったり、眠りが浅くなったりします。そんな日も、昼間眠い日になります。
ともちゃんは買物やオシャレが大好き。長いサラサラの髪も自慢です。今年は自分からカラオケをやってみたいと意思表示、お家でカラオケを楽しでいます。そして何と言っても、今年一番の経験は春にお姉ちゃんの結婚式に出席したことでしょう。昨秋からの半年がかりの計画でした。双方の家族顔合せの食事会に出席したのを皮切りに、ドレスを買う、靴を買う、トーク帽を作る、結婚式の案内の返信を書く、ネックレスを買う、そして当日の式出席まで、ヘルパーさん、職員さん、看護師さん、介護タクシーさん、沢山の人達の支援を受けて、時には家族と一緒に一つ一つ成遂げてきました。ともちゃんにも、家族にも、大きな達成感と自信になりました。ともちゃんは最初、結婚式とはどんなものかよく分っていなかったようですが、無事出席して以来、「結婚式＝楽しいもの」としっかり記憶されて、結婚式の話を聞いて貰ったり、写真を見て貰うことをとても喜んていました。
さて、今日は家族でスイカを食べてお祝いしました。ともちゃんもジュースにして口から味を楽しみました。プレゼントはお母さんからは普段使う新しいキティちゃんのタオル。それと、明日追加でシュシュを買ってもらう予定です。今日行ったお店にはお母さんのイメージに合うもの（今回はいつものピンクはあえて外して、涼し気な色合いのものにしたい）がなくて、明日別のところに探しに行きます。お父さんからは例年通り、欲しいものができた時にいつでも買って貰える権利、××円分。昨年は結婚式で履く靴を買って貰いました。26歳のともちゃんにも、次々に楽しいイベントが待ち受けていますよ。実は、無事に結婚式に出席できたことで自信を持ったお母さんとともちゃんは、来年に向けて新しい楽しみを計画中。内容は？ まだもう少し秘密です。
毎年、お父さんの夏休みの間はＨ園をお休みして、家族でのお出かけを楽しむともちゃん。そして、その夏休み直前にあるイベントがＨ園の夏祭です。夏祭を楽しんだ後、心置きなく夏休みを満喫するのが、恒例になっています。
６日（木）、今年も朝からキティちゃんの甚平を着て、夏祭に行く準備をしていました。しかし、朝のミルクの注入の間、眼振や顔をしかめて口元をン～～と噛締める発作、硬直やビクつきなど、部分発作が間欠的に起っていて、その後眠ってしまいました。お母さんはずっと様子をうかがっていましたが、９時半頃、ともちゃんがまだ起きそうにないので、園にお休みする旨の電話をかけました。
実は月曜日にも同様の部分発作があって、ともちゃんは１時頃までウトウト眠っていたからです。しかし、この後、ともちゃんは10時頃（この日の園のお迎えは10時15分の予定でした）にふわっと目を開けて力なく笑い、微かなカラ元気を見せました。お休みの電話をかけたお母さんに、一瞬早まったかと罪悪感を与えましたが、またすぐ眠ってしまいました。結局、12時半頃まで寝て、笑顔が戻ったのは夕方でした。
お父さんの夏休みに入りましたが、今日の明け方には筋緊張が強く、胃食道逆流現象があって寝られず、しんどい思いをしました。それで、今年の夏休みは遠出は避けて、ゆっくり体調を整えようと思います。けれど、ずっと家で過ごすのもつまらないということで、ショッピングモールに出かけことにしました。今年は特別猛暑なので、車を降りてすぐ涼しいところに入れるというのもいいですね。
夏休みなので、まずは普段は行かないちょっと遠くのショッピングモールに行こうということになりました。ネットで調べて、お盆の道路混雑状況も考慮して、琵琶湖の近江大橋の袂にある草津のショッピングモールに行ってみることになりました。高速を降りると琵琶湖博物館とか、矢橋帰帆島公園とか、以前訪れた懐かしい地名が目につきます。夏休みのお出かけにふさわしい方面で、気分も盛上がります。
