お便り
ありがとう！
ありがとう！
このコーナーでは、ともちゃんホームページに寄せられた感想やメッセージ（メッセージ用紙に「公開してもよい」とご記入いただいたもの）を紹介しています。メッセージは新しいものから順番に並べています。
!!! 本コーナー宛の感想・メッセージの受付は、現在は停止しています。!!!
久しぶりのメッセージ、「メッセージのみ公開可」でいただきました。
こんばんわ。今日初めてHPを見ました。
ともちゃんは重症心身障害児でいろいろと大変だけど、笑顔がいい人ですね。
励まされます。
ご自身も障害のある学生とおっしゃるＫさん、初めまして。ともちゃんの一番の「売り」は、仰っていただいた通り「笑顔」です。お外に出た時、お友達に会った時、うれしいことがあった時、ともちゃんはとてもいい笑顔（と笑い声）が出ます。いつも笑顔でとはいかないけれど、これからもたくさんの笑顔が出る日々を送りたいと思っています。
(2007年６月14日受信／６月17日掲載)
またまたＹさんから、「メッセージのみ公開可」でいただきました。
仕事が終わってから、月に１回だけ嵯峨野生協で集まって、サークルぺガサスの例会をしてます。ハイキングとかボーリングにいったりカラオケにいったり、旅行にいったりすることを決めます。
今は韓国の勉強と、それからベトナムの障害の人たちと交流するのでベトナムの勉強もやってます。同じ障害者同士で交流します。ベトナムの人がきやはるので、歓迎会で沖縄のエイサーを踊ります。ベトナムの障害者の人と交流をするので、エイサーの練習を３月４月５月の始めぐらいまでかけてエイサーの練習します。
サークルペガサスの活動、とても楽しそうですね。仕事だけではなく、遊びでも仲間がいるというのは、うらやましい限りです。ともちゃんも、高等部卒業後も、生活の中で社会と繋がっていけたらと思っています。
(2007年３月６日受信／３月７日掲載)
前回と同じくＹさんから、「メッセージのみ公開可」でいただきました。
日昇館とゆうのは京都三条大橋にある旅館です。いろは旅館のむかい側に日昇館があります。
ともちやんとともちやんのお母さんまだまだ寒い日が続きますので、風邪とかひかないように気をつけて下さい。体調にも気をつけて下さい。
Ｙさん、再度のメッセージ、ありがとうございます。前回のメッセージのコメントで書いた「日昇館」のこと、当ってたんですね。この頃は、何でも「ウェブで検索」で分かる便利な世の中になりました。日昇館でのお仕事、頑張って下さいね。
(2007年２月28日受信／３月３日掲載)
本当に久しぶりのメッセージ、「メッセージのみ公開可」でいただきました。
僕は京都の白河養護学校を卒業して深草福祉農園作業所にいきました。そこから自立訓練センターにいきました。
今現在は日昇館で働いてます。掃除をしてます。
ともちやんも頑張って下さい。ともちやんのお母さんも頑張って下さい。
はじめまして、Ｙさん。「日昇館」というのは京都市三条大橋東入ルにある旅館のことでしょうか？ 就職できて、本当によかったですね。お掃除頑張って下さい。
ともちゃんもこの４月からは高校３年生、来年は卒業です。３月１日に、進路指導の先生と卒業後の進路について話をする予定になっています。ともちゃんも、卒業後も社会とのつながりを継続したいと思っており、自宅の近所にあるデイケアセンターへの通所を希望しています。
(2007年２月23日受信／２月25日掲載)
ご自身が障害者の丈さんから、メッセージをいただきました。
はじめまして、私は千葉に住む丈です。
私は脳性麻痺・アテトーゼで昨年まで養護学校に通っていました。重度障害児や親たちに興味があり将来、社会福祉士を取得しともちゃんのような子を助けたいと思っています。残念ながら障害児の主な介護者は母親であり、他人と接したりする時間はあまりありません。私は重度障害児たちを他のこと関わらしてあげたり・親の介護負担を軽減したりできたらと思ってます。
日記読ませていただきました。ともちゃんの生活の様子などが書いてあり楽しかったです。又読ませていただきます。
私のホームページもあるのでよろしくお願いします。
http://www3.to/fchome
書き込みもおまちしています。
ともちゃん、ご家族の皆様にもよろしくお願いします。
ともちゃん、これからもがんばってね。
(g_love120@yahoo.co.jp)
丈さん、はじめまして。ともちゃんの養護学校に通う生徒も、障害の種類・程度は様々です。今回アップした運動会の話でも、「２人でドン」でともちゃんとペアを組んだＫさんは、ともちゃんにとても親切にしてくれました。丈さんのＨＰを拝見して改めて感じましたが、障害児・者あるいは養護学校の生徒ということで一括りにすることはできないと思います。丈さんは、社会福祉士を目指して頑張って下さい。そして、ともちゃんＨＰは、これからも重症心身障害児の日常を紹介していきたいと思います。
(2006年10月21日受信／10月22日掲載)
前回メッセージをいただいた、ゆうさんから、またメッセージをいただきました。
お久しぶりです。ゆうです。
お返事がUPされていてうれしかったです！！
私の勤めている施設は入所施設です。障害者の総合法人で大体の障害者施設があり、ほとんどに入所と通所の両方を持っています。私のところも同じ敷地内に重心の通園センターがあります。
いまは自立法案の影響で正直ゴタゴタしてます・・
でも利用者さんは直接的にはまだ何も無く、遠足などもひかえていて 楽しく過ごせるように支援してます。
また私の話だけですみません・・
もう夏ですね。私の家は海沿いなのでそろそろ賑わう時期になりました。ともちゃんも暑さに負けず頑張ってね★
ゆうさん、再度のメッセージをお送りいただき、ありがとうございます。まず、この「お便りありがとう」のコーナーについて、少し説明させて下さい。このコーナーは、皆さんからweb入力で頂いたメッセージを紹介するのですが、自動で掲載するようにはしていません。その理由は、メッセージに対するコメントを必ず載せたいということと、ごくたまにある心ないメッセージを掲載したくないためです。ですから、時間遅れはありますが、基本的には全てのメッセージを紹介させていただいています。（その割には、数が少ないのですが・・・）
さて、障害者施設のお話ですが、自立支援法については色々と考えさせられるとことがあります。そもそも「障害者」と一括りにして議論しているところに問題があると思います。（「ともちゃんＨＰ」を政治的議論の場にはしたくないので、これ以上のコメントは控えます・・・）
ゆうさんの施設も、ともちゃんが今後お世話になるであろう施設も、それぞれに異なる障害を持った人達がそれぞれに幸せになれるような施設であって欲しいですね。
(2006年７月３日受信／７月８日掲載)
重症心身障害児施設で支援員をされている、介護福祉士のゆうさんからメッセージをいただきました。
はじめまして。重心児の施設で支援員をしているゆうです。
ともちゃんのホームページ、初めて拝見させてもらいました（＾＾）
ともちゃんの笑顔とてもかわいいですね！
いままでお母さんたちが立ち上げているホームページを見つけれなくて、見つけたときはうれしかったです。私は施設職員なのでみんなが家でどんな生活をしているのかなって思ってました。
ともちゃん、新しい学校はどうですか？
４月下旬にもなったのに寒くなったりして体調崩しやすいけど 楽しい高校生活送ってね★
文章うまくまとまってなくてすみません。またお邪魔させてもらいます。
ゆうさん、はじめまして。今まで色々な方からメッセージをいただいていますが、重症心身障害児の施設に勤務されている方からは初めてのような気がします（もし今までにもいただいていたら、ごめんなさい）。ともちゃんは、（短期の入院を除き）ずっと在宅で過していますが、将来のことを考えると、入所施設のことも調べておかなくてはと思っています。
びわこ学園の高谷先生が書かれた「はだかのいのち」などを読むと、重心児にとっての施設のあり方について、色々と思い巡らせるところがあります。ゆうさんの勤務されている施設（文面からは通所施設なのかなとも思いますが）のことも、またぜひ教えて下さい。
(2006年４月26日受信／４月29日掲載)
久しぶりのメッセージ、初めての方からいただきました。しんたんのお母さん、しんままさんからです。
はじめまして、ともちゃん。わたしはしんままです！ 私のまなむすこのしんたんも、生まれてくるときのトラブルで、今は呼吸器がないと生活できない状態です。
一時は先生から『（亡くなることも）覚悟しといてください』といわれていましたが、もちまえのガッツと根性で、今は、少しづつではありますが、うごけるようになりました！
ともちゃんの弟ぶんとして、お友達になってくれたらうれしいです（勝手なことですが）
在宅介護するにあたって、前も後ろも横も何も見えない、暗中模索の状況を何とか打破するためにネットサーフィンしていたらこのページを見つけました。私も希望をすてず、ネバーギブアップでがんばっています！
同じようにがんばってる方々がいるんだとおもったら元気がでてきました。ありがとうございます。
しんままさん、しんたん、はじめまして。メッセージへの応答の中で、何度か書かせていただいていることですが、ともちゃんホームページはしんままさんのような方に読んでいただけると、一番嬉しいです。ともちゃんも、小さい子は大好きなので、しんたんを弟分にしちゃいます。これからも、よろしくね。
(2005年９月９日受信／９月10日掲載)
障害児デイサービス指導員・介護福祉士のyu-yaさんからメッセージをいただきました。
初めまして。私は大阪で障害児のデイサービス指導員をしている介護福祉士です。私が主に接しているのは知的障害児ですが重度の障害児の方の居宅ケアにもたまに行きます。
発語が少なかったり、不可能な方の笑顔を見ると私たち介護人側も嬉しくなります。もちろん、発語の有無や障害の軽度や重度関係なく、障害を持つ子供たちみんなに元気を頂きます。健常児と特別扱いする訳では無いですが障害を持ってる方は健常児と違った元気のくれ方をします。
きっとともちゃんも可愛いく元気を分けてくれるんでしょうね☆これからも、いろんな所に遊びに行きまたホームページで明るい笑顔見せてください。
yu-yaさん、はじめまして。ともちゃんの笑顔は本当に100万ドルの笑顔です（ちょっと親バカが入っていますが）。お出かけ好きのともちゃんは、特にお出かけ先で素晴らしい笑顔を見せてくれます。
ともちゃんは、今は養護学校の高等部に在籍しており、登校したり、先生が訪問して下さったりの生活ですが、卒業後は通所施設のお世話になりたいと思っています。両親とのお出かけだけでなく、社会とのつながりも大切にしたいからです。それに、緊急時の入所施設のことも考えておかなければならないと思っています。そういう意味で、yu-yaさんのような介護福祉士さんにはお世話になることが多くなると思います。お仕事頑張って下さいね。
(2005年７月14日受信／７月16日掲載)
初めての方、まるさんからのメッセージです。毎度のことながら、ご紹介が遅くなって申訳ありません。
はじめまして、まると言います。
初めてサイトを拝見させて頂きました。
私にも５歳４ヶ月の娘がいます。娘とともちゃんの生まれた状況がとてもよく似ていたので、共感せずにはいられませんでした。娘も双子でしたが胎内で一人が亡くなってしまい、２６週で帝王切開で生まれました。重度の脳性麻痺です。
色々なサイトを見たりしましたが、初めて同じ様な体験をした方を見つけたので、うれしいような、何か救われたような気持ちです。養護学校での生活や、バリアフリーのお家など、興味のあるお話が沢山なので、またお邪魔させて頂きます。
まるさん、はじめまして。ともちゃんＨＰは、まるさんのような方に読んでいただけたら、一番うれしいです。ともちゃんは、この４月から新しい養護学校高等部に通い始めました。「新しい」というのはともちゃんにとってで、その養護学校は京都府で一番歴史のある養護学校です。これからも、この新しい古い養護学校での生活を綴っていきたいと思いますので、読んでいただければ幸いです。個人的なメールも大歓迎です。
(2005年４月10日受信／４月22日掲載)
「メッセージのみ公開可」でいただきましたが、メッセージの内容からも判る通り、ともちゃんのことをよくご存知の方からです。
お久しぶりです。
またもや、個人的なメールです。
長い間、バタバタしていてホームページを拝見していなかったんです。数日前、トップの写真を見て“エッ！どういうこと？”と、絶句してしまいました。中を読まずにＨさんに“知ってる？”と、メールしてしまいました。
今日きちんと、読んで納得しました。いつ頃お引越しされるんですか？
高等部から新しい学校なら、春？かな
ともちゃんが早く新しい学校に馴染まれること、祈っております。
メッセージは別に公開してもらっても構いませんが、本当に個人的なメールなので、適切ではないのではと、思うのでお任せいたします。
ＨＰへのメッセージをありがとうございます。ご想像の通り、引越は来年の春、３月の予定です。京都府Ｎ市は毎日通勤するには遠いですが、大阪府Ｍ市からは電車で１時間半、車なら名神を通って１時間です。名神に大山崎ジャンクション／インターチェンジができたので、車はとても便利になりました。Ｍ養護学校でも「今日来るのは２時間くらいかかった？」と訊かれたのですが、「１時間」と答えたのでビックリされました。
引越が済んだら、ぜひ遊びに来て下さいね。
(2004年11月17日受信／11月18日掲載)
初めての方からメッセージ、「メッセージのみ公開可」でいただきました。
こんにちは。はじめまして。
何年か前、息子を歯医者に連れて行き、待ってる間、なんとなく見ていた雑誌を読んで・・・「同じ人がいる」あわてて携帯にメモしていた私。やっとパソコンをつなぎ、やっとここまできたって感じです。
ともちゃんホームページにいけてよかった～。全くの初心者なので時間がかかってかっかて。
初めまして。「何年か前の雑誌」というのは、1999年の女性自身か、2002年の週刊女性ですよね。ともちゃんは、ＮＨＫ、コミュニティＦＭ局、新聞各紙に登場していますが、雑誌に載ったのはこの２回だけです。ちゃんとアドレスを保存しておいて、パソコンでＨＰを見に来ていただけるとは、嬉しい限りです。何度か試してみたことがあるのですが、ｉモード携帯でともちゃんＨＰを見るのはちょっと厳しいですね。
(2004年11月11日受信／11月12日掲載)
本当に久しぶりに、初めての方からのメッセージをいただきました。「メッセージのみ公開可」でいただきましたが、メッセージ中で自己紹介をされている通り、難病のお子様のお父様からです。
結節性硬化症という難病の子どもを持つ父親です。
この病気を持つ人たちとの情報交換を目的としてホームページを
立ち上げています。
http://toshikunpapa.hp.infoseek.co.jp/index.html
リンクを設定させていただきましたので、よろしくお願い致します。
ともちゃんのホームページは凄い力作で励みになります。
としくんパパさん、初めまして。ホームページ、早速拝見させていただきました。としくんは「おじゃる丸」が大好きとのこと、ともちゃんも毎週土曜日に「ニャンちゅうといっしょ」を見た後、必ずおじゃる丸を見ています。キティちゃんほど充実していませんが、中くらいのおじゃる丸や小ぶりの子鬼トリオなどのぬいぐるみも持っています。「進め、進め、我ら月光町、ちっちゃいものクラブ」の歌も、お父さんがよく歌っています。としくん、これからもよろしくね。
(2004年９月25日受信／９月26日掲載)
「メッセージのみ公開可」でいただきましたので、メッセージを下さった方を紹介できませんが、メッセージからも分る通りともちゃんのご近所の方からです。
先日は思いがけず、お見かけして、とってもハッピーな一日でした。今日は体調がよく、学校に行けるんだなぁ、ともちゃん喜んでるんだろうなぁと思っていました。
ともちゃんのお顔が見えなかったのが、残念でしたが、いつもホームページで、表情豊かなともちゃんにお会いしているので、きっとこんな感じでお母さんに抱っこしてもらってるんだろうなぁと想像していました。
今年は確か年明けにもスーパーでお会いしましたよね。その時はお母さんだけだったけど、なかなかゆっくりお話できる機会もないので、すこし立ち話ができて嬉しいでした。
また、ばったりお会いできるといいですね。
個人的なアドレスを存じ上げないので、ここにメールさせてもらいました。
個人的なメールでごめんなさいm(__)m
ともちゃんは、ご近所の皆さんにも暖かく見守られているんだなあと、改めて思うメッセージ、ありがとうございます。ともちゃん（のお母さん）にメールを下さる場合は、タイトルページにもあるmatsuda@yo.rim.or.jpに送って頂ければ結構です。ただ、このアドレスは長年ＨＰで公開しているので、毎日100通近い迷惑メールが世界中から届いて、本当に困っています。メールを下さる際には、（迷惑メールと紛れない）分り易いタイトルでお願いします。
(2004年６月23日受信／６月27日掲載)
またまたお出かけシーズン到来ということでお出かけを楽しんでいるともちゃんに、うれしいメッセージが届きました。ともちゃんが小さい頃、大変お世話になった小児科医のカミロ禹 満先生からです。
ともちゃんママ、ご無沙汰しています、本当にお久しぶりです。
京都市内で小児科医院を開業して４年目になりました。大型ゴールデンウィークの初日です。知人の内科医のHPができたから、と教えられて朝から覗きに行って、そこからリンクされている別のサイトへ順々に移っていったら、ともちゃんのHPに行き着く、というすごい遠回りでした。
実は久しぶりに拝見して、ともちゃんのさらなる成長に目を見張っております。ううむ、もはやレディーですなあ（感無量・・）。
そうそう、ついにわたくしもHPを作りました。
http://www012.upp.so-net.ne.jp/DoctorWooppy/index.htm
それと、プロの方が作った「京都シティーどっとこむ」の中の
http://www.kyotocity.com/wooppy/index.htm
があります。後者の方がきれいです（そりゃあ、プロやもんねえ）。一度覗いてみて下さい。
ゴールデンウィークは何も予定をたてず、溜まっている書類整理や部屋の整理をしたり、のんびりと４連休を過ごすつもりです。ともちゃんのゴールデンウィーク日記を楽しみにしてます。では、また。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp)
兎先生、本当にご無沙汰しておりましたところ、先生の方からメッセージをいただき恐縮です。先生の医院のＨＰも早速拝見させていただきました。ＨＰもさることながら、医院自体がとても立派なので感心いたしました。先生の医院が我家の近所にあればなあという気がしてなりません。ともちゃんも、機会がありましたら是非また先生にお会いしたいものだと思っております（と思います）。
(2004年４月29日受信／５月３日掲載)
このところ全くメッセージが届かないので、メッセージボックスのチェックをさぼっていました。今日久しぶりにチェックしたら、１週間前にメッセージをいただいていました。紹介が遅れて申訳ありません。メッセージを下さったのは、ともちゃんのお父さん、お母さんとずっと以前にお友達だった方です。
Ｋさん（ともちゃんのお母さん）ホームページ読ませていただきました。と、馴れ馴れしく書いてしまいましたが、覚えていて下さってますか？ 私のこと...昔、光研にいてご主人の隣に座ってコーヒーを飲んでたんですが...
主人から会社を辞められた事は聞いていましたが、詳しくは知らなくて今日に至っていました。
先日Ｗさん（旧姓Ｓさん）に会ったときにこのホームページのことを聞きました。
会社で仕事をされていたとき以上に輝いているＫさんが感じられて、さすがだなと思いました。いろんな人生、精一杯生きる事が大切、そして誰かの為に、何かの為に貢献できる行き方（Ｍさんご家族の生き方）を応援しています。
私は会社を辞めて二人目を出産後、別の会社に就職して十年ほど仕事をしていましたが、ある事がきっかけで、価値観が変わり仕事にこだわらなくなり辞め、一応専業主婦かな。
違う意味で社会に貢献できるよう活動しています。
これからは、ときどきホームページを見させていただきます。またね..