初めて行くモールなので、店内図を確かめながら２階のフードコートに到着。いつも通り、ミルクの注入から始めます。ここのフードコートからは思いがけず琵琶湖が眺められました。ともちゃん達のような遠方からの来店者には嬉しい構造です。そしてもう一つ、テーブルの中にユニバーサルテーブルと書かれた札が置かれているものがいくつかありました。車椅子でテーブルに着きやすいように凹みがあるものもあります。車椅子が人の流れの邪魔にならない落着ける一角に設けられているので、ともちゃんもこの一つに陣取りましたが、ありがたい配慮です。
注入の後は、これもまたいつも通りのお楽しみ、ゲームセンターに寄りました。大きなゲームセンターがフードコートの隣にありました。ゲーム機の置かれた間隔が狭くて、車椅子ではちょっと通りにくい箇所もありましたが、お母さんとよく吟味してコラボデザインのキティちゃんをゲット。お父さんとは、（スウィートランドと言うのでしょうか？）よくお菓子が入っている台で、ディズニーツムツムのマグネットをすくうゲームをしました。しかし!!!、全部マグネットなので、すくってもすくっても落した台の上でどんどんくっ付いて、一向に取出し口には落ちてこないのです。一体全体、これで取れた人はいるのでしょうか？
久しぶりに洋服屋さんも見て回りました。やはりネットショッピングとは違って、実物を見るのは華やかで楽しいものです。ともちゃんは洋服屋さんの店内をとても嬉しそうに見回していました。お盆休み明けから園に来て行けるもの、長袖のブラウスとかで「気に入ったものがあれば買おうね。」と探しました。でも、身体の不自由なともちゃんには着せにくかったり、肩幅の狭いともちゃんには襟ぐりが開きすぎていたりで、今回は残念ながら見送りになりました。ともちゃんが嬉しそうに洋服選びをしているので、お休みの間にもう一度どこかモールに行って、今度こそ絶対に洋服を買いましょうね。最後に晩ご飯を買って帰りました。
夏休み、２回目のお出かけは久御山にあるショッピングモールです。ここは、京都に引越してからすぐに家族で一度来ました。その後、６年前に映画村に行く前段階として、園外でミルクの注入をする練習をしに園の職員さんと来たので、計２回訪れたことのあるところです。今回は３度目。少し前に改装したと聞いていて、また行きたいと思っていました。
フードコートに見覚えがないので、やはり大幅に改装されたようです。お父さんとお母さんは、ともちゃんのお出かけのおかげで、毎回違うフードコートで違うランチ選びを楽しませてもらっています。ともちゃんはと言えば、ミルクを注入しながらお父さん抱っこで眠っています。今日はモールに来る前に、最寄りの警察署に立寄って、障害者用の駐禁除外ステッカーの更新を済ませたので、一仕事終えての休憩です。
注入が終って、「さあ隣のゲームセンターを覗いてみようか。」と言うと、ともちゃんはにっこり。少し休んだので元気を取戻しています。ここのゲームセンターは、子供用のコイン乗物からメダルゲームまで、色々なゲーム機が盛りだくさんに設置されていて、お目当てのクレーンゲーム機はそんなに多くはありませんでした。ともちゃんは、お母さんとクレーンゲームで白い犬のマスコットを取り、お父さんとスウィートランドでアクリル樹脂製の紫水晶のクマ（とおまけに落ちて来た同じアクリル樹脂製のダイヤモンド多数）を取りました。クマが思ったように上手く取れたので、欲を出してともちゃんの拳くらいのダイヤモンド（もどき）を取ろうとしましたが、こちらはダメでした。
さて、次は１階に降りて、洋服をじっくりと選びます。ともちゃんは店の中に入ると回りを見回して、ニコニコ嬉しそうです。大きくないモールなので、端から端までお店を見て回って、お父さんお勧めの白襟で黒に白の格子柄の長袖のブラウスに決めました。ところが、最後にサイズをどうするかで、お父さんとお母さんが揉めています。ともちゃんは小柄だけれど、身体が不自由なのでＬサイズの方が着せやすいと言うお母さんと、大き過ぎては不恰好だと言うお父さん。ともちゃんは呆れ顏で聞いていましたが、店員さんが「ゆったりした作りなのでＭサイズで大丈夫ですよ。」と決着を付けてくれると、ぱあっと笑顔を見せました。「良かった、やっと買ってくれるんや。」、休み明けに着て行くのが楽しみですね。