メッセージをいただいたＩさんのことは、勿論覚えていますよ。本当にお久しぶりです。ともちゃんが生れた時には、Ｉさんはもう（最初の）会社を辞めておられたと思いますが、それ以後の我家の様子はこのＨＰをじっくり読んでいただければ、手に取るように分ると思います。また、機会があればお会いしたいですね。
(2004年３月３日受信／３月10日掲載)
今回のメッセージは、新米主婦だとおっしゃる、とももさん（メールアドレスもそうなっているので、とも「も」さんでいいんですよね）からいただきました。
ともちゃん。ともちゃんの家族の方に暖かく見守られて育っているんですね。
生きる事の懸命さ伝わってきました。ともちゃんの元気も貰ったので家事と少しだけど仕事がんばります。
ありがとう。
とももさん、初めまして。以前にも書きましたが、初めての方からメッセージをいただくと、ともちゃんＨＰの読者が増えていることを実感できて、とても嬉しく思います。今年の夏は冷夏だと言われていますが、ともちゃんは真夏モード全開で、あちこちお出かけしています。これからも、よろしくね。
(2003年８月15日受信／８月16日掲載)
今回のメッセージは、(・_・)......ン？さんからいただきました。
これからもがんばって生きていってもらいたい…
愛情のある両親や周りの方たちのためにも…
ヽ(^o^)丿
短いながら温いメッセージありがとうございます。ともちゃんは、右目に腫物ができて、このところ自宅静養中です。早く梅雨が明けて、カンカン照りの真夏になるのを待っています。
(2003年７月４日受信／７月６日掲載)
福岡県の筑紫女学園短期大学、幼児教育科１年の松尾エリさんからメッセージをいただきました。
今日の１限目の児童福祉の講義で、平成九年に放送されたビデオを見てともちゃんを知り、さっそくページを開いてみました!!
あの７才のころのともちゃんから、中学生になって大きくなったともチャンを見てとても嬉しく思っています(^^) ビデオを見て、家族の方の愛情をいっぱいうけていてうらやましく思いましたよ☆
またページも時々開いてみたいと思います。次に見る時は、また成長した、笑顔でいっぱいのともちゃんを待ってます!!
エリさん、初めまして。ともちゃんのお姉ちゃんも恵理といいます。それはさておき、短大の講義でともちゃんの出た番組のビデオを見てくれているとは、本当に嬉しい限りです。このコーナーで何度も書いている通り、ともちゃんＨＰはともちゃんのような重度の障害児のことをみんなに知ってもらい、大変だけど楽しく生きているんだよということを分ってもらいたいと思って運営しています。
ＮＨＫの番組に応募したのも同じ気持からなので、ＮＨＫの番組を見てＨＰに来てもらえるというのは本当に嬉しい限りです。それが６年の歳月を経てもなお続いていると思うと、ビデオを教材に使って下さっている先生に本当に感謝したいと思います。そして、講義を聴いてＨＰを覗きに来てくれたエリさん、これからもよろしくね。
(2003年６月18日受信／６月21日掲載)
前回に引続き、４通目のメッセージをいただきました。ご紹介が遅くなって申訳ありません。
へ～すごいね！ ３０個も持ってるの？
いいな～サンリオとかとくいくの？ 近くにある？ 家の近くにはないから、なかなか集められないんだ・・・
サンクスでよくくじびきでキティグッズをやるんだけど欲しい物が当たらないんだよね。
ともちゃんのキティコレクションは、自分で行ったお出かけ先で買ったものと、お土産やプレゼントでもらったものが半々です。まだ、「ともちゃんの日常」にはアップしていませんが、５月10日に淡路島に行き、玉ねぎキティちゃんをお土産に買ってきました。これは、玉ねぎの被りものをしたキティちゃんが「淡路特産、限定品、たまねぎ、産地直送、階級『秀』、サイズ『Ｌ』」と書かれた箱に入っているという珍品で、タイトル写真の右側で紹介しているものです。
(2003年５月10日受信／５月18日掲載)
前々回、前回に引続き、３通目のメッセージをいただきました。
そっか！ キティちゃん好きなんだよね。実は、私もなんだ！ 家族には疎まれてるけどね。可愛いよね！ 色々持ってるの？
ともちゃんのキティコレクションは、ぬいぐるみだけでも大小合せて30個以上あります。特にレアものの話題は、「ともちゃんの日常23」の2002年10月９日や2003年１月30日のお話を読んで下さいね。
(2003年５月２日受信／５月４日掲載)
前回紹介したメッセージを下さった方から、再度のメッセージをいただきました。
お返事ありがとう！ そうですねおでかけは楽しいね！ いまは、季節柄いい時期だし。でも、学校にもなるべく行こうね。中学２年の息子がいます。部活でテニスをやっています。ともちゃんは、お出かけ以外で、趣味は何？
ともちゃんは、実際には学校にも行かず、お出かけもしないという日が多いのですが、食事に時間がかかるので時間を持て余すということはありません。食事の合間は、キティちゃんの人形で遊んだりもしますが、お母さんかお父さんに抱っこしてもらってテレビを見ていることが多いです。
(2003年4月24日受信／4月30日掲載)
初めての方からメッセージをいただきました。ともちゃんＨＰを見て下さる方が着実に増えていくのは嬉しいことです。（実のところ、「来訪者カウンターの数字が高値安定なのは、各種検索エンジンの自動閲覧ソフトが見に来ているだけでは？」と不安に思っているのです。）
こんにちわ、はじめまして。
ホームページ初めて見ました。毎日大変だね。私はともちゃんが行った深北緑地の近くに住んでたんだよ！ ホームページ見て懐かしかった！
妹が知的障害者で、養護学校に通っていました。今は、もう33歳になってるから、ともちゃんより、おばさんだけどね。
車でお出かけするのは、楽しい？ 学校生活はどうかな？ 友達はたくさんできた？ できる限り楽しい生活を送って欲しいと願っています。
ご両親へ！ 私は自分の両親がたくさんの障害者の方たちと接してきたのを見て育ちました。昔のことなので心ない人たちもいましたが、強くしっかり子育てしたことが今自分が子供をもって尊敬しています。このようなホームページが、お二人の悩みや、つらい時の解決になれば幸いだと思います。
初めまして。メッセージをお寄せいただき、ありがとうございます。ともちゃんは、本当にお出かけが大好きです。もちろん学校も大好きなのですが、お出かけも学校もその後興奮して痙攣が出たり、疲れが出たりするので、休み休み楽しんでいます。お父さんには、よく冗談で「学校へ行かんと、お出かけばっかりしてたら、先生に怒られるで。」と言われるともちゃんです。
(2003年4月20日受信／4月24日掲載)
長らくメッセージが来ないので、メッセージボックスの確認を怠っていたら、１週間以上前に１通届いていました。ご紹介が遅くなって、ごめんなさい。
ともちゃん元気？？？
Ｓaikoがあげたキティのタオル使ってますか？？
今度うちに遊びに来てください。
Saikoちゃん、キティのタオルありがとう。ともちゃんが使っているタオルは毎日洗濯するので、すぐにヨレヨレになってしまいます。お土産のタオルは、ここ一番という時のためにまだ使わずに取ってあります。
「さあ３月、暖かくなったら活動開始」という見出しにしてから20日が過ぎましたが、昨日ようやくお散歩に出かけることができました。行先は近所の淀川ですが、半年間のお籠りを経て、いよいよ活動開始です。その時の写真と、ホタルイカ・キティ（富山限定のレアもの）の写真をタイトルページに載せています。
(2003年3月14日受信／3月22日掲載)
本当に久しぶりのメッセージ、大型トラックの運転手をしている「とも」おじさん（28歳だそうですから、ともお兄さんかな）からいただきました。
こんにちは！ はじめまして！！
同じ「とも」という名前を持った２８歳になろうとしているおじさんです！ おじさんは、ともちゃんみたいに頑張って学校に行っている人が好きです。おじさんは、ともちゃんとは違った意味の遅刻や欠席や早退をしていました・・・（反省）。今は会社に遅刻したりで・・・反省・・。
ともちゃんの住んでいる兵庫には大型トラックで何回か行ったことがあるんですよ！ ドライブ好きなともちゃんとおなじで、おじさんもドライブ大好きでこの仕事を始めました。熊本から、沢山の荷物を積んで関西まで行ってましたよ！ 今は、２歳の紗季というワガママ娘のために、毎日帰れる九州内の仕事をしています。
しかし、昨年７月に骨折（脚の骨を）してしまい、自宅療養中です。入院中の生活では、車椅子や松葉杖を使ってました。10月まで入院してましたが、毎日、紗季がお見舞いに来てくれました。家族の暖かさを感じました。ともちゃんもおじさんと同じで愛されてるみたいだね！！（おじさんは、退院後は邪魔者扱い！ どういうこと？？）
ともちゃん、焦らず急がずで頑張っていこう！ おじさんも急がず焦らずでリハビリ頑張る？ あっ！奥さんが「もう半年経つよ！ あんたは急げ！」って怒ってます・・・
と、いうことで、ともちゃんFight!!(ｏ^-^)尸''☆ミ☆ミ！！
ともお兄さん、はじめまして。自宅でリハビリ中とのこと、早く快復されますように。でも、自宅で紗季ちゃんと楽しんでおられるのかな。さて、学校はとっくに３学期が始りましたが、ともちゃんは相変らず自宅でお籠りさんをしています。学校へ行って、風邪やインフルエンザをもらっては大変という気が先に立ってしまいます。先週、久しぶりの外出で病院の定期検診に行ったときは、ともちゃんは本当に嬉しそうでした。
(2003年１月14日受信／１月19日掲載)
とても長文のメッセージ、３歳の娘のママで、専業主婦とおっしゃる佐々木智美さんからいただきました。このメッセージも、ご紹介が遅くなったことをお詫びします。
はじめまして。こんにちは。
私は現在は東京に住んでおります佐々木智美と申すものです。
(「現在」と言うのは、主人が転勤族で、２年前までは大阪の城東区におりましたし、出身は主人共々札幌なんです。)
先ほどコンビ二で「週刊女性」を立ち読み(いけませんね)していたら、ともちゃんの記事が載っており、それを拝見してこちらにお邪魔いたしました。同じ名前のともちゃんの存在を知り、そして子供だった時に会った、もう一人のともちゃんの事を思い出しました。
そのともちゃんは男の子で、やはり「ともみ」君といいました。私の母は看護婦なのですが、その病院に入院していて、母が強く進めるのでお見舞いに行きました。ともみ君のお母さんが良い方なので、その後も何度か病室を訪れましたが、ともみ君自体はむすっとしていて、好きではありませんでした。
「嫌われているのかなあ？」と思いましたが、ともみ君のお母さんから私の母を経由して伝わってくるのは、「ともみ君が、あんたが来るのを楽しみにしているって！」という内容でした。ところが、「糖尿病」だと聞かされていたともみ君が、ある日いきなり「亡くなった」と言うのです。
本当は、ガンだったのですが、ともみ君も知らないまま逝ってしまったらしいです。
特別に会わせてもらったともみ君はとっても綺麗な顔で、鼻に綿を詰めているところでした。
この時は子供なりに良く考え、「生きたくっても死んでしまう子も居る。しかも、同じ名前をもらった子なのに。変わりでもないけれど、私は毎日色々なものに感謝して、がんばって生きよう」と思いました。
今では多少変化して、「私が不幸だった旦那も娘も父も母も不幸なんだから、まわりも幸せに導びけるように、まず自分が幸せに後悔しないように生きる！」
になっております。
と、関係ない話を長々と失礼いたしました！
ともちゃんは、こんなに両親に愛されているのは、「幸せ」以外の何物でもない。と、「子供は親に愛されているのが一番の幸せ」では？と思いますので、問題なし！と思います。
ただ、ともちゃんママ様も、ともちゃんと旦那様の幸せはもちろんですが、ご自分が筆頭に立って幸せに生きていただきたいな♪と。、、、余計なお世話でしたよね？
なんだか、こう、うまく伝えられないのでもどかしいです。
お気に触る所がありましたら、すみません。
私の３歳の娘もキティちゃんが大好きで、今月の19日にもピューロランドに行く予定です。ピューロは室内ですし、必ずキティちゃんにも会えますので、本当にオススメです♪
東京は火曜日の朝、「キティズパラダイスゴールド」と言う番組を放送していて、ピューロランドでの公開録画も出るんですよ。
ボランティア経験もありませんし、これも余計なお世話だとは思いますが、ともちゃんがピューロランドに来る時に、(我が一家がまだ東京に居たら)よろしければご案内いたします♪
本当に長々と済みませんでした。
大阪も暑いと思います。
お体にお気をつけてお過ごしくださいませ。
いつかそのうちどこかでお会い出来ると嬉しいです。(その時は声をかけさせていただきますね♪)
佐々木智美さん、心のこもったメッセージをありがとうございます。冒頭に書かれている通り、週刊女性の８月20・27日合併号（発売は８月５日の週）の中の記事で、ともちゃんのことを取上げていただきました。７月20日に記者とカメラマン（共に女性の方）が東京からともちゃん宅に出向いて下さり、取材を受けました。ともちゃんが、キティちゃんが大好きなことなど、記事では色々と紹介していただきました。
ともちゃんも、早くピューロランドへ行きたいと思っているのですが、今は徳島県や岡山県など近畿圏脱出がやっとの状態です。いつか、ともちゃんが東京へ行けたら、その節はよろしくお願いします（佐々木さんは転勤族と言うことで、その頃はもう東京におられないかもしれませんが・・・）
(2002年８月６日)
久しぶりに新しいメッセージが届いていたのですが、ともちゃんＨＰを置いているプロバイダのサーバが外部からの攻撃を受けているとかでtelnet接続ができず、新着メッセージの確認が滞っていました。ご紹介が遅くなったことをお詫びします。
お久しぶりです。又、私事ですがどうも何か迷いがる時にともちゃんHPを見ているように感じています。
宇宙は広大ですね。援助職にかかわる人々には繊細な心と広大な心の二つが必要に思います。ともちゃんは宇宙を見てどう感じたのでしょうか。
ともちゃんＨＰをご覧いただき、ありがとうございます。ご感想は、西はりま天文台に行った時の話についてのものですよね。我が家のともちゃんとのお話では、ともちゃんはいくつもの役柄を演じることになっていて、その一つに天文台が付属したリーポーピン宇宙物理研究所の所長リーポーピン博士というのがあります。リーポーピン博士は車椅子の宇宙物理学者ホーキング博士のライバルで、宇宙の真理を究めて「リーポーピン博士、宇宙を語る」という本を出していることになっています。西はりま天文台へは、明石天文台に続いて他の天文台を視察するということでお出かけしました。
(2002年８月３日)
今回のメッセージは、発達遅滞のあるお子さん、内藤美紀子さんを育てておられるお母さんからです。長文のメッセージをいただきました。
大変ご無沙汰しております。そして、智美チャンが元気な事、中学生になられた事、勝手ながらご無沙汰してしまいましたご無礼をおゆるしくださいませ。
1997年にＮＨＫで拝見しまして、お手紙を差し上げてから月日が５年も流れております。ホームページをみる度に、智美さんへの愛情をひしひしと感じ、薫さん力を感じております。すごいお母さんだと思います。
私自身は、発達遅滞児を育てて11年です。お手紙を差し上げた当時は、南米より戻り、小学校入学を前に、ゆれておりました。東京の自宅より水戸まで通院した事なども書かせていただきました。
今、発達遅滞児を連れて、中国に主人の転勤できています。もう、主人は丸３年、私どもは丸１年です。日本人学校が無いところですが、子供達はインタースクールに通っています。
日本の小学校でさえ、アップアップの勉強でしたが、家族で暮らそうと連れてきました。そして、私もメールをようやく今年から始めました。主人の仕事は、来春終わりそうです。
年子の次女と、たった２人の日本人で、インターで頑張っていますが、本来の発達遅滞などもあり、英語もまだまだです。でも、日本の小学校で普通学級についていかせようと疲れていた私は、ここにきて良かったと思います。彼女の人生は彼女が選べばいいと思えるようになりました。
そんな時、智美さんは元気かな？とホームページを開いてみました。これからも、時々覗かせてください。これからも、ご家族でお体に注意なさって、楽しいホームページをお創りください。
応援させていただきます。
内藤さん、美紀子さん、お久しぶりです。メッセージを拝見して、ＮＨＫの方が取材に来られた５年前をなつかしく思い出しました。
中国でお暮しで、学校にいる日本人が姉妹２人だけとのこと、さぞやご苦労も多いかと思います。でも、いろいろと新しい体験をすることは、美紀子さんにとってもいいことですよね。ともちゃんは、体調の面の不安があり、「中国」といえば中国自動車道を通っていける中国地方がせいぜいかなあという気がしますが・・・
(2002年５月14日)
またまた小野寺さんからメッセージをいただきました。
ともちゃんへ
ともちゃん げんきかな?
中学生になったともちゃんのスライドやっと見られたよ。
なんか映像が出てこないと思っていたらＱＵＩＣＫ ＴＩＭＥのコンポーネントダウンロードしたつもりでやってなかったんだよ。お父さんやお母さんに頼んでホームページにコンポーネントのダウンロード用ショートカット貼り付けてもらったほうがいいよ。そうでないと、こうくんみたいに「ともちゃんのお顔見られないよー。」って言う人がいっぱいになるかもしれないよ。
えっ！そんなのこうくんだけだって！！！！！！
そんなこと言わないでー。
こうくんより
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
いつもながらのメッセージ、ありがとうございます。ともちゃんの中学部の入学式の話はまだアップできていないのですが、入学式に出席して、その後１日だけ学校に行って、後はお休みという状況です。春先は風邪の心配はなくなるのですが、けいれん発作の気配が強くなります。
QuickTimeのダウンロードの件ですが、ともちゃんＨＰではリンク集も作っていないし、別のサイトへのリンクボタンを付けるということもしていません。これは、開設者のポリシーによるものですので、ご容赦願います。ちなみに、QuickTimeの最新版は、
http://www.apple.co.jp/quicktime/download/index.html
からダウンロードできると思います。
(2002年４月15日)
今回のメッセージも小野寺さんからです。
ともちゃんへ
なかなか外に出かけられなくてつまらないから「私も外に行きたい。みんなばっかりお出かけしてずるいよ！」って言ったんだよね。もう少しあったかくなったら、またお外行けるからね。
もう少し我慢だよ。肺炎になって入院したら、痛い注射や点滴いっぱいしなきゃならなくなるからもう少し辛抱しような。
もうすぐ中学生になるんだからお利口に出来るよね。
こうくんより
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
「ともちゃんの日常」に、ともちゃんが家でインターネット・ゲームセンターを楽しんだ話をアップしました。ともちゃんは、暖かくなったら「ハローキティと桜まつり」（３月30日～４月７日、万博公園）に行こうと、今から楽しみにしています。
(2002年２月27日)
常連の小野寺さんからのメッセージ、紹介が非常に遅れてしまいました。申し訳ありません。
本当に久しぶりです。なかなか来れなくてすみません。
１月生まれの私は先月とうとう３９歳になりました。いったい、ともちゃんとはいくつ違うのか数えるのも疲れそう。ことしもともちゃんが元気でいっぱい遊べるように祈ってます。
今年もよろしく。
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
いつもともちゃんを応援して下さってありがとうございます。ともちゃんは、なかなか体調が万全にならず、今年に入ってまだ１度も学校へ行けていません。風邪を引いて入院するよりは、家でおこもりさんをしていた方がましかなと両親は思うのですが、本人はそうではないようで、家族が出かけると「オーオー」と大きな声を出して怒っています。早く暖かくなればいいのになあと思う今日この頃です。
(2002年２月12日)
今年初のメッセージ、多分初めての方からだと思うのですが、メッセージのみ公開可でいただきました。
こんにちは...
良いお年をお迎えに成られましたでしょうか...