ともちゃんが楽しみにしている年２回のヘルパーさんとのお出かけです。今年の秋のお出かけとして、ともちゃんは大阪梅田のデパートに行ってきました。京都にあるデパートを行き尽くしたともちゃんは、去年の春にはＪＲに乗って大阪駅にあるデパートに行きました。その時に、次回、秋には私鉄に乗って梅田駅（大阪駅と同じ場所ですが、私鉄と地下鉄は梅田駅、ＪＲは大阪駅と言います）のデパートに行こうねと、話していました。けれど、その後、お姉ちゃんの結婚式の話が降って湧いてきました。ともちゃんは、暫くはその準備に全力投球。ヘルパーさんには、昨年秋の家族顔合せ食事会、冬には結婚式出席用のドレスを買いに行く、春には結婚式当日の参加と、それぞれご一緒して頂きました。そして、ようやく今日、１年越しの計画を果たし、梅田のデパートにお出かけしてきました。
例のごとく、お出かけ前にはお母さんが何度も下見をして、冊子やチラシを貰ってきました。それを元に、ともちゃんは、ホームヘルプに来られたヘルパーさんと、事前にあれこれ検討して楽しみます。フロアマップを見ながら、売場を読上げて貰って、「どこで何を買う？」と相談していた時、ともちゃんは１階の服飾雑貨でハンカチを、地下１階でお父さんにお土産を買うと、笑顔で答えていました。このデパートは以前から少しずつ改装工事をやっていて、少し前に全面開業されました。新しく９階には催し物会場の広場とステージが出来ていて、10階から13階が吹抜けの構造になっています。せっかくなので、９階の広場で、ともちゃんも楽しめるイベントをやっている時に行きたいと思いました。お母さんが下見に行った時には、スヌーピーフェアをやっていました。ともちゃんはキティちゃん派ですが、こういうのなら楽しめます。今後のイベントスケジュール表を貰ってきて、「プレミアムコートフェアなんかは、ともちゃんは楽しくないしなあ。」とチェックして、これならと英国フェアをやっている期間に外出をお願いしました。
涼しくなって、ともちゃんの体調は絶好調ではありません。少し眠いようです。でも、介護タクシーで最寄りの私鉄の駅にやって来て、改札を通る頃には目を輝かせてニコニコ張切っています。電車に乗って、ヘルパーさんに抱っこしてもらうと、またウトウトと眠くなってくるのですが、「でも寝てられないよ！」といった様子です。梅田駅に着いてデパートの前に来ると笑顔が溢れていました。１階のエレベーターを目指して店内を行く途中にも、英国フェアとして英国のバッグブランドが期間限定の店を出していました。その中で目を引かれたのが、小さくてかわいいキティちゃんの総柄の皮のバッグ。心を掴まれますが、ともちゃんのお小遣いで衝動買いするにはちょっと高価なので、見ただけで先に進みます。エレベータを待つ間もエレベーターホールには人がいっぱいで、ともちゃんはキョロキョロしていました。12階のレストラン街まで上がって、イタリアンレストランでミルクの注入をします。
レストランでは、車椅子を入れるのにテーブルを離したり、くっつけたりと動かして頂き、お世話になりました。予約していた長椅子の席でゆっくりと抱っこして貰って、ミルクを注入しながら、ともちゃんは少し眠りました。おかげで、注入の後半は元気が復活。期待でニコニコしています。さあ、お買物です。その前にお手洗いを済ませましょう。全面改装をしたところなのでお手洗いも広く綺麗ですが、障害者用と銘打ってはいるものの大人用のオムツ換え用のベッドがありません。バリアフリーとしては不十分です。ともちゃんは、車椅子の背もたれをフラットに近くなるまでいっぱいに倒して、なんとかオムツ替えを行いました。
まずは、英国のリバティプリント生地で手作りされた小物を販売するコーナーへ行きました。ともちゃんは華やかな雰囲気に大喜び。小花プリントの生地で作られた髪飾りゴムを髪に当ててもらって、満面の笑顔です。一点物なので、左右で色合いの違う物を買いました。催し物広場のすり鉢状になった底のステージでは、映画「くまのパディントン」の宣伝のためにパディントンの着ぐるみが来ていて、撮影会が行われていました。ともちゃんも参加です。参加者の列に並んで、遠くにいる時はニコニコしていたのに、いざ撮影で着ぐるみの隣に並ぶと、ともちゃんは顔を背けていました。思っていたより、着ぐるみが大きくて怖かったのもしれません。
紅茶を運ぶ馬車と写真を撮ったり、不思議の国のアリスの柄のタオルを買ったりと英国フェアを楽しんだ後、地下に降りてお父さんのお土産にマヨネーズあられを選びました。最後には、服飾雑貨のコーナーで普段使いのタオルハンカチも買って、全ての予定をこなして帰路につきました。梅田駅の京都線のホームでヘルパーさんと電車を待っているともちゃんを見ながら、お母さんは嬉しく思っていました。ともちゃんは着実に行動範囲を広げながら、大好きなお買物を楽しんでいます。これからも、どんどん楽しい夢が広がります。
（2018/11/１追記）
梅田のデパートで目に留ったものの、その時は諦めた皮のキティちゃんのバッグですが、家に帰ってお父さんに話したところ、その週末にお父さんが買いに行ってくれました。遅くなったけれど、２６歳の誕生日プレゼントとしてです。
お父さんはこれまで、ともちゃんの誕生日やクリスマスに、その場で「これ！ これ！ これ買って！」と言うものがない場合は、「永久不滅ポイント」（当時のスーパーのポイントカードのＣＭでそう言うのがありました）と称して、欲しいものがあった時にいつでも買ってもらえる権利をプレゼントしてくれていました。
このバッグもその永久不滅ポイントで買ってもらったのです。以来このバッグは、ともちゃんのお気に入りで、お出かけには手放せないものとなっていました。財布を入れて、いつも首から下げていました。遺影写真にも、バッグの紐が写っています。ちなみに、財布も少し前のお父さんからの誕生日プレゼントで、大人用の皮の財布、キティちゃんの総柄が型押しされたものです。
ともちゃんの家の玄関の車椅子ポートには、今もともちゃんの車椅子が停めてあります。車椅子の吸引器置き台には吸引器を置いて、押し手にはいつものお出かけリュックをかけて、酸素ボンベケースを下げてあります。酸素ボンベ自体は借り物だったので業者さんに返却したので、中身は空っぽですが。足置き台には、ともちゃんの靴が置かれていて、座席にはともちゃんの代りに、大きなキティちゃんのぬいぐるみが座っています。顔だけなら、ともちゃんの２倍以上は優にある特大のキティちゃんです。
靴も特大キティちゃんも、ともちゃんと一緒に買いに行ったものなので、それぞれに思い入れがあります。特に特大キティちゃんは、ともちゃんがまだ大阪に住んでいた頃、お父さんの車で梅田までお出かけして、奇しくも、今回ヘルパーさんと行ったデパートで買ってもらったものです。そのキティちゃんのぬいぐるみが、ともちゃんの代りに今はこのバッグを首から下げています。ともちゃんと同じように、キティちゃんの財布もちゃんと中に入れています。
秋のお出かけシーズン。ともちゃんは、先週のヘルパーさんとの大阪梅田のデパートへのお出かけに続いて、今週は映画村に行きました。Ｈ園のともちゃんの所属するグループ「つむぎグループ」の１日外出で、恒例の映画村です。今年で６度目になりますが、ともちゃんの大好きな場所の一つで、何度訪れても飽きることもなく、毎回楽しんでいます。グループで毎年違う目的を設定して貰っているので、ともちゃんの定番のお楽しみ以外にも、アトラクションやお芝居など、新しい楽しみも色々と味わってきました。