数日前まで、トップページにアクセスできませんでしたので、心配しておりました。昨年末にＡＤＳＬ開通致しましたので、QuicktimeMovieや、スライドショーもやっと見させて頂くことができました。
話は変わりますが、うちの子ども達も「海遊館」が大好きで、年に１～２回出かける
ことがあります。年に数枚招待券を頂けるということで、「海遊館友の会」に入会していたりもします。うちの長女も昨年１２月に行った時には、大きなクリオネに見入っていて、後ろに並んでいた方にも気づいてませんでした。須磨の水族園で見たときには、とっても小さかったので、あの大きさにはびっくりしたんでしょうね。
ことしも、こんな元気で明るくがんばりましょう！！
メッセージありがとうございました。ともちゃんは１月６日にも近所へお出かけしたのですが、その後風邪を引いてしまいました。幸い熱が出たのは２日だけでしたが、今も痰がからんで体調は今一つです。
話は変りますが、ともちゃんの家は昨年10月にCATVインターネットにしました。それと、ともちゃんＨＰを置いているプロバイダのディスク容量追加料金が、１MByte当り100円／月から10円／月へと大幅値下げになったこともあり、今後もサイズの大きなQuickTime Movieファイルが増えてしまいそうです。高速インターネットをご利用でない方にはご迷惑なことだと思いますが、ご容赦下さい。
(2002年１月11日)
昨年の年末にメッセージをいただきましたが、ご紹介が遅くなりました。メッセージのみ公開可ですが、以前にもメールとメッセージを下さった方からです。
久しぶりです。メールを頂いていたのですが、仕事がゴタゴタしてて、体の調子もよくなく壊してばかりいたので、返事がかけませんでした。ともちゃんのお母さん、ともちゃんお元気ですか？
最近、私の仕事先の老人ホームではお年寄りが高熱が出てしまうことあり、風邪が流行っています。風邪には気をつけて下さいね。
あとわずかですが、よいお年を。来年も宜しくお願いします。
明けましておめでとうございます。ともちゃんの年末年始は、特に風邪を引いたというわけではないのですが体調が今ひとつで、１月３日にようやく初詣に行きました。車で10分くらいのところにある天神さんに行ったのですが、あまりの寒さにお参りをして、お守を買って、すぐに帰ってきました。これからも、風邪を引かないように気をつけたいと思います。
(2001年12月29日)
初めての方から、長文のメッセージをいただきました。障害児のお母さんponkoさんからです。メッセージは12月６日にいただいていたのですが、ご紹介が遅くなってしまいました。
私はともちゃんと同じ境遇にある障害児の母です。妊娠29週目に双子の一人を死産し助かったのが今の子供美希です。美希は修正月齢でもうすぐ8ヶ月になります。
はじめこちらのページを見つけたとき美希のこれからを見たようで涙が止まりませんでした(失礼をお許し下さい)。そしてもうここへは来るのをよそうと思っていました。でも毎日美希と接していくうちにどう考えが変わったのかは自分でも分からないのですが時々ここへお邪魔している自分がいました。
まだ私自身美希の障害と真っ正面から向き合えている状態では無く涙が止まらない日々を送っているのが正直なところです。メンタルな面でどう壁を乗り越えたらいいかとても苦しんでいます。それでも私を必要としている子供はとても愛おしく子供とどう関わっていったらいいか、こんな時はどう考えたらいいか、どうしたら問題が解決できるのか、少しでも情報が欲しいと思うようになりました。
通っている病院にも沢山の障害児がいますが、障害の程度は一人として同じ人はいないことがよく分かり参考にするのには少し無理を感じていたりもします。ともちゃんの様子は美希に当てはまる所も多いのでとても参考になります。また時々覗かせていただきたいので沢山の情報を掲載してください。
なんだか一方的でごめんなさい。
(rie48118@hotmail.com)
ponkoさん、美希ちゃん、はじめまして。メッセージを読ませていただいて、ともちゃんが生後間もない頃、担当の小児科の先生から「赤ちゃんの脳は適応力が高いので、今後どんな風に発達するかについては、何とも言えません。」と言われたことを思い出しました。結果として、ともちゃんは今のような状態ですが、毎日を精一杯楽しんでいます。ともちゃんＨＰを開設したときは、ともちゃんのような障害児のことを広く世の中に知ってもらうということが目的でしたが、ponkoさんのような読者がいてくれることは、より一層の励みになります。これからも、よろしくお願いします。
(2001年12月６日)
お久しぶりのメッセージ、常連の小野寺さんからいただきました。
ここのところ 少し忙しくてコメントを入れる暇がありませんでした。
一段落ついたので、久しぶりにともちゃんの様子を見に・・・。一度も会ったことがないのに いつのまにか応援しているこうくんです。
ともちゃんよくお出かけしますね。近場だったら『うちに遊びにおいで！』と誘いたいところですが それが出来ないのが残念です。
それはさておき 近所の神社にお出かけとは随分ともちゃんも古風なセンスの持ち主のようで・・・。（笑）まあ、たまにはそれも良いでしょう。
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、いつもともちゃんＨＰを応援していただきありがとうございます。さて、現在タイトルページに出ているヘッドライン「懐しの写真、石切さんをクリック！」ですが、タイトル写真をクリックしていただくと、ともちゃんＨＰ創設以来のタイトル写真46枚が次々出てくるページにジャンプします（このページのアドレスはともちゃんＨＰのアドレスと全然違いますが、回顧展のための特設会場だと思って下さい）。バックにはともちゃんのオリジナル曲３曲がメドレーで流れますが、お使いになっているパソコンの性能によってはうまく再生されないかもしれません。その節はご容赦下さい。
(2001年10月27日)
またまた小野寺さんからメッセージをいただきました。
メッセージを残そうと入ろうとしたら、またトップページが不調です。私ももうコツを覚えて《ともちゃんホームページ》に関してはトップページと《お便りありがとう》のページと別々に[お気に入り］に入れてあります。この方法を他のファンの皆さんにもお勧めいたします。
障害を持って生きていると、どうしても、人真似だけでは仕方が無いので、独創的な方法を編み出すことになります。
ともちゃんにも、独創的な人生を楽しんでほしいと思っています。
これからも素晴らしいことが ともちゃんの周りでたくさんありますように・・・。
ともちゃん 秋も元気で過ごしてね。
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、ともちゃんＨＰがまたまた不調で申し訳ありません。ともちゃんＨＰは週１回程度の頻度で更新しているので、調子が悪くなっていても翌週には直っていると思います。これに懲りずにご愛顧願います。さて、本日よりタイトルページの写真を明石の天文台（明石市立天文科学館）に更新しました。ともちゃんのお父さんは小さい子供の頃に明石の天文台に行ったことがあるのですが、このときは中にも入れなかったような記憶があります。今回どうだったかは、ともちゃんの日常に掲載されるのをお待ち下さい。
(2001年９月21日)
常連の小野寺さんからのメッセージです。
お久しぶりです。またトップページが不調ですお知らせいたします。
取り急ぎご連絡のみで失礼いたします。
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、いつもともちゃんＨＰをご愛読いただきありがとうございます。ＨＰの不調の件、早速対応いたしました。さて、前回のタイトルページの写真は梅田スカイビル、今回は姫路城ということで、ともちゃんはお出かけを続けています。ともちゃんの日常へのアップが遅れていますが、もうすぐ掲載できると思います。
(2001年９月９日)
広江正彦さんとおっしゃる学生の方からメッセージをいただきました。ご本人からメールもいただいていて、メールでのやり取りをしていたためにご紹介が遅くなりました。
ともちゃんはたいへんそうですね。僕も赤ちゃんの時に腸ねん転という大きな病気をしました。返事お願いします。
(nobu.518@wonder.ocn.ne.jp)
広江さん、はじめまして。広江さんは、ともちゃんが紹介された「子供の療育相談」も見ていただいたことがあるそうです。ともちゃんがテレビに出てから、早いものでもう４年が経ちました。あれ以来、ともちゃんの背は随分伸びましたが、経管栄養になったり、在宅酸素になったりと、生活の制限が増えたのも事実です。それはそれとして、できるだけお出かけをして、これからも生活を楽しんでいきたいと思います。
(2001年８月14日)
常連の小野寺さんからのメッセージです。
ともちゃん元気にしてるかな？
７月末の東京行き、８月初旬の栃木行きと、今年の夏は２回も泊りがけのイベント参加＆手伝い（兼託児ボラ）があって大忙しだったこうくんですが、自分と同じ障害を持つ子どもたちに役立ちたくて、東京ではとうとう半電動の車椅子で子どもたちを抱いて託児ボラまでやってしまいました。栃木では、若い託児スタッフのリード役だったので体は少し楽でしたが、多動の子からともちゃんのような経管栄養の子まで、ひとつの場所で面倒を見たので若いスタッフ共々とても神経を使いましたが、何とか事故もなく楽しく過ごせました。
日本では自分自身も介助を必要とする障害者がボランティアとして活動するのは珍しいと思いますが、欧米では普通に見られる光景です。障害をもっている人でなければできないボランティアもあり、日本でも障害当事者がボランティアとして活動できる場がもっと広がってほしいと願っています。
ともちゃんへ
大阪はとてもあついでしょうね！
仙台はここ何日かだいぶ涼しいよ！
夏ばてしないようにきをつけてね！
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、ボランティア活動ご苦労様でした。さて、ともちゃんですが、「ともちゃんの日常19」でも書いている通り、近場ですが東奔西走北行（？）して夏休みを楽しんでいます。実はともちゃんのお父さんの全国高速道路制覇計画という遠大な（？）計画が裏にあって、今年の夏休みはともちゃんの自宅から直線距離50km以内の高速道路（今まで走破済みの名神、中国道、阪和道、淡路道に加えて、今回の山陽道、西名阪・名阪、舞鶴道）を走り尽したのでした。
(2001年８月15日)
重症心身障害児、者の援助職をしているＴさんからメッセージをいただきました。本文中にもある通り、Ｔさんからは2000年３月に一度メッセージをいただいています。
2000年３月22日、投稿させて頂きました。まさか、ＨＰ上にメッセージが載っているとは思っていなかったので、驚きと共に読んでしまいました。小野寺さんのご意見には私も賛成です。
残念ながら、私自身、仕事として10何年重症心身障害、もしくは自閉症等の障害を持つ方の援助、介護に携わっておりますが、施設の中でも重度重複の方の利用については消極的であるように思えてなりません。特に、医療的ケアが日常的に必要な方については、ここは生活の場である事を逆手にとって医療的ケアが必要な方については、福祉の対象ではないとまで言われた事があります。
しかし、ともちゃんの新しい車の前での笑顔はそのような事にめげている暇なないと励まされました。日本全国どこでも医療的ケアが必要であってもご両親とお子さんが、在宅で生活をしてゆける社会になれば思います。
Ｔさん、メッセージありがとうございました。今回リニューアルした「ともちゃんって誰？」にも書いた通り、今のともちゃんにとっては、パルスオキシメータ、医療用酸素濃縮器、吸引器が命を守る三種の神器になっており、これらは養護学校にも常備してもらっています（学校は酸素濃縮器ではなく酸素ボンベですが）。その上で、先生方にも医療的ケアができるようになってもらうことで、体調のよい日にはともちゃんも安心して通学ができます。ともちゃんの卒業後の生活を考えると、こういう対応をしていただける施設が家の近くにできればいいなあと思っています。
(2001年７月21日)
常連の小野寺さんからのメッセージです。
いよいよ夏本番、そして今日から夏休み！
いっぱいお出かけできるといいね、ともちゃん・・・
こうくんは７月２８日・２９日に『障害児を普通学級へ・全国連絡会』の全国交流集会で東京に行ってきます。いっぱい勉強してきて、みんなが住みよい社会づくりの取り組みに生かしたいと思います。帰ってきたら報告します 楽しみに待っててね！
ともちゃんの いちばんだいじなおしごとは、げんきで にこにこしていることだよ！
ともちゃんだって おしごと できるんだからね！
がんばって みんなに すばらしい えがお プレゼントしてね！
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さんのおっしゃる通り、いよいよ夏休みです。関西は７月早々には梅雨明けしたような感じで、連日猛暑が続いています。夏生れのともちゃんは、毎年真夏は体調がいいのですが、今は昼間も酸素吸入が必要だったりして、なかなか絶好調というわけにはいきません。それでも、三連休の中日の21日は、山陽自動車道の三木までドライブに行きました。
(2001年７月20日)
常連の小野寺さんから、４通目のメッセージをいただきました。
ともちゃん 少し元気になったようで何よりです。新車でお出かけしてどんなに嬉しかったことでしょう。私は自分が脳性マヒだし、子どもが大好きなので、ともちゃんのような状態の子を今までたくさん見てきたし、そういう状態でお出かけすることが、どんなに大変か良く知っています。そして、それが、どんなに素晴らしいことであるかも・・・
「お出かけ大好きともちゃん」がこれからもいっぱいお出かけできるように祈ってます。そしていつの日か、ともちゃんが仙台にこられますように・・・ その時には、いっぱいあそんであげるからね・・・ ともちゃん・・・
こうくんは、重度障害の子をにこにこさせる名人です。
ともちゃんの笑い声、生で聞いてみたいなあ・・・
ではまた・・・
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、いつも暖かいメッセージをいただき、本当にありがとうございます。ともちゃんは、先週、今週とだんだん行動範囲を広げながらドライブを楽しんでいます。先週は花博記念鶴見緑地公園、今週は万博記念公園に行きました。タイトルページの写真にもあるように、前者には「いのちの塔」、後者には「太陽の塔」があります。でも、外出先でミルクの注入をするのはまだ時期尚早かなあということで、ゆっくりお散歩を楽しむ時間的な余裕はありませんでした。お父さんは「アリバイ作りに、塔を背景にした写真を撮りに行っているみたいやなあ。」と笑っています。
(2001年７月４日)
小野寺さんからの３通目のメッセージをいただきました。
お久しぶりです。
最近、ともちゃんホームページのホームがうまく表示されなくなりました。このメールもほかのコーナーから入って書いています。確認してください。ほかのページは異常がないのでこちらの異常ではないと思います。
ところで、ともちゃんの体調はどうですか。早く元気になってほしいですね。
取り急ぎご連絡まで。
ともちゃんへ
ともちゃんげんきですか。季節の変わり目なので、ぜんそくは出ていませんか。体に気をつけてね。
こうくんより
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、ともちゃんＨＰの不調を教えていただき、ありがとうございました。ともちゃんＨＰのタイトルページは時々ダウンして、何も表示されなくなります。これは、画像を用いた通常のカウンタではなく、テキストの中に来訪者数を表示するという、ちょっと凝ったことをしているためです。来訪者があるたびにタイトルページのテキストを書換えるのですが、この処理の途中にサーバにアクシデントがあると、ページが消えてしまいます。テキストの来訪者数のところをクリックすると、週単位の来訪者数の履歴が表示されますが、これもタイトルページと同時に書換えられ、週が替っていたら新しい行を自動で追加します。よくできたCGIだと自画自賛しているのですが、素人プログラムなのでアクシデントに弱いのが難点です。
(2001年６月21日)
５月８日にメッセージをいただいた小野寺さんから、再度メッセージをいただきました。小野寺さんからも、メッセージと並行してメールもいただいています。
ともちゃん、おへんじありがとう。とてもうれしかったよ。
ともちゃん、はやく げんきになって みんなと いろんなところに いけるように がんばろうね。 うんと げんきになったら、せんだいにも こられるよ。 ひこうきにのって こうくんに あいに おいで！
まってるからね！ また、ともちゃんに メールかきます。 たのしみに まっててね！
こうくんより
お母様へ
早速のご返事ありがとうございました。私のメールを読む間、ともちゃんがとても穏やかな表情で聞いていたとのこと。きっと、心のどこかで私のメッセージをしっかりと受け止めてくれたのだと思います。
重度障害だから解らないなどと諦めずにこれからもともちゃんの可能性を信じてがんばってください。
このメールも、ともちゃんへの返信も含めて公開してください。
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
小野寺さん、ともちゃん本人へのメールとメッセージ、ありがとうございました。ともちゃんは、お出かけが大好きなので、仙台へも行けたらいいなあと思います。でも、ともちゃんが今のところ行ったことがあるのは、近畿２府４県（大阪府、京都府、兵庫県、奈良県、滋賀県、和歌山県）だけです。次の目標は、岡山県、徳島県、三重県に行くことです。
(2001年６月２日)
初めての方からのメッセージ、「在宅で、老人介護してます」という「みわ」さんからです。美和さんからは、メールもいただいていて、こちらにはもう少し詳しい自己紹介が載っています。
神奈川県からです。美和といいます。女ですよ！
年は、今年２５歳になりました。明るく、元気なのがとりえです。
また、メール送りますね－－
美和さん、はじめまして。ともちゃんのお父さんが昔お世話になった大学の先生で「＊＊美和」という方がおられるのですが、この人は女性ではなく、「よしかず」という男性でした。そういう意味で、「女ですよ！」と書いておられるのですよね。ちなみに、よしかず先生の方は、字面だけ見て女性だと思った学生（ともちゃんのお父さんを含めて）が多かったようです。美和さん、今後ともよろしくお願いします。
(2001年５月31日)
恵美ちゃんパパさんに続いて、小野寺 幸さん（通称・こうくん）からメッセージをいただきました。小野寺さんは、ご自身が障害者だといことです。
はじめまして。
私は仙台市に住む脳性マヒ一種一級の障害者で小野寺幸と申します。
障害者としてのキャリアは生後すぐからの38年目（2001年現在）。そしてここ半年ばかり前から、毎月、脳性マヒ中心の話題でフリーペーパーを発行し、古巣の地元の療育センターに外来患者になりすまして潜入して配布を繰り返し、ついでに大好きなこどもたちと遊んでは大うけしてセンターの職員を困惑させている突然変異の変わり種障害者です。
（これは一応関係者にはあまり大きな声でいわないでね。）
私が、なぜこういうことをするようになったのか。それは今、日本の社会がどんどん重度障害児（者）を切り捨てる方向に向かっていきそうな気がするから。【五体不満足】の乙武君や、パラリンピックの選手にばかり注目する社会は絶対にまちがっていると思うからです。
そして、そんな社会を変えていくために、私達の知恵を役立ててもらいたいと思っています。とくに、今、重度の障害のあるこどもを育てている両親や、通園施設や養護学校で、こういったこどもたちと関わっている人達の役に立てれば、こんな嬉しいことはありません。
そんなわけで【ともちゃんホームページ】にもおじゃましました。
もし、私の考えに賛同してくれる方がいらっしゃいましたら下記までご連絡ください。
kokun@hkg.odn.ne.jp
もしくは
〒980-0845
宮城県仙台市青葉区荒巻字青葉687-4
小野寺 幸
では、また。
(kokun@hkg.odn.ne.jp)
（電話番号も掲載して欲しいとのご要望ですが、トラブルの原因になる可能性もありますので、取りあえずは割愛させて下さいね。）
小野寺さん、はじめまして。小野寺さんのご意見には大賛成です。「障害者も社会的に活躍できるのだから、障害者を認めよう。」みたいな発想は、根本的に間違っていると思います。でも、社会の木鐸を自負する某大新聞の論調にもよく出てくるし、社会的に活躍している障害者自身も得てしてこの過ちに陥りやすいものです。「障害のあるなしに拘らず、人間には生きる権利があるし、よりよい生活を目指す権利がある。」というのが、ともちゃんＨＰが伝えたい最大のメッセージです。
(2001年５月８日)
またまた、ともちゃんＨＰのアップデートを滞らせていたら、前回に引続き恵美ちゃんパパさんからのメッセージが届いていました。
お便りが遅くなってごめんなさい。
今、恵美ちゃんも就学問題で、悩んでます。恵美ちゃんは緊張がとても強く、養護学校に入所という訳にもいかず、かといって近くの小学校は全く受け入れ態勢が出来ていないのが現状です。それに、股関節が亜脱臼状態になり、家族みんなで恵美ちゃんのストレッチ体操を毎日かわるがわる行っています。
最後に、恵美ちゃんのホームページのＵＲＬアドレスを貼り付けておきますので、覗いてみてください。
恵美ちゃんパパさん、再度のメッセージありがとうございます。でも、理由はよく分からないのですが、恵美ちゃんのＨＰのアドレスが見あたりません。そこで、ともちゃんママが個人的に一押しの検索ページ（lyc**）に「恵美ちゃん」と入力したら、最初に出てきましたよ、恵美ちゃんのＨＰ。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brown/4007/
ですよね。恵美ちゃんの笑顔、とても可愛らしいですね。
(2001年５月７日)
このところ、ともちゃんはずっと家におこもりさんをしていて、ＨＰの更新も滞っていました。その間に、「恵美ちゃんパパ」とおっしゃる初めての方からのメッセージが届いていました。ご紹介が遅くなったことをお詫びします。
初めてお便りします。私は、５歳になる肢体不自由児の父です。
私の次女恵美は、生後すぐにウィルス性髄膜脳炎になり、その後遺症として、肢体不自由児になりました。ともちゃんを見ていると、恵美と症状とかが、とてもよく似ていて、いずれはたどるであろう我が子を見ているような、そんな気持ちにさせられます。
恵美は私にとって生き甲斐であり、宝物そのものです。そして、家族みんなに愛されています。特に、６歳年上の長女は、奇しくもともちゃんと同じ年になりますが、妹をとてもかわいがってくれます。
話は変わりまして、このたび恵美ちゃんを主題としたホームページを開設いたしました。長年続けていらっしゃるともちゃんのホームページには、比較できる内容ではありませんが、これから次女の成長とともに、発展させていきたいと思います。そして、全国の同じような子達の親と情報交換を図っていきたいと考えています。
今後も、ともちゃんを見ながら私たちも頑張りますので、よろしくお願いします。
(wakakusa@poplar.ocn.ne.jp)
恵美ちゃんパパさん、メッセージありがとうございました。ぜひ恵美ちゃんのＨＰを拝見したいので、アドレスを教えて下さい。よろしければ、このコーナーでもアドレスを紹介したいと思います。恵美ちゃんというお名前ですが、ともちゃんのお姉ちゃん（恵理）とともちゃん（智美）の名前の組合せになっていて、何かご縁があるような気がします。これからも、よろしくお願いします。
(2001年２月28日)
去年の７月15日にメッセージをいただいた方から、お久しぶりのメッセージをいただきました。
本当にお久しぶりです！！
ともちゃん、頑張ってますね。なかなかメール出来ませんでしたけどＨＰは時々のぞいてました。あれからうちの長男もほぼ順調にリハビリをこなしています。阪大の口腔外科での摂食訓練も続いています。また５月にはボバースで股関節脱臼の形成手術も受けました。今はコルセットで下半身を固定されているためとっても機嫌が悪い毎日です。そのせいか最近特に自己主張が激しくなり、ＴＶはほぼ独占状態で「アンパンマン」と「おかあさんといっしょ」が一日中かかっています。
この１０月で４歳になりました。ほんの少しですけど成長したと思います。頑張っている長男を誇りに思うし、誉めてやりたいと思います・・ なんか自分の事ばかりになってしまいました。すいません。
これからいよいよいやな冬がやってきます。ともちゃん家も冬将軍なんかに負けないよう頑張って下さい。私達も頑張ります！！
息子さんの４歳のお誕生日、おめでとうございます。ともちゃんも、日曜日の朝５時半の「アンパンマン」と、夕方の「あつまれ！わんパーク」（おかあさんといっしょ日曜版）は欠かさずに見ています（本当はテレビに注目することはできないので、声と音を聞いているだけですが・・・）。「毎日生活していくだけで、十分に頑張っているんだぞ。」という気持ち、とてもよく分かります。お互いに、寒さに負けずに元気に冬を乗切りたいですね。
(2000年10月14日)
初めての方、大学生のももさんからメッセージをいただきました。いつものことながら、ＨＰの更新が滞っていて、メッセージの紹介が遅れたことをお詫びします。
はじめまして。
私は保育士になるために、大学で勉強しています。今年の夏休み、肢体不自由児母子通園施設で、２週間の実習をさせていただきました。先生方や、お母さん方からいろいろなお話を聞かせていただいたり、実際に子どもたちとふれあって一緒にあそんできました。
たった２週間では子どもたちのこと、お母さん方、先生の気持ちなど、理解できたとはとても言えませんが、いろいろと考えさせられる事、教わることも多く、実習にいって本当によかったと思っています。子どもたちの笑顔は忘れられません。
ともちゃん、夏休みにいろいろな所におでかけできてよかったですね。楽しい思い出がいっぱいできて、すてきな夏休みになったかな？
まだまだ暑いけど、学校がんばってください。
またともちゃんの笑顔をみにあそびにきます。
ももさん、初めまして。福祉関係の仕事を志す方が、ともちゃんＨＰを訪れて下さるのは本当に嬉しいことです。２週間の実習というのは確かに短い気もしますが、実際の経験というのは何物にも代え難いものだと思います。
(2000年９月12日)
「点訳頑張ってます」のＣＨＯＣＯさんから、お久しぶりのメッセージをいただきました。
お久しぶりです。
この夏、ともちゃんはいろいろなところへお出かけされたんですね。出先での注入ですが・・・
Ｓ字フックと、あとロープを数本持っていると便利です。我が家もひろを連れていろいろなところへ出かけましたが、アウトドアですと、手近にある木などに枝にロープをひっかけて、イルリガートルを下げたりしましたね。
あと・・・お店だと・・・服や荷物がかけられるフックがあれば、そこにＳ字フックと紐で引っ掛けて高さを調節します。あと・・・イルリガートル用の延長チューブがありますので、これも一本持ってお出かけすると便利です。
どうしても引っ掛ける場所が無い時は・・・大き目の注射器（２５ｃｃか５０ｃｃ）で時間をかけて、少しずつ注入したりという方法も少し面倒だけどいかがでしょうか？
これから季節が良くなっていきます。是非是非いろんなところへお出かけくださいね。
注入の色々なバリエーションを教えていただき、ありがとうございます。ずっと以前から注入をしている養護学校のお友達は車椅子に座って注入をするので、点滴を引っかけるような棒を車椅子に取付けて、そこにイルリガートルをぶらさげていました。それが固定概念になっていたのですが、ともちゃんの場合は今のところ車椅子に座ってではなく、抱っこで注入しているので、お出かけ先ではどこにイルリガートルをぶらさげようかと悩んでいました。これからは、お出かけ先での注入について色々試してみたいと思います。
(2000年９月２日)
ＨＰの更新が滞っている内に、メッセージをいただいていました。おなじみの「ともちゃんおばさま」こと、杉村偕子さんからです。
ともちやん、おひさしりです。
暑いのにあちこちへ行って様子が分かって嬉しいです。
私は胃が悪くて胃カメラの検査をしたりして家にこもっています。パソコンも調子悪くて、もう１週間もメーカーに入院してます。
憂鬱だったけどここへ来て、ともちゃんの笑顔を見たら元気になりました。
パソコンはやっぱり元気の素ですね。
(sugimura@sakuranet.or.jp)
ともちゃんおばさま、お久しぶりです。おばさまも、パソコンも調子が悪いとのこと、今年の夏は本当に暑かった（今もまだ暑い！）ですものね。夏には元気なはずのともちゃんも、今年は絶好調とはいかず、何とか近場のお出かけを楽しんだという状態です。お互いに早く元気になれるといいですね。
(2000年８月17日)
ともちゃんの日常に「七夕の会」の話をアップしようとしていたら、ちょうどタイミングよくメッセージが届いていました。
こんにちわ。
今、中学校でボランティアについて調べています。
ともちゃんがんばってね。
ゆうこあきは応援しています。
がんば！
ゆうこあきさん、メッセージありがとうございました。インターネットでボランティアのことを調べていて、ともちゃんＨＰを見つけていただいたのでしょうか？ これからもよろしくお願いしますね。
(2000年７月14日)
チャーミングな障害児を持つ美容師「ゆいママ」さんから、２通目のメッセージをいただきました。
また、寄らせていただきました。ゆいママです。以前のメールではお世話になりました。（つたない文章におつきあい頂き、本当にありがとうございました！）
満開だった桜もおわり、そろそろ初夏が近ずいてきているのでしょうか・・・？ しかしこの季節、気温の差が激しくて体温の調節にはずいぶん頭を痛めます。ともちゃんも、体調もさることながら、この気温の差に参ったりしていませんか？ うちの娘、ゆいは体温調節が下手なので、必ずこの時期トラブルがあります。できるだけいい調子で、毎日を快適に過ごせればよいのですが・・・。
すべての子供たちが元気ですこやかに成長できることを祈っています。ともちゃんも、元気に学校へ通えます様に・・・お祈りしています。（ちなみに・・・以前ともちゃんママがおっしゃってたゆいは髪結いのユイ？というご質問。私達夫婦は、そん
なつもりはなくつけたのですが、おばあちゃんには開口一番、同じ事を言われました。（笑）そしてだんなも、キムタクにはさっぱり似ていません。しくしく・・・）
(yui-yui@mui.biglobe.ne.jp)
ゆいママさん、再度のメッセージありがとうございます。確かに、季節の変り目というのは体調が悪くなりやすいですよね。ともちゃんは昨年の秋からずっと体調が悪くて、ようよく最近持直してきたという状態ですが、真冬は調子がよかったのに春先に体調不振になった年もありました。でも、ともちゃんがいつも絶好調になるのは真夏です（この時期、夏休みで学校がないのが本当に残念です）。ゆいちゃんも毎日元気で過せるように祈っています。
(2000年４月23日)
今回のメッセージは「メッセージのみ公開可」ですが、お馴染みの方からです。
ともちゃん、学校に行けなくて残念ですね。
私は脊椎が圧迫骨折してして背中が痛かったのですが、この間からの注射が効いてきたらしく少し楽に歩けるようになりました。背中がいたくても歩けるのですから、ともちゃんのことを考えて頑張っています。
おかあさんや家族の方の大変さをいつも思っています。
みんなが幸せであります様にと祈っています。
ともちゃんは新学期に入って２回登校しました。１回目は４月15日の土曜日で、お父さんの運転する車で往復し、１時間だけ学校にいました。これが、タイトルページに出ていた「猫だまし」の真相です。（ちなみに、猫だましは相撲の決り手で、相手の目の前で柏手を打ってびっくりさせて倒すという、某社のパソコンのＣＭで舞の海がやっていた技です。この英訳 "cat trick" はお父さんが考えたのですが、サッカーの "hat trick" のもじりで名訳？だと自慢しています。）２回目は４月19日で、この日はスクールバスで登校しましたが、やはり学校にいたのは１時間だけで、タクシーで帰ってきました。
(2000年４月22日)
初めての方から長文のメッセージをいただきました。メッセージを下さったのは、チャーミングな障害児を持つ美容師「ゆいママ」さんです。
初めてお邪魔させていただきます。ゆいママと申します。ふらふらとネットをさまよってたら、ともちゃんの所へたどり着いたのです。よろしくお願いします。
うちは夫婦で美容室（自営）をやっております。なんだかともちゃんママと良く似た境遇だったのでおもわずメールしてしまいました。（わはは！）
我が家の一人娘ゆいも生後2ヶ月半から縁あって保育園にお世話になってました。ちょうどその頃、お店も忙しく、夫婦共多忙で、ましてや愛娘に障害があるなんてこれっぽっちも思ってなかったのです。だけど、病弱でどんどんまわりとの成長の差が開き
始めた頃にはいやおうなしに障害の2文字を受け入れなくてはいけなくなってました。
それでもともちゃん同様、保育園のあたたかい援助があり、また、おじいちゃん、おばあちゃんの総働員でなんとか仕事を続けてこられました。この春から我が娘ゆいも無事養護学校へ入学。そして、以前から通っていた保育園へも学童として受け入れてもらえるようになり、私自身も仕事が続けられています。
ともちゃんママの心の過程が何年か前の私そのもので（！失礼？）思わず笑っちゃったり、うなずいたり・・・。特に誰もが通るであろう我が子の障害を受けいれる心の葛藤の所では涙，涙で読ませてもらいました。持ってみて初めてかる障害という言葉・・・。まだまだ未熟な私ですが、娘共々がんばっていこうと思ってます。（でも訓練って苦手なのよねぇー！ああ、ぐうたら母がまるわかり・・・？！）
ながながとすみません。また寄らせてもらいます・・。（ちなみに、うちのだんなは車椅子にのった娘と美容師の自分をビューティフル・ライフになぞらえて、キムタク
と常盤ちゃんと言ってます。・・・失礼しました。）
(yui-yui@mui.biglobe.ne.jp)
ゆいママさん、初めまして。ゆいちゃんのママだからゆいママさんなのだとは思いますが、髪結のママさんだから「結いママ」さん？と錯覚してしまいました。ひょっとして、ご夫婦で美容室をやっておられるからお嬢さんの名前をゆいにされたのでしょうか。ご主人はきっとキムタク似のハンサムな方なのでしょうね。これからも、どうぞよろしくお願いします。
(2000年４月16日)
今回は、３月13日にもメッセージをいただいた、みかりんのままさんからです。
薫さん発見しました。朝日新聞の声の欄に！！ そのこと知りませんでした。でも、道路が出来ないことになって何よりです。私達が住んでいるところも、大型スーパーができたり、住宅がどんどん出来て、車の量もどんどん増えています。美佳子の喘息も、それと比例するように悪化してるように思います．．．．．．。
もう一人の、施設で働いてる看護婦さんの投書も元気になれました。あんなふうに関わってくれる方が一人でも増えていくと、親としてはとても良い気持ちで将来のことを考えて行けるように思います。
みかりんのままさん、いつもメッセージをありがとうございます。ちなみに、ともちゃんのお母さんの投書は、「重症心身障害児施設と養護学校のすぐ側を通る名神・第二名神連絡路の建設計画に対して、保護者らが健康被害を理由に反対し、道路公団と環境保全対策で合意したのは喜ばしい。社会全体で重症心身障害児の命を守ってくれることを願っている。」という趣旨です。そのすぐ後に、重症心身障害児施設で働いている看護婦さんからの投書があり、この日の声欄はさながら重症心身障害児特集の感がありました。
(2000年３月27日)
久しぶりに初めての方からのメッセージをいただきました。重症心身障害児施設に勤務したご経験のあるＴさんからです。
ＨＰを拝見させて頂きました。新生児期からの様々な事を経ての成長の様子が伝わってきました。私は仕事としての、重症心身障害児の方々とのかかわりでは、中々見えない在宅でのご様子が伺えました事に、同じ立場になったら自分は出来るのだろうかと自問しております。喘息やけいれん発作にアレルギーなどに負けずに、いつまでも、ともちゃんの笑顔をＨＰ上で又、拝見させていただきたいと思います。
尚、私は以前に関東の重症心身障害児施設に勤務しておりました。ご存知かもしれませんが、関東に脳性麻痺を中心にした摂食（経口摂取）の問題を、相談できる大学病院があります。関西の事は余り存じ上げませんが、何かのお役に立てれればと思い、感想を記入させて頂きました。
Ｔさん、メッセージありがとうございました。ともちゃんは、相変らず自宅療養中ですが、経管のミルクと経口の食事・ジュースのリズムが安定してきて、体重も増加傾向です。学校へは行かないままに春休みになってしまいましたが、新学期になったら、あせらずぼちぼち登校したいと思います。
(2000年３月23日)
ともちゃん退院を受けていただいた２通目のメッセージは、みかりんのままさんからです。
ご無沙汰してます。久しぶりにパソコンの前に座ってなんとなく、ともちゃんのところに来ました。
ともちゃんの入院大変でしたね。美佳子も、マイコプラズマなどというものにかかってしまい、一週間ほど入院していました。感染すると、緊張が強くなって、眠れないのでずっと抱っこしてて、久々、泣きたくなってしまいました。情けないことです。
今年の冬は寒かったし、ともちゃんや美佳子のように、重度の障害を持っている人たちにとっては、つらいきせつだったのかもしれませんね。 何事も前向きに．．．というのは分かっていても、どーーしようもなく悲しくなってしまう時もあります。
今日は沢山愚痴を言いました。ともちゃんママ、からだにきをつけてお過ごしください。
また遊びに来ます。
みかりんのままさんも大変でしたね。ともちゃんも体調が悪いとずっと夜中も抱っこしていないといけなくなるので、ご苦労は本当によく分ります。病院では休日の昼間以外はずっとお母さんが付添っているのですが、家で熱が出たときはお父さんの抱っこで一晩寝ることがよくあります。すると、不思議に翌朝は熱が下がったりします。それで、「お父さんは巨大『熱さまシート』や。」などと言っています。
(2000年３月13日)
ともちゃん退院の知らせを聞いて（？）、早速メッセージを２通いただきました。まずは「点訳勉強中！」のＣＨＯＣＯさんからです。
ともちゃん、退院おめでとう！！
そして、ともちゃんママさんお疲れ様でした。
やはり、栄養状態が落ちてる時は、元気な時だとあっという間に治るような口のなかの傷とか、風邪とか治りにくいものなんですね。
ママさんには、ちょっと残念かもしれませんが、時々体力を蓄えるためにも、経管栄養も仕方がないかもしれませんね。それと、ともちゃんはもう少ししたら、もうひとつの成長期にさしかかってきますよね。体質が変わることもあるかもしれません。でも、背が伸びたり、体格や内臓が発達する時期でもありますよね。体力をいっぱいつけて、元気になって、学校にたくさん通えるようになるといいですね。
春はもうそこまで来ています。今年は梅はちょっと無理かもしれないけど、桜は見にいけるといいですね。
ＣＨＯＣＯさん、メッセージありがとうございました。今日アップした「ともちゃんの日常」にも書いた通り、確かに今は栄養摂取が一番だと考えています。本当に早く登校、お出かけができるようになりたいものです。 (2000年３月10日)
またまたＨＰの更新が滞ってしまい、メッセージの紹介が遅くなりました。今回のメッセージはともくんのお母さんからです。
こんにちは、ともちゃん ママさん
とってもお久しぶりのメッセージ書き込みです。