ともちゃんは、自宅にお迎えに来て頂いて、直接映画村に向います。お迎えの車に乗ってすぐ、ともちゃんはお母さんの抱っこで10分くらい寝て、体力を蓄えていました。映画村に到着して、園から来られた他のメンバーさんと合流すると、団体入口になっている大手門の前で、恒例の集合写真を撮りました。この間に職員さんがチケットを買ってきて下さるのですが、毎回この待ち時間は絶好の撮影タイムになっています。ともちゃんはおすまし顔です。
映画村に入ると、屋内施設「パディオス」の中にあるレストラン「チャンバラ」に向いました。今年の目的は「レストランでミルクの注入をしよう！」です。実はともちゃん自身は、一番最初にＨ園から映画村に行った時に、このレストランでミルクの注入をしています。でも、この時、メンバーさんはともちゃん１人でした。当時Ｈ園のメンバーさんの人数は現在ほどは多くなくて、他のメンバーさんは１泊旅行の計画でした。１泊旅行に行くのは難しいともちゃんのためにと企画してもらった日帰り外出が、映画村でした。その後、１泊旅行は無くなり、映画村への１日外出が定着しました。今回はみんなと一緒のレストランです。
入口には、時代劇「水戸黄門」の出演者のサインが飾られていました。もうずっと前に終了したドラマですが、最初に映画村に来た時に水戸黄門の特番の撮影をしていたことを思い出しました。長椅子に座った職員さんに抱っこしてもらって、ともちゃんは周りの賑いを感じなからミルクを注入しました。話し声が飛び交う中にもかかわらず、ミルクの注入中には、何回も短く寝ていました。注入が終るころにはニコニコ笑顔で、元気いっぱいで張切っています。そう、ミルクの注入の時間は、ともちゃんの休憩時間でもありましたね。
ここからは自由行動。ともちゃんの映画村での楽しみの一つ、プリキューブ（立体のプリクラを使ったストラップ）を作ります。映画村でプリキューブを作るのは今回で３個目になります。まずは、お顔の写真撮影です。ともちゃんは緊張の面持ちです。ですが、撮り終るとすぐに、緊張が解けたかのようにニコニコ顔。写真が立体にプリントされて出て来るまで、ずっと笑っていました。次に、ともちゃんの写真が立体で出てきた顔の部分を嵌込む本体（人形）を選びます。本体は様々な衣装を着た人形があります。京都らしい衣装もたくさんあります。職員さんが次々に見せてくれる人形をご機嫌で眺めているともちゃんですが、どれにするか、とても迷っていました。一緒に来ている先輩の「Ｅさんは緑色の着物の舞妓さんに決めはってんて。」と教えて貰うと、「ハハハハ」と急に笑って、「私もそれ！ 同じのにする！」と決めました。
プリクラを撮るのもお約束です。Ｅ先輩と職員さんと一緒に撮ろうとプリクラ機の中を覗くと、「故障中」と張り紙がありました。それならばと機械の前で記念撮影。ともちゃんはご機嫌でよく笑っています。シールにはなっていないけれど、映画村の風景のプリクラ機のカーテンをバックに、いい記念になりました。プリクラ機の中は狭くて制限されるけれど、前でならスペースも広くて、車椅子やストレッチャーに乗ったままでも楽々でした。
大好きなお土産のお買物です。プリキューブ、プリクラと張切ってよく笑っていたので、ちょっとお疲れのようです。でも、しばらくぼんやりしたら、ニヤリと笑って元気が戻りました。忍者キティちゃんのぬいぐるみマスコット、人力車キティちゃんと牛若丸キティちゃんのストラップを選びました。以前にも、映画村で忍者キティちゃんのぬいぐるみマスコットを買いましたが、今回はまた別のバージョンです。お菓子も、お父さんへのお土産のお漬物も買いました。さて、江戸の町をご機嫌でお散歩です。お侍さんや町娘さんと写真を撮ったり、暖簾をくぐったりして、日本橋のたもとを曲がって、集合場所の中央広場までオープンセットの中を回って来ました。忍び櫓から張られたロープを作り物の忍者が渡っていくのが見えています。ともちゃんは、６回目の映画村も存分に満喫して、ご機嫌でした。