ＨＰ４周年ですね～、ともちゃんホームページ４歳おめでとう！
日付が変わらないうちに、これを言いたかったんです。増々ＨＰ楽しみにしてますね。
ともちゃん如何ですか？焦らず十分に治してくださいね。退院するのを、お祈りしてます。頑張れ！
ともくんも、元気なんですが、風邪がなかなか抜けないんですよね。この時期どうしても調子が・・・。
早く暖かくならないかな？ 思ってます。
：ＰＳ
それから、うちのＨＰのURLが変更になりました。
新しいURLは、
http://homepage1.nifty.com/tomononbiri/
また、お時間のある時に遊びに来て下さい。って、言ってもＰＣもいまひとつ調子悪くて工事中も多いんですよ。お許しくださいませ。。
では、また！！
ともくんのお母さん、お久しぶりです。「ともくん の～んびり 通信」のお引越し先、早速拝見させていただきました。「そらくんの部屋」には感動しました。実は、ともちゃんが生れる前は、双子の姉妹に「智佳（ちか）」と「聡美（さとみ）」という名前を付けようと思っていました。双子なのに何の関連性も語呂合せもないのですが、お父さんが音だけでなく字義の良い漢字を使いたいと言って考えたのです（ちなみにともちゃんのお姉ちゃんは「恵理」です）。ともちゃんには２人分の人生を生きてもらおうと、両方から１文字ずつとって「智美」という名前にしました。
蛇足ながら、ＨＰ４周年に関連して、Internet ExplorerでともちゃんＨＰをご覧いただいていた方には、2000年になってからカウンター設置以来の日数が正しく表示されていなかったと思います。ともちゃんＨＰはNetscape Communicatorで編集しているので、この問題になかなか気付きませんでした。Java Scriptのtoday.getYear()（今日は何年？）という関数が、1900年代はNetscapeもExplorerも下２桁を返していたのですが、2000年になるとNetscapeは100を返すのに対し、Explorerは2000を返すというのが原因でした。
(2000年２月22日)
今回のメッセージは、ともちゃんのクラス担任のお一人、奥村紀美子先生からです。
ともちゃんの様子を聞きました。みんなしんぱいしています。ともちゃんの明るい笑い声が聞こえないのはとても寂しいです。朝の会をしていても女の子の顔がみえないのでみんながっかりです。早く元気になって学校に来てください。まっています。
がんばれ、がんばれ、トモちゃん
(fwij0884@mb.infoweb.ne.jp)
奥村先生、ありがとうございました。以前、ご主人から２回ほどメッセージをいただきましたが、奥村先生からは初めてですよね。さて、ともちゃんの様子ですが、まだ点滴をしています。経管栄養と口からの飲食で水分・栄養が十分摂れるように頑張っているところですが、経管栄養を濃くし過ぎると下痢をしてしまいます。入院当初は、痰のせいで血中酸素濃度が下がり、なかなか戻らないということがあったのですが、呼吸はようやく安定してきました。
(2000年２月６日)
ともちゃんはとうとう入院してしまい、またメッセージの紹介が遅くなってしまいました。今回のメッセージは、昨年11月22日に２回目のメッセージをいただいた「点訳勉強中！」のＣＨＯＣＯさんからです。
ともちゃん、ともちゃんママさん、お久しぶりです。ともちゃん、今年になっても、まだ本調子じゃないんですね。また一段と寒くなりましたから、お気をつけくださいね。
表の写真拝見しました。今年も、お出かけできるといいですね。春が待ち遠しいですね。
私は、昨年の４月から始めた点訳講座、なんとか３月いっぱいで修了できそうです。
このまま休まなければ・・・ですが。修了したら、点訳講座の仲間４人とグループを組む予定です。どう活動していくかは、これからの課題ですが・・・
今まで、これといった趣味も特技もなく、なんとなく過ごしていた私ですが、どうやら、この「点訳」だけは続けていけそうな気がしています。ゆっくり、細々と、マイペースで・・・頑張ります！
ともちゃん、ゆっくりでいいから、本調子に戻って、楽しい春を迎えましょうね。
ＣＨＯＣＯさん、メッセージありがとうございました。点訳ボランティアの活動、頑張って下さいね。さて、ともちゃんですが、別にインフルエンザにかかったというわけではないのですが、食べると嘔吐するという状態になってしまい、１月26日に入院しました。今も口からの食事はしんどくて、点滴と経管栄養で過しています。
(2000年１月25日)
◆なおやのおうち◆ のなおや君のお母さんから３通目のメッセージをいただきました。
おひさしぶりにおたよりします。
ともちゃん、ここ数日急に寒くなりましたが、体調はいかがですか。巷で風邪が流行っているので、心配しています。入院なしでお正月を過ごせてよかったですね。ずっとおうちで、ともちゃんもお母さんも本当に大変だとは思いますが、この冬を越えたら、また学校にいけるようになるといいですね。
お母さんの言われるように、成長期の一時的な現象かもしれませんね。ともちゃんはもうお姉ちゃんだものね。ともちゃん、小さな体で一生けんめいがんばってえらいなあ。おばちゃんも応援してるよ。
お母さんも、どうかお疲れの出ませんように。
ともちゃんのことを心配していただき、本当にありがとうございます。なおや君は風邪をひかずにがんばっているんですね。ともちゃんは、ちょっと体調が上向きかなあと思っていると、また嘔吐したり、熱が出たりと、なかなか本調子になりません。この頃はなぜか脈拍数が低く、それも心配の種になっています。
(2000年１月22日)
１月６日付でメッセージをいただいたＭさんから、またメッセージをいただきました。
こんにちは、先日メッセージをかいた高３のものです。
私はいつもたいして深く考えずに物事をいってしまいよくあとで後悔します。人権の授業の討論の時もいつも浅はかなことしか言えず、そのあとで出されるその他の生徒の意見などをきいていつも自分の浅はかな発言を後悔してしまいます。
今回もまた、私はただおもったことを書き、深く、「生存権」についてかんがえていなかったようです。
私はただ、今まで、いつもまわりに助けられて生きてきた気がするのでそのような気持ちの上でこうかいてしまったのです。悪気は本当にありませんが、軽はずみなことをいってしまって本当に申し訳ありませんでした。
このように、私にはまだまだわかってないところがいっぱいあって、いつもまわりからいろいろ教えられて、そしてこれからもずっと、おしえてもらっていくのでしょう。こんな私がすこしでも成長していけたらいいな、っとおもいます。
また新しいことをおしえてくださってありがとうございました。
まだまだ未熟な私ですがよろしくお願いします。
再度のメッセージ、ありがとうございます。前回のメッセージでも、Ｍさんの真意はよく分ったのですが、言葉尻を捉えたようなコメントを書いてしまい申し訳ありませんでした。ともちゃんＨＰをディベートの場にしないという方針にも反したコメントだったと思います。ただ、人権を学んでおられるクラスの方全員が、「重症心身障害児の生存権」ということについて考えていただけたらなあと思い、あのようなコメントを付けさせていただきました。
(2000年１月10日)
また初めての方からのメッセージ、メッセージのみ公開可でいただきました。
はじめまして。私は普通に学校にかよっている高校３年のものです。
今日、はじめてホームページをみせてもらいまいた。
私の学校では選択で“人権”というのがあり、１５人ぐらいがとっていて、毎回いろんな差別問題について発表と、議論をしています。今まで、部落問題や、在日外国人・朝鮮人問題、子供虐待問題などさまざまな問題を学んできました。いつも、まなんだあとで、もう１度自分でまとめ、感想を書いてレポートを提出するのですが、そのたびに自分の無知さ、無力さ、現実の厳しさを痛感し、自分がもっと感謝して毎日を生きなければならないと思います。
そして、１２月に“障害者の人権”をみんなで学び、冬休みあけにレポートを提出するので何か見てみようとおもい見せていただきました。発表者がこのHPのことがのってる新聞記事を紹介していたので・・・・
ざんねんながら、とても多くて今日だけではよみきれないのでまた今度よませてもらおうとおもってます。
さて、私はこのHPをよんで家族の温かさをすごく感じました。ともちゃんは本当に体が弱くて、でも必死に生きていてすごく輝いて見えました。そして、そんなともちゃんをやさしく見守るこんなステキな家族がいてともちゃんはあるいみで幸せだと思いました。
こんなことをいったら、とてもしつれいかもしれませんが、
ともちゃん、こんないい家族にうまれてよかったね！！
ともちゃんは、あなた方のような人の子としてうまれたからこそ、重い、とても重い病気をもっているけど、がんばって生きていけるのだと思います。
なにもできない私ですが、ともちゃんが、ともちゃんの家族がずっと、ずっと、がんばって、幸せに生きていけること、願ってます。
２０００年はきっと、もっといいこといっぱいおこるはず！！！ 私はそう信じています。がんばって、たのしんで、生きていけたらいいな・・・・・。
突然、おじゃましました。でも、このHPみて人の愛情の深さに感動したので、つい、メッセージを書きたくなったのです。
それでは、また★このHP見てよかったです
長文のメッセージ、ありがとうございました。学校で人権について学んでおられるのは、とてもよいことだと思います。そこで、あえて言うのですが、「ともちゃんは、あなた方のような人の子としてうまれたからこそ、重い、とても重い病気をもっているけど、がんばって生きていけるのだと思います。」というのは、決して失礼ではないのですが、ちょっと間違っているような気がします。「生存権」というのは、基本的人権の中でも一番上位にくるものであり、どんなに重い障害があってもその生命は最大限に尊重されなければならないと思います。生存権は「家族愛」によってではなく、「社会正義」によって守られるべきものではないでしょうか。
(2000年１月６日)
新年早々、初めての方からメッセージをいただきました。メッセージのみ公開可です。
明けましておめでとうございます。
大阪市内に住んでいて、インタ－ネットを初めたばかりの時に此処のホ－ムペ－ジの
紹介文にナニワのお母ちゃんと書いてあるのを見て大阪の方が書いてはるペ－ジだと
思い親しみを感じて読み始め、「ともちゃん」の笑顔一杯のペ－ジを見て元気づけられ、心和ませて貰ったり、具合が悪いと書いてあると元気になったと書いて有る迄何度も気になり毎日アクセスして良くなったと書いてあると自分の事の様にとても嬉しくて、ホットしていたんですが、１０月以来更新されて無いので余程具合が悪いのかと毎日ハラハラしていました。
少しづつ良くなって又元気な「ともちゃん」にお会い出来るのを楽しみにしています。
まだまだ寒い日が続きますが、お母さんもお身体ご自愛下さいませ。
明けましておめでとうございます。我がことのようにともちゃんの様子をご心配いただき、本当にありがとうございます。ともちゃんの現状は１月３日付のともちゃんの日常に記した通りで、まだまだ本調子とはいきません。タイトルページの「2000年、ぼちぼち調子は上向きだ。」というのは、本当のところは「上向きになるぞ。」という意欲、「上向きになったらいいな。」という願望を表しています。
(2000年１月４日)
またまたともちゃんの体調がすぐれず、ＨＰの更新が滞ってしまいました。Ｍ自動車工業京都製作所にお勤めのRyusukeさんさらメッセージをいただいていたのですが、紹介が遅くなってしまいました。
初めまして♪
僕は京都市内在住、Ryusuke（１９歳）で、上にも書きましたが、Ｍ自工でエンジン部品を加工してます。
学生時代障害者（と言う言葉は嫌いですが・・・・使わせて貰います。ごめんね＾＾；）と、関わり今に至ってます。重度ではなかったのですが、今このＨＰを見せて貰って、なんか、涙が・・・・・σ(^◇^;) お恥ずかしい。
でも、僕と一緒にＨＰを作って下さってる、大阪にお住まいの女子大学生（社会福祉学専攻されてます）は、「障害は個性」って言うことを書かれていました。一度、見に来て下さい。
http://fweb.midi.co.jp/~emiryu/emikou/index.html
凄く解りやすく書いて下さってます。でも、これは「えみこうさん」と言われる方が、思っているだけで、他の方の意見は解りません。
「私はこう思う」って、思われたら掲示板にでも
是非書き込んで下さい。色々な意見を下されば、もっと良いページが出来るかもしれません。
なんか、ＨＰの宣伝みたいですみません。
ＰＳ．．．．．
ともちゃん！
これからも、がんばれ！ e(^。^)g_ファイト!!
(emiryu@fweb.midi.co.jp)
Ryusukeさん、メッセージありがとうございました。ともちゃんＨＰをdebateの場にはしたくないので、「障害は個性」かどうかについての見解は、ここでは控えさせていただきます。前回、ともちゃんの具合は「一進一退を繰返しながら徐々に良くなってきている感じ」と書きましたが、今の景気動向みたいになかなか全快の兆しが見えません。結局、年内は登校できそうもないという状況です。
(1999年12月９日)
おなじみのともちゃんおばさま（杉村偕子さん）から、お久しぶりのメッセージをいただきました。
ともちゃんお久しぶりです。
リウマチの薬の減量や風邪でホームページ巡りをご無沙汰でした。久しぶりで来ましたら、ともちゃんの大きな笑顔が迎えてくださいましたね。
ともちゃんも具合が悪かった様ですがもう大丈夫なの？ 寒くなりました風邪をひかない様に祈っています。
(sugimura@sakuranet.or.jp)
ともちゃんの具合ですが、一進一退を繰返しながら徐々に良くなってきている感じです（ここでまた風邪をひいてしまったら、確実に入院ですが・・・）。まだ、学校に行けるという状態ではないのですが、年内に何度かは登校したいと思っています。ともちゃんおばさまも、風邪をひかにようお気をつけ下さいませ。
(1999年12月５日)
３通目は前回10月23日にメッセージをいただいた「ただいま点訳勉強中！」のCHOCOさんからです。
こんにちは。
今朝アクセスしようとしたらできなくって、午後になってやっとアクセスできました。
ＨＯＭＥのともちゃんの写真が新しくなったんですね。なんて「いいおかお」なんでしょう！ こっちまで楽しくなってしまいますね。
なかなか本調子にならないとのことですが、ともちゃんのペースでゆっくりでいいから、本調子に戻られますように...
あ、下のほうの小学生のなぞなぞ。あれ、「左」が正解かな。左の字のなかに「エ（絵）」があるもんねえ。ちがうかなあ。
ともちゃんママさん、またメールもいたしますね。
CHOCOさん、再度のメッセージありがとうございます。午前中アクセスできなかったのはプロバイダのサーバー工事（システム更新）のためだったようです。実は、このシステム更新のために、簡単にメッセージが読出せるようにしてあったプログラムが使えなくなってしまいました（プンプン）。それと、なぞなぞの答、きっとCHOCOさんのおっしゃる通りですよね。確かに左にはエがぶらさがっています。
(1999年11月22日)
次のメッセージは初めての方からです。メッセージの紹介が遅くなって、ごめんなさいね。
はじめまして。
私は、仙台市の隣街、多賀城市に住む中学二年生の女の子です。名前は末永麗(すえながれい）と申します。
ホームページ拝見させていただきました。９月に我が校の文化祭があり、私のクラスは、障害を持ったひとのことについて研究発表をしました。「障害を持つことは決して不幸なことではない、ただ、不便なだけである」ということを心で学んだような気がします。
ともちゃんの写真を見ると、何か輝いているように見えました。心が何か動かさせられるような気がしました。
私は、まだ中学二年生ですが将来は福祉関係の仕事に就きたいと思っています。
これからも頑張ってください。
末永さん、はじめまして。中学２年生なのに、しっかりした考えを持っておられて感心します。「障害を持つことは決して不幸なことではない、ただ、不便なだけである」というのは、その通りだと思います。ただ、ともちゃんのような重症心身障害児の場合は、ちょっとしたことが命取りになり、結果として不幸になってしまうということがあります。「障害は決して個性ではないが、障害者はそれぞれ個性的である」と思います。
(1999年11月20日)
ともちゃんの体調が悪くてなかなかＨＰの更新ができずにいたら、メッセージが３通も溜っていました。まずはおなじみの小児神経科医、カミロ禹 満先生からです。
ご無沙汰してます。もうすぐ、ＨＰ開設１０００日ですね。
スゴイスゴイ！
風邪の流行る季節になっています。喘息のある方には、ちょっと辛い季節でもあります。ちなみに、小生はアレルギー性鼻炎と気管支喘息がなかなか今シーズンはおさまらず、どうも顔の真ん中当たりがムズムズとうっとうしいです。
来年の日本小児小児神経学会総会が、６月に大阪で開催されます。その時に、学校での療育への支援体制についての、公開シンポジウムが開かれます。小生もシンポジストとして発言します。多くの方の参加されて、盛況なシンポジウムになって、療育を支援する輪がもっと広がれば、と願っています。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp)
本当に風邪のシーズン到来ですよね。ともちゃんも風邪をひいてしまいました。熱はすぐに治ったのですが、今も痰のからみがひどくて困っています。吸入、吸引、パルスオキシメーター、酸素ボンベと自宅に装備しているともちゃんですが、点滴だけは病院に行かないとどうしようもありません。11月21日、22日、23日と３日間連続で病院に点滴に通いました（これがタイトルページに出てくる「日帰り入院」です）。
(1999年11月17日)
ぺっくんのお母さんに続いて、障害児施設で働く保育士の宮さんからメッセージをいただきました。
はじめまして。こんばんわ、ともちゃん。
わたしは、重度心身障害児施設で働く保育士です。最近この仕事で、不安になる事が多く改めて、人の命の重さを感じています。今日、このホームページを見ていろいろ考えさせられました。
と、同時にこのままでは駄目だとおもいました。今の職場は親達との触れ合いの場も多いため、スタッフである私が不安に思ったら親御さん達は、もっともっと不安になるでしょう。そう考えるとこのままの気持ちのままでは、いけないと痛感しています。
これからもこの仕事を続けていきたいと思っています。施設の子供達の笑顔に励まされながら。
今日は本当にありがとうございました。
ともちゃんがんばって学校行ってくださいネ。
それではさようなら。また、書きます。
宮さん、メッセージありがとうございました。重症心身障害児はいつも命の危機と隣り合せ、でも笑顔に励まされるというのは、本当におっしゃる通りだと思います。これからもお仕事がんばって下さいね。
(1999年11月８日)
またメッセージの紹介が遅くなってしまいました。今回のメッセージは「障害児ののんきな母」とおっしゃるぺっくんのお母さんからです。
初めまして・・・。
滋賀県に住むぺっくんの母です。うちの子は心臓病と手術の後遺症で脳障害になりました。今は、てんかんの発作もあります。
最近ＨＰを開設しました。他の人と友達になりたいなぁと思いメールします。一度覗いていただければぺっくんのこと分かってもらえると思います・・・。
http://www.biwa.ne.jp/~kabigon/
です。
よろしく。
(kabigon@mx.biwa.ne.jp)
ぺっくんのお母さん、はじめまして。ぺっくんのＨＰ、早速拝見させていただきました。ぺっくんの成長の様子が丁寧に綴られていて、ともちゃんの小さい頃のことを思い出しながら読みました。ぺっくんも笑顔が素敵ですね。今後とも、よろしくお願いします。
(1999年11月７日)
障害児のお母さんで、点訳勉強中！とおっしゃるCHOCOさんから長文のメッセージをいただきました。ともちゃんの体調が不調でＨＰの更新が滞っていたために、紹介が遅くなったことをお詫びします。
はじめまして。ホームページ拝見しました。
「ともちゃんの成長１」の写真を見ていたら、わが子とダブり、また内容を読んでいるうちに、障害を持った経緯もどこか、似ているものを感じ、このメッセージをかいています。
家にも、障害児がいました。“た”というのは、今年の１月に、一度は母のお腹の中で別れてきた兄弟のもとへ、旅立っていった、からです。４年４ヶ月たらずの生涯でした。
家の子も（ひろと言います）、双子で、一人の子がなくなってしまったため、２６週で緊急帝王切開により、誕生しました。５００ｇでした。でも、そんな小さなからだのどこにそんな力があるの、と思うくらい未熟児特有のハードルをひとつずつクリアして、保育器のなかで、少しずつ大きくなっていました。
生後３ヶ月、まだ１０００ｇに満たない体でしたが、そろそろ人工呼吸器をはずす目標がたてられそうだ、という頃、あの阪神大震災。その際の一瞬の停電は、ひろに低酸素性虚血性脳症というダメージをあたえてしまいました。
もともと心臓と肺が未熟なため、酸素ボンベ、酸素濃縮器、吸引器をもって退院し、
後半は、夜間のみ使う人工呼吸器も家に置いて、生涯の半分以上を在宅で過ごすことができました。また、療育園にも通い、行事でいろいろなところへ行くこともでき、家族でも、いろんなところへでかけました。
亡くなる３日前まで、風邪気味にもかかわらず元気でしたが、自分の存在感を十分に残して、旅立っていきました。
ひろは、私たち夫婦に大きな何かを残してくれました。ともちゃんのお母さんの、「ともちゃんのお母さん」という立場でともちゃんのことを多くの人に知ってもらいたい、という気持ち、私も同感です。今でも私は、ひろの母で、障害児の母であることに変わりはないと思っています。
私たちで何かお手伝いできないかなあと思っています。お母さんたちの気持ちを軽くするこんな素敵なホームページがあるなら、もっと早くにパソコンを持てばよかったな、って思います。
長々と失礼しました。
こんな私ですが、ともちゃんの成長を楽しむ仲間の１人に加えていただきたいです。
メッセージを読んでいるうちに、目頭が熱くなってきました。一生懸命お子さんを育ててこられ、またひろ君自身も頑張って生きようとしていたのに、本当にご無念だったことと思います。ひろ君が天国で兄弟の再会を喜んでいることを願わずにはいられません。
(1999年10月23日)
久しぶりにメッセージをいただきました。メッセージのみ公開可ですが、メッセージ中に書かれている通り円山小学校の３年生のお友達からです。
こんにちわ。円山小学校の、３年です。
ともちゃん、いっしょに、ともだちに、なろう。
さっそくだけど、クイズは、すきですか。すきなら、このクイズをやってください。
１ パンは、パンでも、たべられないパンはなーんだ。２つあります。
２ フルーツポンチをはんたいにすると、なんだ。
３ 教室に、絵があります。絵は、右のかべか、左のかべどっちでしょう。
こたえは、つぎのメールです。わかったら、メールちょうだいニャ。
ともちゃんはなぞなぞはとくいだよ。１はフライパンとジーパンかな？ 鉄板（てっぱん）や残飯（ざんぱん）というのもあるけど、これは「パン」じゃなくて「ぱん」だからだめかな。２はフルーツポンチをはんたいにすると、テーブルにこぼれちゃうよね。３はむつかしいな。ふつうの教室は、右手で字を書くときに、かげにならないように左が明るい窓になっているから、右のかべかな？
(1999年10月20日)
メッセージのみ公開可で、おなじみの方からメッセージをいただきました。
暑い暑い夏が終わろうとしていますね。ともちゃんは元気で２学期を迎えましたか？
私は夏の間は家にこもっていました。涼しくなったらお花を写しにまた「花の文化園」に行きたいと思っています。
９月も下旬だというのに、大阪ではまだ暑い日が続きますね。その上、台風や熱帯性低気圧のせいとかで、よく大雨が降るし．．．。早く秋晴のさわやかな気候になるといいですね。
(1999年９月17日)
前回のメッセージに引続き、「みかりんのまま」さんからメッセージをいただきました。ＨＰの更新が滞っていて、メッセージの紹介が遅くなったことをお詫びします。
お返事ありがとうございました。
ともちゃんの調子いかがですか。台風が来たので、少ししんどかったかな。みかりんは２晩続けて、緊張が強くなって、眠りにくかったようです。腕が、少々かたくなっています。でも、元気に、学校へ行きました。
それぞれの立場で、障害というものに対する考え方は違うのですね。家に来てくださってるボランティアの方が、ゆっぴいの事について、おもしろいこというてました。でも、そんな風に考えてくれていたんだなーーーとうれしかったんです。私の愚痴にお付き合いくださりありがとうございました。
メールを送ろうとしたのですが、なぜか、サーバーに拒否されました。それでメッセージ用紙を使ってしまいました。
ともちゃんはよ元気になって、学校行けるといいね。
では、からだにきをつけて、また、メール送ります。
(fwht3195@mb.infoweb.or.jp)
再度のメッセージありがとうございまいした。ともちゃんのお母さんが出したメールの内容を公開していないので、第三者の方には話のつながりが分らなくて申し訳ありません。ともちゃんは今週は３日続けて学校へ行けましたが、まだ昼食は食べずに早退しています。
(1999年９月16日)
今回のメッセージは、メールでやり取りをさせていただいたことのある方からです。
夏休みいかが過ごされましたか？
ゆっぴいくんがなくなって、ワイドショーなんかで、いろいろお話されていましたね。私、少し残念だったことがあるんです。 うまく、言えないんですけど、元気な人から見た、障害者に対する思いって、なかなか変わらないんですね。この前、薫さんも同感してくれた、個性で人は死なないから、障害を個性と見るのは止めて欲しいという思いがゆっぴいくんからみんなにつたわってほしかったのに．．．。
生きることが常に脅かされている子供と暮らしていると、なんかもーーーーーよう、気が狂わんもんじゃと我ながら感心することがあります。ほんで、生きてても幸せなのかなーとか、子供が死んだらどんなに楽になるんだろうとかひどいことも考えて...でも不思議なんですよね、美佳子が、死にそうになったりすると、あかんあかん、死なないで、ママのそばにいてと思ってしまう。
何を言いたいのかわからないでしょ。ごめんなさい。どうぞ、助けてくださいって思います。治らないって簡単にいわないで。今日より、明日、少しでも生きやすくなるように助けて欲しい。ご飯を上手に食べれるように、体の硬さがとれて、良く眠れるように。
美佳子は普通学校に行ってるのです。とっても重度なんだけど、訓練して、少しずつよくなって、やっと笑えるようになって、少しずつ生きやすくなっているんです。何にも出来ないけど、周りの人に、美佳子を通して感じて欲しいのは、脳に障害があっても、治るってこと、完全にもとのようにはなれないけど、少しずつよくなる可能性はあるってこと。しゃべれないから、かけないから馬鹿じゃないんだよってこと。
なんだか、つまらない独り言になってしまいました。薫さんどう思いましたか？
長文のメッセージ、ありがとうございました。今日もともちゃんは学校を休んだので（先週は水・金だけ学校に行きました）、ともちゃんのお母さんもワイドショーでゆっぴいくんのことが報道されるのを見ていました。確かに、障害児・者と関わりのない人から見た障害児・者に対する見方には歯痒いものがありますね。また、メールでお返事を出します。
(1999年９月13日)
今度も２回目のメッセージ、以前毎日新聞の記事を見てアクセスして下さった方からです。
こんにちは お便りするのは２度目です。
昨日久しぶりにアクセスしたところ、ｎｏｔ ｆｏｕｎｄ になってしまいました。
それで、毎日新聞社に電話して、確認してもらいました。
楽しい夏休みが過ごせて良かったですね。
ともちゃんＨＰは、ともちゃん本人と同じで時々ダウンしてしまうのですが、今回は何ともなかったようです。たまたま、アクセスしていただいたタイミングが悪かったのでしょうか？ それと、ともちゃん本人は夏休みに遊びすぎたのがたたったのか体調不振で、新学期はまだ登校できていません。２学期も何とか勝越せるよう、ボチボチ学校へ行きたいと思っています。
(1999年９月５日)
前回メッセージをいただいた◆なおやのおうち◆のなおやくんのお母さんから、再度メッセージをいただきました。
こんにちは。ともちゃん、今度はラジオに出演とは、相変わらずの大活躍ですね。障害は一人一人、みんな違うということを積極的に訴えていかれるともちゃんとお母さんの姿勢には感服します。
トップページの、動くともちゃんにもびっくりしました。
さて、今回、実はリンクのお願いにあがりました。私のＨＰ◆なおやのおうち◆に、リンク集を作りたいのですが、ともちゃんのＨＰを紹介させていただいてよろしいでしょうか。
お返事お待ちしております。
リンクしていただくのは、もちろん大歓迎です。ただ、何度か書かせていただいたように、この「お便りありがとう」の中でメッセージからリンクさせていただいている以外は、ともちゃんＨＰにはリンク集を作っていません。あしからずご了承下さい。
(1999年９月４日)
初めての方からのメッセージです。「メッセージのみ公開可」ですが、メッセージ中にホームページアドレスを書いていただいています。
こんにちは。はじめておたよりします。
私の子どもは去年の夏急性脳症になり、後遺症から障害が残りました。ともちゃんと同じ大阪府に住み、ボバース記念病院に通っています。
浴衣の写真かわいいですね。この前の琵琶湖博物館のも良かったです。
遊びを大切にし、ともちゃんの笑顔を大切にするお母さんの姿勢には、とても共感します。私もあちこち連れていってやりたいのですが、連日発作が多く、疲れるとさらに多くなるので、なかなか思うように行けません。まあぼちぼちやっています。
私も最近子どものＨＰを作りましたので、よろしければのぞいてみて下さい。
◆なおやのおうち◆
http://www03.u-page.so-net.ne.jp/bf6/yoshihar/
です。
それでは、またきますね。
なおやくん、お母さん、はじめまして。「なおやのおうち」早速拝見させていただきました。素敵なホームページですね。発作が多くてなかなかお出かけできないとのこと、ともちゃんも同感です。ともちゃんはこの夏は体調が良くて、あちこちお出かけできましたが、調子に乗りすぎると疲れが出ないかと心配です。またボバースでお会いできるかもしれませんね。
(1999年８月15日)
障害児のお母さん、ともくんママさんからお久しぶりのメッセージをいただきました。
こんにちわ！ またご無沙汰しておりました。
毎日暑いですねー。
ともちゃんも調子良さそうで、安心してます。
「おかあさんといっしょ」のコンサート、如何でしたか？ 私も、ともくんが大好きなので、コンサート行きたいのですが、車椅子がはいるかどうか、とか、気になっていて ちょっとあきらめ状態。でも、ともちゃんの情報で、車椅子もＯＫと聞いて、今度、是非コンサートチケットゲット挑戦したいと思います。
最近、ともくんが車椅子に乗るようになってから、いろいろなところを目に付くようになりました。お店や、駐車場etc ・・・車椅子マークの駐車場が整っていても、
お店に入ると、トイレの入り口が狭くて、なにこれ？全然バリアフリーになってないじゃん・・・ なんて、感じてます。大阪のほうはどうですか？
そうそう、ともちゃんが載った週刊誌、読みました。もちろん買って(^^;;
ともちゃんの事は、ＨＰで知っているのですが、とても、記事新鮮に読めました。だんだんお姉ちゃんぽくなってきたね。ともちゃん。
またともちゃんの様子ＨＰで楽しみにしてます。
(y-furu@valley.ne.jp)
ともくんママさん、こちらこそご無沙汰でした。今日たまたまアップした新幹線に乗りに行った話の中に、ホームに出るのに荷物用のエレベータしかないということを書きましたが、やはり最近できた施設はちゃんとバリアフリーになっていて嬉しいなあと思います。ただ、係の人の対応はまちまちで、今までで一番感激したのは車椅子ではなく身障者用のバギーに乗っていたともちゃんをすぐに見つけて、車椅子用の入口まで案内してくれた海遊館（大阪の水族館）の誘導係の方です。
(1999年８月11日)
おなじみのともちゃんおばさま（杉村偕子さん）から、11通目のメッセージをいただきました。ともちゃんおばさまは、ともちゃんHPへのメッセージ数で小児神経科医のカミロ禹 満先生と１、２位を競っておられます（別にご本人方は競争しておられるおつもりはないと思いますが・・・）。ちなみに、禹先生からは今までに13通のメッセージをいただきました。
海遊館行ったの？
暑くなりましたね。夏休みも元気であちこち行けるといいですね。
私はデジカメに凝っています。手で持つとふらふらするので３脚に建ててセルフタイマーで撮っています。ホームページに飾るために頑張っています。
(sugimura@sakuranet.or.jp)
いつもメッセージをありがとうございます。タイトルページの写真だけ早々と入れて、なかなか本文が書けなかったのですが、ともちゃんが行ったのは琵琶湖博物館です。ともちゃんおばさまの家からは少し遠いかもしれませんが、ここもバリアフリーでいいところなので、一度行かれてはいかがでしょうか？ ともちゃんも最近はデジカメを使っています。（お父さんが某パソコンショップで夜中に買物をしていたら、抽選に当ってもらいました。）
(1999年７月30日)
また初めての方からのメッセージ、「タイガース大好きママ」さんとおっしゃる障害児のお母さんからいただきました。
初めまして。７月４日の新聞を読んで（と言っても随分たちますが、、、）ホームページを見せて頂きました。
わたしには、２人の子供がいます。（３歳と７ヶ月の共に男の子です。）下の子が、障害を持って産まれてきました。妊娠８ヶ月のころに脳に、異常があることが分かり（その時は、障害の程度の、予測がつくはずもなく）先生の「頑張って産みましょう」と言う言葉に励まされ、（帝王切開で３５週２３１６ｇと少しちいさめでしたか゛）とにかく無事に産む事、そして少しでも障害゛が軽ければと願いを込めて、、、出産に挑みました！！
で、今どうかというと、病名は、水頭症と声帯マヒと（気管切開してます。）ファロー四徴症と、ミルクが、鼻中栄養（食道に逆流があるため）と、いうところです。プラス悩の形成が普通と少し？違うらしく＆言い忘れましたが、産まれてすぐに悩の一部を取る手術をしてるため知能的な面も、身体的な面も、障害がどんな風に出てくるのか全く分からないと言う状態なんです。
ただ、いま、療育手帳やら、特別児童扶養手当やら、全部重度で認定されてるのできっと？大変なんだろうけど何か最近は、何が出来るとか、出来ないとかいうよりも、家族四人一日一日明るく楽しく前を見て歩いていこうと思ってます。まぁ実際はそんなにいつもいつも出来なくてむっちゃいじいじいらいらしてる日もありますが週に一度こうしてメールをかいたり読んだりしてストレス発散をしている次第なんです。だけどともちゃんのお母さんの様には、まだまだなれません。１０年後には、少しは追い付けるでしょうか？これからも、ともちゃんの成長とお母さんの様子等を見守らせて下さい。そしていろいろと参考にさせてもらったり見習いながら（すごい生意気な言い方ですみません）私なりに頑張ります。
本当に今日は、パワーと勇気をもらいました。これからもどんどん続けていって下さい。応援してます。
Ｐ．Ｓ何だか自分の事ばかりだらだらすみません。
(eijiborn@gaia.dricas.com)
タイガース大好きママさん、はじめまして。メッセージの紹介が遅くなって申訳ありませんでした。ともちゃんも７か月の頃はまだ障害の程度がどんな風になるのかよく分らない状態で、運動発達を促すリハビリに通っていました。障害が重くても、楽しく毎日を過すのが一番だと思います。お互いに頑張っていきましょう。
(1999年７月20日)
「私も障害者です。」とおっしゃる「てるてる坊主」さんからメッセージをいただきました。
初めまして。私はてるてる坊主と言います。
私も６年前の春に、信号無視の車にぶつかられ交通事故に巻き込まれ、命は助かり病院は退院できたものの、多くの障害が残り、障害者となりました。今もリハビリに通う毎日です。
今回ある週刊誌を買って読んだ所ともちゃんの記事を目にし、早速ホームページを開いてみました。まだ全部見終わっていませんが、必ず最後まで見ます。
私達の場合、周りからもいろんな事を言われ嫌な思いなどもたくさんしましたが、そんな人達以上に、励ましてくれたり慰めてくれたり、また相談などに載ってくれたりしてくれる人達がたくさんできました。それに何よりも、同じ入院仲間で年に何度も集まって飲み会や、いろんな口実で集まって食事をし話などをしたり、楽しいひとときを今でも作り楽しんでいて、これからもずっと続けて行こうと言っています。このような仲間もでき、私は本当に救われているなと思っています。
そんなとき、紙面ではあるけれど、ともちゃんとも出逢いました。私にとって、ともちゃんはずっと年下だけれど、反対に励まされてるように思えました。
だってともちゃんは私よりずっと障害が重く、先天性なのに、強く生き病気や障害と闘ってるからです。自分が自分で恥ずかしくなってしまいました。
ともちゃん、ありがとう。
これからも末永くお付き合いできたらいいね。よろしくね！！
(minny@yutopia.or.jp)
てるてる坊主さん、メッセージをありがとうございました。ともちゃんが通っているリハビリの病院にも、中途障害の方がたくさん来られています。ある日突然障害者になるというのは、ともちゃん達とはまた違った悩みがあることと思います。これからもよろしくお願いします。
(1999年７月19日)
ともちゃんのいとこ、たかはしさいこちゃん（小学３年生）からメッセージをいただきました。
さいこでーす。
ともちゃんホームページにさいこがデジカメでとった写真がのっていたのでびっくり！！
それと、ともちゃん、もうすぐお誕生日だね。さいこプレゼント楽しみにしていてね（キティーちゃんにすると思います）。手作りもあるかも・・お楽しみに！！
恵理ちゃんが明日、京都にきてくれます。ともちゃんはちょっとさびしいかもしれないけど、さいこは楽しみ！！！
じゃあね。バイバイ
(saiko@mbox.kyoto-inet.or.jp)
さいちゃん、メッセージをありがとう。さいちゃんがデジカメで撮ってくれたのは、
「ともちゃんの日常12」
の最後に載っている「お姉ちゃんの発表会」の写真です。この発表会には、さいちゃんも来てくれて、デジカメで撮った写真をメールで送ってくれたのです。とても上手にとれていたので、それをちゃっかりホームページに採用させてもらったのですが、さいちゃんの撮った写真だということを何も書かなくてご免なさいね。
(1999年７月18日)
今回のメッセージも、新聞の記事を見てアクセスして下さった方からですが、見ていただいたのは５月に載った毎日新聞です。
毎日新聞を見て、アクセスしました（今日が２回目）。
現在、音楽療法の勉強中です。 でも、はっきり言って今までは中途半端な感じでした。 あきらめようとしていたのですが、やっぱり将来の目標（今はまだ言えませんが・・・）のため、もう少しがんばってみようかと思ってます。 で、１９日から短期間だけどアメリカの施設を見学＆話しを聞きに行けることになったので、ともちゃんに負けないようにがんばろうと思ってお便りしました。
帰国したら・・・ご報告したいと思います。
Ｍさん、アメリカでの勉強、頑張ってきて下さい。今のともちゃんには、「音楽療法」といってもちょっとピンとこないところもありますが、どんなことを目指しておられるのか、またぜひ教えて下さい。
ここ数日、毎日のようにメッセージをいただくのに、「ともちゃんの日常」に新しい話をアップできなくて申訳なく思っています。
(1999年７月16日)
今度のメッセージは、新聞の記事を見てアクセスして下さった方からです。
初めまして!!
初めてお便りします。７／９の産経新聞を読んでこのホームページを知りました。
私の長男は生まれて１０ヶ月目に麻疹を発病し高熱のため痙攣を併発、大阪市立総合医療Ｃへ運ばれ懸命の治療により一命は取り留めましたが、脳症による重度の知的、体幹機能障害の後遺症が残ってしまいました。ともちゃんと同じで緊張が強く、まだお座りもできません。おまけに経管栄養で嚥下訓練も上手く行っていません。今年の夏で３年目を迎えます。
幸いにも地域の通園施設やボバース記念病院、総合医療Ｃ等のリハビリ、医療スタッフに恵まれ入退院は繰り返さずに済んでいます。今はとにかく緊張の緩和を願い、リハビリ中心の生活を送っています。
同じ様な障害を持つ子供の親としてこのＨＰを読ませていただいて、前向きな姿勢に非常に勇気づけられました。これからも色々と大変でしょうが、是非ご自愛も忘れず頑張って下さい。
Ｙさん、はじめまして。お子様のご様子が、短いメッセージからも十分に伝わってきます。ともちゃんは小さいときは本当によく入院しましたが、Ｙさんのところは入院せずに過せているということで、何よりだと思います。今は訓練が中心とのことですが、できる範囲でいろいろなところへ遊びに出かけていくと、生活の幅が広がるように思います（ともちゃんのモットーを押売りする気はありませんが・・・）。これからも、よろしくお願いします。
(1999年７月15日)
今度のメッセージも初めての方、高校２年生の「こころ」さんからです。
はじめてお便りします。
ある雑誌を見てこのホームページがあることを知り、早速アクセスしました。ともちゃんの存在は以前何かの番組か雑誌かで知っていました。
わたしは学校の先生を目指しているのですが、将来私がもしも先生になったとして、ともちゃんのような重い障害を持つ子と出会ったとき、はたして私はうまく対応してあげられることができるだろうか、と思いました。
正直言って今まで私は障害を持つ人とそんなに接したことがありません。街を歩いている人でたまに目の不自由な人とかをみかけることはありますが、私は何をどうすることもありません。私は普通に健康に生まれ、普通の暮らしを送ってきました。それなのに、平凡さに文句を言ったりしています。なんだか満たされていない気がしたり。けれど私なんかよりずっと小さな子が、私なんかよりずっと頑張ってるんだって、そう考えるとなんか悔しいので私もなんとか頑張ります（笑）
この間、学校へ行く電車の中で手話で話しをしているカップルを見かけました。身体的な障害なんて、その二人にはなんの障害にもなっていませんでした。人間というのはやっぱり“心”が一番大切なのだと思いました。
メッセージありがとうございました。「こころ」さんは高校２年生なのに、学校の先生になろうという目標をしっかり持っておられて、立派だと思います。ともちゃんの学校の先生の中にも、障害児のことは何も知らないままに養護学校の先生になっていたという方もおられますが、ともちゃん達のことをしっかりお世話して下さっています。本当に大切なのは「心」ですよね。
メッセージの中でも触れられている通り、先週の産経新聞に続いて、本日発売の「女性自身」７月27日号でもともちゃんのことを取上げていただきました。
(1999年７月13日)
また、初めての方からメッセージをいただきました。メッセージのみ公開可ということです。
はじめてお便りします。
ともちゃんのお世話たいへんですね。実は私も松田さんと同様で双子で片方の子がおなかの中で死んでいて、一人は生まれましたが、脳に障害が残りました。障害の程度もほとんど同じで、うちは１歳半で亡くなりました。ミルクを飲んでいましたがすぐに吐き出したりして大変でした。
ともちゃんは笑えるそうでいいですね。笑い顔には救われますね。うちの子はほとんど笑えなかったです。ただ手の平を押すと笑い顔に見えることもありました。大変でしょうががんばってください。
またお便りします。
ともちゃんと同じ原因で障害を持ったお子さんが１歳半で亡くなられたとのこと、本当に人ごととは思えません。ともちゃんも何度か命の危機はありましたが、何とか乗切ってきました。今は、お母さんは「ともちゃんは100歳まで生きや。私は132歳まで生きるから。」と言っています。
(1999年７月13日)
今度は初めての方からのメッセージです。７月９日付の産経新聞にともちゃんのことを紹介する記事を載せていただいたのですが、それを見てアクセスしていただきました。
新聞を見ました。身内に身体障害のものがいます。しかし、ともちゃんほどではありません。お母さん大変ですね。でも苦労と共に幸せがつたわてきます。気にせず、前向きに生きたい。そう願います。
世の中いろんなひとがいます。困ったひとがいたら、手を差し伸べたいそんな友達をたくさん作りたいと思います。気の向くまま書きました。失礼とはおもいますがメールをおくります。
心のこもったメッセージ、ありがとうございました。実はこのメッセージを７月９日の夜半にいただいた直後から７月11日の昼過ぎまで、ともちゃんホームページはアクセス不能になっていました。この間にも新聞を見てアクセスしていただいた方が多数おられたことと思いますが、本当に申訳ありませんでした。
(1999年７月９日)
いつもメッセージをいただく小児神経科医のカミロ禹 満先生から、「祝、１万人突破」のメッセージをいただきました。
祝！１万人突破！
ついにやりましたね。１万人の目標達成ですね。本当のことを言えば、わたくし自身が１万人目になりたかった・・・・。
いよいよ、夏休みまであとわずかですね。今年のともちゃんの夏休みの計画は、何でしょう。
わたくしは２１日から１週間の夏期休暇をとります。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp)
メッセージ、ありがとうございました。１万人目のお客様は、７月４日（日）の夜中の12時前、ちょうど１週間単位の小計を締切る直前に来ていただきました。それと、ともちゃんの夏休みは、また「近場で楽しむ・・・」になりそうです。
(1999年７月９日)
ともちゃんおばさま（杉村偕子さん）から、またメッセージをいただきました。
ともちゃん、お久しぶりです。傘さしてお散歩中の写真を見ました。
元気ですか？
おばちゃんは梅雨に入って頭痛に悩まされています。時々吐いたりする強い頭痛のときに、ともちゃんもこんな苦しい事が有るのだろうなと想像して、頑張らなくてはと思います。
今は少し楽になりました。早く梅雨が無くなってからっと晴れた夏になると良いです。
(sugimura@sakuranet.or.jp)
いつもメッセージをありがとうございます。天気が悪いとリウマチがひどくなるというのを何かで読んだことがありますが、頭痛もリウマチと関係しているのでしょうか？ お大事になさって下さいね。ともちゃんは、絶好調とはいかないもののまずまずの体調で、毎日学校に通っています。
(1999年７月４日)
府立の医療技術短大歯科衛生学科の助手をなさっている赤井綾美さんからメッセージをいただきました。
はじめまして、ホームページを開いてみました。５月に毎日新聞を読んで、一度拝見したいなーと思いながら、今日になりました。
私は、現在医療短大の助手をしていますが、３歳と１歳の娘がおります。長女は1880gで出産しましたが、出産までとても心細かったことを思い出します。
仕事は歯科衛生士として５年ほど臨床の現場で勤めた後、教育に携わるようになりました。口腔のケアを通して、これから、ともちゃんのように障害を持つ人たち、高齢者の方々にお役にたてることがあればと、思っております。
ところで、お便りの欄で５月に肺炎を起こしたことを知りました。口腔の細菌が肺炎の原因になることが高齢者の方などに多く見られます。もし、お困りのことや、お口のお手入れなど分からないことがあればお便り下さいね。
また、たまたま、ボバースの先生のお便りも拝見しました。我が家もボバースの近所で、娘２人を自転車で保育園のお迎えに行く際毎日通っております。
では、またお便りいたします。
(aya@osaka-hsu.ac.jp)
赤井綾美さん、はじめまして。ホームページを隅々まで読んでいただき、ありがとうございます。ともちゃんも、甘い物を食べた後と寝る前にはしっかりと歯磨きをして、虫歯にならないように気を付けています。それでも、虫歯になって歯医者さんのお世話になったことが何度かあります。ともちゃんのように緊張が強い障害児は、大きな虫歯ができると全身麻酔をして治療しないといけなくなるので、それだけは避けたいと思っています。
(1999年６月24日)
ともちゃんが登場するNHK「子どもの療育相談」（２年半前に放送されたものの何度目かの再放送）をご覧いただいた方からのメッセージです。
はじめまして、わたしは一児の母親です（１１ヶ月の男子）。
こちらのホームページは、ＮＨＫの『子供の療育相談』という番組を拝見して、知りました。放映された分は２年前のものなのでしょうか？ こちらの表紙のともちゃんは少しお姉ちゃんになったようですね。
お母様が喫茶店でホームページを作成する姿やともちゃんの運動の自作メニューの記載が、さすが！物理を専攻していた方なんだなぁ．．．と思わせるものがありましたよ。また、“自己実現”についてのコメントが印象的でした。自己実現の形は、きっと人の数だけあるのですね。わたしも、将来にもっと展望を持って、自分なりに強く生きていきたいと思います。有り難うございました。
梅雨が明けると暑い季節が到来します。ともちゃんはさることながらお母様もご自愛くださいね。
それでは。
番組の感想を交えたメッセージ、ありがとうございました。番組が再放送される度に、また新たにともちゃんホームページにアクセスして下さる方が増えるのは、本当にうれしいことです。ともちゃんの体調ですが、空梅雨とはいえ梅雨に入ってちょっと不調です。でも、梅雨が明けて真夏になると毎年体調が絶好調になるので、今年もそうなることを期待しています。
(1999年６月18日)
知的障害者更正施設で指導員をされている柴沼 廣さんからメッセージをいただきました。
初めまして。毎日新聞の記載より知り、今日初めてアクセスさせてもらいました。
私は、現在知的障害者更正施設にて指導課長をしていますが、十数年前は、肢体不自由の養護学校に勤務していました。養護・訓練部にいたのですが、毎日、子供との戦いの毎日でした。戦いというと誤解されますが、障害に対して、子供とともに戦った毎日でした。
時が経ち、今は、知的障害を持つ仲間とともに過ごしていますが、ホーム訪問させてもらい、養護学校時代の日々を思い出しました。そのころは、親の気持ちも理解ず、言いたいことを言っていたように思います。現在の仕事に就き、「障害を持つ子供の親の気持ち」をまず理解することが大切だと思っています。
ともちゃんの親としての気持ち、このページを読み本当によくわかりました。ともちゃんの笑い声、心にしみてくる思いしました。勤務している施設でも、ともちゃんと同じような笑い声聞けるように頑張りたいと思っています。
これからも頑張って下さい。又来ます。
(fwkb1173@mb.infoweb.ne.jp)
心のこもったメッセージ、ありがとうございました。肢体不自由児養護学校と知的障害者更正施設で勤務されてきたということで、障害児・障害者のことは十分ご理解されていることと存じますが、その上で「『障害を持つ子供の親の気持ち』をまず理解することが大切だと思う」とおっしゃっていただけるのは本当に嬉しいことです。
さて、ともちゃんですが、５月25日に退院して５月31日には久しぶりに登校することができました。これから夏に向って体調が絶好調になることを期待しながら、無理せずぼちぼちやっていきたいと思っています。
(1999年５月31日)
ともちゃんおばさま（杉村偕子さん）から２通続けてメッセージをいただきました。理由はメッセージ中に書いていただいていますが、こういうことって多いですよね。ともちゃんのお母さんも、メールを先に出してしまってから届いたメールを確認したら、内容が行違いになってしまったということがよくあります。
ともちゃんこんにちは。
久しぶりに来ましたら、大きな写真が出迎えてくれました。ともちゃんが元気そうで嬉しいです。この間は花の文化園へ行ってきたそうですね。これから暖かくなりますから、あちこちいけますね。
元気で頑張って下さいね。
メールを書いた後でお便りコーナーを拝見しましたらともちゃんは肺炎で入院なさってるのね。知らなくてごめんなさい。
速く良くなるようにお祈りしています。
(sugimura@sakuranet.or.jp)
ともちゃんの容体ですが、今は熱も下がり、食事もほぼいつも通りに食べられるようになりました。点滴は外してもらいましたが、酸素吸入は量は少ないもののまだ続けています。あと数日病院で様子を見て、このまま調子が上向いていけば退院できそです。
(1999年５月21日)
今回のメッセージはともちゃんが訓練でお世話になっているボバース記念病院リハ部ＯＴ（作業療法士）の上島先生からです。
ボバース記念病院で作業療法を担当しておりました上島です。やっと見ることができました。すごくたくさんのページで非常に驚いております。最初に英語で表示されたときはどうしようかな、と思いました。
生まれたときからのことがお母さんの立場からよく観察されてをり、病院のカルテよりも良く分かりました。今後ともホームページが更新されていくと思いますが楽しみにしています。ともちゃんによろしくお伝えください。
上島先生、メッセージありがとうございました。ともちゃんホームページには、「１に健康、２に遊び、３、４がなくて５に訓練」というモットーが出てくるので、お気を悪くされないかと心配しています。決して訓練を軽視しているわけではありませんので、これからもよろしくお願いします。それと、「１に健康」に関してですが、ともちゃんは５月16日に肺炎で入院してしまいました。５月13日から高熱が続き、15日にはいったん熱が下がったかに見えたのですが、結局今も熱が続いています。
(1999年５月17日)
新聞でともちゃんのことを読みましたという方から、長文のメッセージをいただきました。大阪本社発行の毎日新聞で５月５日にともちゃんのことを紹介して下さったのですが、５月14日付の東京版にも同じ記事が掲載されたそうです。東京版に掲載していただいたお陰で、アクセス数も一段と増えています。
5月14日付の毎日新聞を読んで、ともちゃんの事を知りました。
1歳半になる娘がいます。子どもをができて解ったことは本当にかわいくて、そして心配の絶えない存在。自分の子どもをもっと知りたいから、いろんな子どもを知りたくなりました。子ども関連の記事があると必ず読むようにしています。
ともちゃんのホームページ読みました。とーっても内容が充実していて、読み応えがありました。（実はまだ全部読んでないんですけど・・・） 私の周りにも小さい時に、心臓や肝臓を患って生まれてすぐに大きな手術をした子どもがいます。幸いその子達には、障害は残りませんでした。同じ職場の方の息子さんは自閉症でした。職場と保育園が近かったので、その息子さんはよく帰りにお父さんが迎えに来ていました。
私はあまり障害をもった人と接したことがなく、いつもどう対応していいかわからず、そっけなくしていたような気がします。今 自分に子どもができて、その親御さんはその時どんな気持ちだっただろうと、考えると胸が痛みます。知らない事は時には罪になる。
このホームページを通じて、心のバリアフリーを目指したいです。娘にもいろんな人がいて、みんな生きるって事に真剣なんだよって伝えていくつもりです。
そうそう ともちゃんと私は同じ誕生日なんです。私は1970年生まれの7月25日生まれですけど。ともちゃんの赤ちゃんの時の写真は、娘の1年くらい前とそっくりで、びっくりしました。
ともちゃん情報をまってます。
暖かいメッセージ、ありがとうございました。ともちゃんホームページの願いである、一人でも多くの人にともちゃんのような障害児の存在を知ってもらうという目的がまた１つ達成されたという気がして、本当に嬉しいです。
(1999年５月14日)
初めての方からのメッセージ、ともちゃんのことを紹介して下さった新聞記事を見て、アクセスしていただきました。
こんにちわ
毎日新聞で、ともちゃんの記事を読みました。これからも元気で、みんなと仲良くしてくださいね。
ともちゃんの記事が５月５日に新聞に載ってから、お客様の数がぐーんと増えました。新聞を見てともちゃんホームページを覗いて下さった方々、これからもともちゃんHPをよろしくお願いしますね。
(1999年５月７日)
小児神経科医のカミロ禹 満先生から、前回の４月５日のメッセージからちょうど１ヶ月後の５月５日にメッセージをいただきました。
祝 開設８００日！！
今日、このホームページを開くと、８００日目のメッセージが飛び込んできました。区切りが良くって、何だかとてもうれしくなってしまいました。
次は、１０００日目を目指さねば。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp & woo@otokoyam.kmu.ac.jp)
実はともちゃんが密かに目指している次のmilestoneは、「お客様１万人達成！」です（ここに書いてしまったらもう「密か」ではなくなってしまいますが・・・）。何はともあれ、これからも着実にホームページを続けていきたいと思っています。
(1999年５月５日)
ＳＳＹのハハさんから、２通目のメッセージです。実は１週間前に届いていたのですが、紹介が遅くなってしまいました。
そうですよね！ 障害児がいてもお仕事をされている人の中に、私のような“ベッタリ親子状態”をばかにする人がいて、とても残念でなりません…。
うちの場合は仕事をしたくても私しか子どもの面倒をみる人間がいないし、なによりも私自身今の生活を気に入っています。今までしてきたどんな仕事よりもやりがいのある“お仕事”だと思っています。（仕事のわりには、おさぼりが多いのですが^^;）
様々な生き方があるように、様々な考え方があるのは当然ですが、人の生き方を否定することは止めてもらいたいですよねぇ…。プンプン
ＨＰが英語でも観られるなんてすばらしい！
私も名古屋弁バージョンを作ろうかしら？！
(s-s-y@c-d-k.ne.jp)
メッセージの前半のお話に関するともちゃんのお母さんの考えは、「ともちゃんの成長３」の中で書かせてもらっています。それと、ともちゃんＨＰの英語のページは見かけだおしで、日本語版に比べると中味がかなり圧縮されています。「ともちゃんの日常」に時々出てくる会話文はベタベタの大阪弁ですが、ともちゃんのお父さんは子供の頃５年間名古屋に住んでいたので、名古屋弁もチーとは話せるでよ。何言っとりゃーすか・・・
(1999年４月18日)
初めての方からのメッセージ、自ら「ズボラな障害児のハハ」とおっしゃる「ＳＳＹのハハ」さんからです。「ＳＳＹって？」という疑問は、メッセージ中に紹介されているHPを見れば氷解します。
はじめまして。
ともくんママの所から飛んできました。
ここに来られて感激しています！
実は、私がＰＣを買ったきっかけは、ともちゃんママが療育相談の中でかっこよく喫茶店でＰＣを触っている姿を拝見したからなのです！
機械オンチの私なので、ＨＰは友人が作ってくれました。(^^;)
http://www.c-d-k.ne.jp/~s-s-y
とっても“恥ずかしＨＰ”デス…。
そうそう、ご縁があることに、私も療育相談の手記のシリーズの最後の週に、写真だけ登場させてもらったんですヨ(^O^)
写真３人の真ん中です。ＮＨＫから「写真を送れ」と連絡があって、何よりも自分の写りの良い写真を選んでしまいました。^^;
それも、随分前の写真…。
またゆっくり遊びに来ますネ。(^^)/---
(s-s-y@c-d-k.ne.jp)
ＳＳＹのハハさん、初めまして。ともくんのHPのリンク集を見て、ともちゃんHPに遊びに来て下さったんですよね。ＳＳＹくんのHPも素敵ですよ。また、ゆっくりと拝見させていただきます。
(1999年４月11日)
小児神経科医のカミロ禹 満先生から、本当にお久しぶりのメッセージをいただきました。
ともちゃん＆ともちゃんママさんへ
随分とご無沙汰してしまいました。久しぶりにメールを送ります。
わたくしの勤務する病院の隣の公園は、桜が満開です。朝の通勤時に歩いてくる病院横の道は、桜のトンネルになっています。
ともちゃんは、もう４年生になるのですね。新学期は、まだ守口養護学校の校庭の桜の花が残っているでしょうか？ 桜吹雪の中の始業式になるのではないでしょうか。
Ｋ養護の教頭先生が、今年度はＭ養護へが異動されました。
４年生は、是非とも勝率７割以上が達成されますように。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp & woo@otokoyam.kmu.ac.jp)
いつも、禹先生には先を越されてしまいます。まず、桜の件。ともちゃんが春休み中によく散歩した淀川べりや、近所の病院脇の遊歩道には桜が満開でした（タイトルページの写真です）。それと、先生の異動の件、Ｋ養護からは教頭先生ともう一人先生が転勤してこられ、その先生がともちゃんの新しい担任の先生です。
(1999年４月５日)
ホームページアドレスを入れたメッセージを送って下さいとお願いしたら、早速ともちゃんおばさまからお返事をいただきました。改めてご紹介すると、ともちゃんおばさまはリウマチ歴２６年で、車椅子のともちゃんの大先輩です。
やっと桜が咲きましたね。リウマチ仲間の会「泉北ミニミニ集会」の仲間と３月末に逢いましたが、みんなしんど～い１ヶ月だったようです。
ともちゃんが頑張って学校へ行っているので、嬉しいです。お父さんお母さんお姉ちゃんみんな元気ですか？
うちの２６歳のお姉ちゃんは５月にお嫁に行きますよ。我が家はまたふたりになります。パソコンと３人ですね。
http://www.sakuranet.or.jp/~sugimura/
(sugimura@sakuranet.or.jp)
お嬢様が結婚されるとのこと、本当におめでとうございます。それから、ホームページアドレスの紹介が遅くなったことをお詫びします。前にも一度書いたかもしれませんが、ともちゃんホームページの中にはリンク集を作っていません。これには他意はないのですが、メッセージ中にアドレスを記載していただいた場合は、そのアドレスにリンクを張らせていただいています。
(1999年４月１日)
乙瀬小学校のお友達からメッセージをいただいた同じ日に、おなじみのともちゃんおばさまからもメッセージをいたさきました。いつも「ともちゃんおばさま」と呼ばせていただいていますが、本当のお名前は杉村偕子さんとおっしゃいます。
しんどい日が続いて大変でしたね。お父さんお母さんもお疲れでしょう。
春先は私達リウマチ患者も色々と体調がおかしくなりますが、ともちゃんがガンバつて居る様子をみると励まされます。また元気になって登校できるようになったそうですね。それが続くと良いですね。
私のページへの書き込みありがとうございました。
(sugimura@sakuranet.or.jp)
ともちゃんおばさまもホームページをお持ちなのですが、多分メールでホームページ開設のご案内をいただき、このページではアドレスを紹介していないと思います。もしよろしければ、次の機会にでもメッセージにホームページアドレスをお書添え下さい。
(1999年３月25日)
新しいお友達からのメッセージが届きました。乙瀬小学校という遠くの小学校からです。実はともちゃんが新しいお友達が欲しいなあと思って、ホームページを作っている小学校にお便りを出したのです。最初にメールを出したのですがうまく届かなかったので、ともちゃんのお母さんが市の名前と学校名から住所を調べて（お母さんはそういう探偵みたいなことが得意です）、お手紙を出しました。
ともちゃんへ
ともちゃんのホームページを見て、いろいろなことがのっていました。ともちゃんが頑張っている事がよく分かりました。私もがんばります。これからもメールのやりとりをしましょう。
５年 藤川はる奈
ともちゃんへ
ぼくはともちゃんのホームページを見て、車椅子に乗っているともちゃんの姿を見ました。体の障害にもかかわらず、すてきなホームページを作っていたし、学校に届いたはがきもとても上手なので、びっくりしましたよ。これからもよろしくね。
５年 村上雄士
ともちゃんへ
私はともちゃんのホームページを見ました。ともちゃん、すごいね。車椅子なのにホームページたくさんうっていたね。うつのにすごく時間がかかったのではないかと思います。たくさんのホームページありがとう。ともちゃん、がんばって。応援しているよ。
５年 由川裕果
智美さんへ
乙瀬小学校へお便りありがとうございました。せっかくメールを送ってくれたのに、届かなかったそうで申し訳ありません。
これからも、お互いにメールで交流し会いましょう。よろしくお願いします。
担任 宮井信明
宮井先生、藤川さん、村上くん、由川さん、はじめまして。お返事が来たのでともちゃんはとても喜んでいます。ともちゃんはこの４月から４年生ですが、みなさんは６年生になるのでしょうか。これからも仲良くして下さいね。
(1999年３月25日)
お久しぶりのメッセージ、ともくんのママさんからいただきました。前回は、ともくんのお誕生日の８月15日に メッセージ を下さっています。
こんにちは、
ともちゃん、登校できて良かったですね。お熱が心配ですが・・・
私も、週末風邪をひいて寝込んでいました。ともちゃんところみたいに全てパパさんにお任せで、楽をさせて貰いました。ううぅでも、まだ治らすに困ってしまいます。暖かくなってきましたが、まだまだ油断は禁物ですね。花粉症も心配だし・・・
ではでは、また遊びに来ますね。
「ともくん の～んびり 通信」
もどんどん充実してきていますよね。ともくんのママさんがプリクラ大好きというのは驚きました。実は、ともちゃんのお母さんもプリクラ・スタクラ・名刺クラブ・・・が大好きで、ともちゃんもプリクラをいっぱい持っています。中には、ともちゃんの赤ちゃん時代の写真を大きくプリントアウトして、プリクラの前に掲げてとったレアものもあります。でも本当のレアものは、まだプリクラが発明される前に写真屋さんで作ったシールプリント（小さい写真がマルチプリントされたシールなのはプリクラと同じで、本当の写真なので画質はもっとよい）です。
(1999年３月15日)
ともちゃんは、また体調を崩して入院してしまいました。それで、HPの更新が滞っていたのですが、サーバの不調でタイトルページが空っぽになっていたようです。アクセスしていただいたのにご覧いただけなかった方々、申し訳ありませんでした。それと、新しいメッセージも届いていたのですが、紹介が遅くなりました。
初めて拝見させていただきました。ありがとうございました。
現在６年生を担任しています、小学校の教師です。少し前、子どもたち３１名共々初めて福祉センター内にあるディサービスを見学し、脳性マヒの方々と出会いました。
後の感想で子どもたちは、初めて出会った時には「こわかった」「何を話していいかわからなかった」「びっくりした」といっています。
それでも時間がたつにつれて自分の方から握手を求めたり、話しかけたりすることができるようになっていました。子どもたちは「また行きたい」と言います。「まだまだやり残したことがある」「もっと自分たちにもできることがある」そんな気持ちなのかもしれません。
今、教室では、そんな学習活動を行っています。私自身も子どもたちとともに学ぶ毎日です。
ともちゃんとも、一度会ってみたいな。今の私の学級の子どもたちなら、ともちゃんの写真を見たら、きっとこういうだろうな。
うれしいメッセージをいただき、ありがとうございました。何度も書いているように、ともちゃんHPの一番の願いは、ともちゃんのような重症心身障害児の生活を広く世の中の人に知ってもらうことです。特に心がまだ柔軟な子供達にともちゃん達のことを知ってもらうのは、とても有意義なことだと思います。メッセージを下さった先生、ぜひ今の取組みを広げていって下さい。
(1999年２月７日)
本当に久しぶりのメッセージ、遠くアメリカからいただきました。
ともちゃんとお母様、お父様
とっても久しぶりに関連リンクをひらいていたらともちゃんの生活が目に留まり、どれどれともちゃん元気かな？ と、開いてみました。
と、、、あれ？わたしの書いたメールだ、、、
あの時お返事くださっていたのですね。ありがとうございました。あらためてe-mailアドレスをいれますのでよろしかったらおへんじくださいね。
遠くアメリカより、ともちゃんのご成長をたのしみにしております。
そうです。このメッセージを下さったのは
97年８月21日のメッセージ
のゆきさんです。そのときもe-mailアドレスを書いて下さっていたのですが、"k"と"q"が違っていて、メールが届かなかったようです。とりあえず、届かなかったメールを１年半遅れで再送します。郵便物が何十年かぶりに配達されたという話は聞いたことがありますが、１年半かかったe-mailというのはギネスブックものですよね。
(1999年２月３日)
ともちゃんおばさまから、お久しぶりのメッセージをいただきました。
寒くなりましたが、ともちゃんはお風邪大丈夫ですか。私は風邪ひきで暫く寝ていました。もうよくなりましたよ。
ともちゃんの日常はよく見ていますが、色々あって大変ですね。でも頑張っているのを見て
私の方が励まされています。
もうじきクリスマスですね。どんなプレゼントが頂けるかな？
(sugimura@sakuranet.or.jp)
ともちゃんは、幸い風邪はひかずに過せています。今週は、体調がいま一つかなという日もあったのですが、１週間続けて学校に行けました。これから冬休みまで、毎日学校に行けたらいいなと思っています。クリスマスプレゼントは、クリスマス当日のお楽しみです。
(1998年12月11日)
障害児のお母さん、はるのままさんからメッセージをいただきました。
お久しぶりです。
ずっと前に一度お便りしましたはるのママです。
お蔭様で、はるも４月に、養護学校に入学しました。学校に通い出して、体力もつき、よく笑い声を出すようになりました。あいかわらず、睡眠障害は治りませんが、給食の時だけは、しっかり起きて食べているようです！
とも先輩を見習って、なんでもチャレンジできるようになりたいです。声を出して笑えるようになると、ままももっとうれしいんだけどなあー
ままも、昼間時間ができて、パソコンで遊んでいます。ともちゃんみたいな、ホームページを作るのが夢なのですが、ついゲームばかりしてしまって、ちっとも出来そうにありません。
寒くなりましたねー。どうぞ、体に気をつけてお元気で！
はるのままさん、お久しぶりです。ともちゃんHPのアップデートがなかなかできず、お便りの紹介が遅くなってしまいました。ともちゃんの学校にも、ずっとウトウトしているのに給食になるとしっかり食べるというお友達がいます。ともちゃんは、食事がなかなか食べられないことがよくあるので、食欲旺盛なお友達はうらやましい限りです。
(1998年12月３日)
先日ともちゃんのお母さん宛に直接メールを下さった方から、今度はホームページへのメッセージをいただきました。
小学校のことで、お悩みのお母さん（９月２８日付）へ。
うちの娘は、再来年に就学なのですが、経管栄養で吸引器を使用しています。今日、K養護学校をはじめて見学しました。学校と呼ぶには、静か過ぎる感じもしましたが、給食は、一人一人に応じてミキサーにかけて下さり、その子に合ったペースで１日を過ごせるという点ではいいなあと思いました。
地域では、どのくらい先生がしてくださるのかによって、うちのように医療行為の伴う子は、行きたくても行けない状況がありますが、兄弟や、地域とのつながりを考えると魅力的ではあります。なんと言っても近いですし・・・
親にとって、子供にとって、一番良いと思える学校を選びたいですね。
９月28日付メッセージのコメントにも書きましたが、小学校を選ぶというのは本当に難しいと思います。実は、９月28日付のメッセージをいただいたお母さんと、ともちゃんのお母さんは、その後この件について長文のメールをやり取りさせてもらっています。もし、直接メールのやり取りをしたいということがあれば、（どちらのお母さんもメールアドレスを公開されていないので）ともちゃん宛に送ってもらえば転送します。
(1998年11月７日)
ひさしぶりのメッセージ、はじめてのかたからいただきました。
こんにちは はじめまして
うんどうかいはたのしかったですか。おかあさんとおねえちゃんとたのしいまいにちをすごしていますか。あめがよくふりますね。これからはさむくなるので、からだにきをつけてください。
げんきなともちゃんにまた、あえることをたのしみにしています。
はじめまして、おたよりありがとうございした。ともちゃんの日常の原稿がなかなか追いつかないのですが、ともちゃんは運動会と遠足の後、10月７日から13日まで入院していました。その後１週間は自宅で静養して、10月21日から元気に登校しています。来週には音楽会も予定されていて、今はその練習をしています。
(1998年10月21日)
今回のメッセージは、昨年10月に初めてメッセージをいただき、その後何度かメールをやり取りさせていただいた障害児のお母さんからです。
お久しぶりです。以前メールを出したことのあるものです。ともちゃんが元気そうで何よりです。
実は、今とても悩んでいます。障害児の娘が、来年小学校に入るのですが、学校を決め兼ねているのです。地域の学校へ入れるとすると、母親の介助があまりにも多く、１日中付き添うようにいわれてしまいました。
養護学校へ入れることにしても、通学バスで片道１時間かかることになりそうです。どちらを選択しても、なんとも納得できない気持ちになっています。
母親のわたしがすべてを決定しなくてはならないのですよね。しっかりしなくては。
障害児の親にとって、小学校入学というのは大きな決断を迫られる場面だと思います。「子供のためにどうするのが一番いいのか。」というのが最大の判断基準であることには間違いないのですが、地域ごとで学校の状況が違うし、家庭の事情もあって何がベストかは本当に判断が難しいですよね。ともちゃんの場合は、就学前は一般の保育所、小学校は養護学校ということで、ともちゃんにとってはこれが一番よかったと思っていますが・・・
(1998年９月28日)
またまた、初めての方からのメッセージをいただきました。
初めてメッセージ送ります。いままでパソコンは、主人専用でしたが、今年難産で生まれたために障害を持ってしまった娘を通していろいろな人と知り合いたい、情報を少しでも得たいと、挑戦しました。
その成果は期待した以上で、 こんなに素敵なホームページに出会うことができました。まだこの世界に踏み込んだばかりですが、障害児をもつお母さん方は、明るく親切で私のような新米母にたくさんのことを教えてくださり、とても感謝しています。
これからも、このページを通して元気を分けてもらえたらと思います。ともちゃんファミリーを応援しています。
メッセージありがとうございました。パソコンが世界を広げてくれるって、その通りですね。ともちゃんも、このホームページを通じてたくさんの人たちと知合いになれました。もちろん障害児にとっては地域での交流が一番だとは思いますが、日本中、世界中の人たちと情報交換ができるというのは素晴しいことですよね。
(1998年９月10日)
２通目もメッセージのみ公開可ですので、そのまま紹介させていただきます。
はじめましてッ。
私の3歳の息子は慢性腎不全、脳性マヒそして耳が全然聞こえません。2歳位まで人工肛門もありました。おすわりもまだ出来なくて、今は肢体不自由児通園施設に通っています。障害はもちろん重いんだけど腎不全は命にかかわる病気なので、今までは生きることだけで精一杯でリハビリとかは後回しになっていました。でも少し体調がいいので通園してみようか？ってことで行き始めたら、息子がとても楽しそうで、訓練っていうよりも少しでも息子が楽しければ…と思って通っています。
ともチャンのホームページとても楽しく見ました。とても元気そうで…。
季節の変わり目だけど体に気をつけましょうッ。お互いにね。
お子さんのご様子、障害だけでなく腎不全もあるということで、さぞ大変なことと思います。ともちゃんも、喘息や食物アレルギーがあり、よく体調を崩すのですが、元気なときは外出して楽しむようにしています。訓練に関してはおっしゃる通りだと思います。このコーナーでも書いたと思いますが、ともちゃんのモットーは「一に健康、二に遊び、三、四がなくて五に訓練」です。
(1998年８月29日)
久しぶりに、初めての方からのメッセージをいただきました。それも２通続けてです。どちらもメッセージのみ公開可ですが、まず、１通目から・・・
はじめまして。ステキなページに出会うことができて嬉しく思っています。
私はメール関係の初心者なので，うまく届いているか心配しています。
ともちゃんのページはすごく暖かい感じがします。それに，紹介写真のキティーちゃんの傘がとてもよく似合っていますね。
また，時間をみつけてゆっくり読ませていただきます。
ともちゃん，元気で過ごしてくださいね。
心のこもったメッセージありがとうございました。ともちゃんHPはどんどん中味が増えてきて、初めての方に全部読んでもらうのは大変だなあという気がします。暇を見つけて少しずつでも読んでいってもらえたら幸いです。
(1998年８月29日)
また、メッセージのみ公開可（？）のお便りをいただきました。
公園めぐり全部行ったのですか？ やったねともちゃん。
プールにも入ってよい夏休みのようですね。
今年の梅雨から今の暑さまで異常気象が続いていますから気を付けてね。
８月１４日で６２歳になったともちゃんより。
ともちゃんおばさま、お誕生日おめでとうございます。９歳のともちゃんは、大阪府営公園を全部回ってしまったので、次はどこに行こうかと思って困っています。大阪府の周りの府県（京都府、兵庫県、奈良県、和歌山県）はどれも広いので、府営/県営公園があったとしても全部回るのは大変そうですし・・・
(1998年８月19日)
メッセージのみ公開可のお便りをいただきました。ともちゃんホームページの愛読者の方なら、どなたからのメッセージかはお分かりだと思いますが・・・
こんにちは！
「ともくん の～んびり 通信」早速拝見いたしました。ともくんもお外に散歩に行くのが大好きなんですね。ともちゃんも、一日中家にいると不機嫌で、お出かけと分かると大喜びです。
ともちゃんが登場するNHK「子供の療育相談」（昨年放送されたものの再々放送）を見ていただいた神代真里奈さんから７月31日にメッセージをいただきました。NHKの方からこの再々放送が７月31日にあると教えていただいたのですが、関西地方では高校野球の地区大会決勝の放送と重なったために８月２日に放送されました。神代さんの地域では７月31日に放送されたのですね。
今日、テレビを見ました。（再放送とはこのページで分かりました）
メッセージありがとうございました。神代さんは２児の母で公務員をされているそうです。番組の中で、ともちゃんのお母さんが仕事への思いを語っているところが共感いただけたのでしょうか？
タイトルの写真を久しぶりに更新したら、早速、小児神経科医のカミロ禹 満先生からメッセージをいただきました。
ともちゃん＆ともちゃんママさんへ
去年は体調が良かったので、奈良に１泊旅行に行ったり、和歌山に海水浴に行ったりと楽しめたのですが、今年は無理は禁物と思っています。京都のおばあちゃんの家に泊りに行くのと、最後に残った府営公園、りんくう公園とせんなん里海公園に行くのが主な予定です。
「ともちゃん」おばさまから、お久しぶりのメッセージをいただきました。e-mailは頻繁にいただいているのですが、なかなか返事が出せず、申し訳なく思っています。
ともちゃんはともみちゃんなのですね。お便りのページで知りました。
８歳のともちゃんは、昨日急に熱が出ました。たまたま、小児神経の先生の検診を受ける予定の日だったのですが、受診時間を早めてもらい、点滴をしてもらって帰りました。２、３日は熱が続き、最悪入院かもと覚悟していたのですが、今朝になるとウソのように熱が下がり、いつも平熱が37度台なのに36度台になっていました。本当に嬉しいことです。公園巡りの方は、夏休み中には完結させたいと思っています。
りえママさんとおっしゃる障害児のお母さんからメッセージをいただきました。
はじめまして。ともちゃんのホームページ偶然見つけました。
りえママさん、はじめまして。ともちゃんの身近には難病による障害を持つお友達がいないので実情はよく分からないのですが、さぞご苦労も多いことと思います。「親が愛情一杯かけて一生懸命だと・・・」というのは、本当にその通りですよね。
「ともちゃんの日常」に地域の小学校との交流の話をアップして、メッセージボックスを覗いたら、何とその小学校の校長先生からメッセージが届いていました。本当は４日前にいただいていたようで、紹介が遅れたことをお詫びします。
ともみちゃんお元気にしていますか。
校長先生直々にお便りをいただけるとは、嬉しい限りです。交流に行かせてもらったときは、いつも暖かく歓迎して下さるので本当に感謝しています。今後とも、体調の許す限り交流に行きたいと思っていますので、よろしくお願いします。
今度もメッセージのみ公開可のお便りですが、ともちゃんの身近な人からです。
はじめておたよりします。さいこです。
さいこちゃん、お便りありがとう。ともちゃんは元気になって、今週から学校に通っています。また夏休みになったら、京都に泊りにいきますね。
今度はメッセージのみ公開可のお便りです。
初めてお便りします。
はじめまして。肢体不自由児の問題に取り組んでおられるとのこと、ともちゃんホームページが何らかの形でお役に立てば幸いです。
１週間ぶりにメッセージボックスを覗いたら、公開不可１通を含めて４通もメッセージをいただいていました。まずは、小児神経科医のカミロ禹 満先生からです。
ともちゃんママ
ともちゃんは、ようやく体調がもどり、５月12日から学校に行けるようになりました。これからは出席日数をどんどん増やして、１学期の出席日数が勝越しになるように頑張りたいと思っています。肢体不自由児校のＫ養護学校から転任してこられた先生は、ともちゃんのような重複障害の子供のこともよく理解しておられて、とても頼りになります。
去年の１月27日以来、お久しぶりにともくんのママさんからメッセージをいただきました。
こんにちは、ご無沙汰しておりました、ともくんのママです。本当にお久しぶりで、申し訳ないです。
こちらこそ、ご無沙汰で申し訳ありません。ともくんの入院、さぞご心配なことと思います。歯の治療よりも全身麻酔というのが気になりますよね。
退院してようやく調子が戻ってきたかなと思っていた矢先、ともちゃんはまた高熱が出始め、入院になってしまいました。主治医の先生の見立てでは、「また新しい風邪を引いてしまったようです。」とのことですが、お父さんは「前の入院の時にあんまりすぐ熱が下がってしまったのがいけなかったのかなあ。」と訳の分らないことを言っています。そんなわけでともちゃんはまだ入院中ですが、新しいメッセージをいただいています。
ともちゃん、お母さん、お久しぶりです。入院されたとのこと、たいへんでしたね。その後おかげんはいかがでしょうか？どうか無理せずゆっくり休んで、体調をもとにもどしてくださいね。
お便り、ありがとうございました。「無理せずゆっくり休んで」と思っていたのですが、結局また入院になってしまいました。幸い熱は下がって、体調は上り調子です。今度こそ元気になって、連休明けには学校に行きたいと思っています。
学校の環境変化で疲れが出たのか、新学期早々ともちゃんは入院してしまいました。この辺のことはまた「ともちゃんの日常９」に詳しく書く予定ですが、今は退院して自宅療養中です。それでHPの更新も滞っていたのですが、この間に「メッセージのみ公開可」のお便りをいただいていました。
４月になりました。ともちゃんは３年生ですね。
そちらのHPも早速拝見させていただきました。リンクしていただくのは大歓迎です。ただ、ともちゃんHPにはリンクのコーナーを作っていないので、こちらからのリンクはこのお便りコーナーでしかできなくて申し訳ありません。
「ともちゃんの日常８」の新しい記事へのコメントを早速いただきました。
ともちゃん一人でバスに乗ったのですね。
実はともちゃんはこの後微熱が続いて、学校をずっと休んでいます。もちろん一人でバスに乗ったこととは無関係なのですが、この間のインフルエンザが治った後もずっと熱が２～３分高めでした。先日38度台になったので（ともちゃんの平熱は37度台前半です）病院に行ったところ、のどに炎症があってそのせいで微熱が続いているのでしょうと言われました。早く元気になって学校に行きたいものです。
今日はとってもうれしいメッセージが届きました。カミロ禹 満先生の次にともちゃんの主治医をしていただいていたＯ先生が、カナダからメッセージを送って下さったのです。
ともちゃん、ともちゃんのお母さん、たいへんご無沙汰いたしております。インフルエンザは入院しなくて済んでよかったです。その後は大丈夫ですか？
Ｏ先生、こちらこそご無沙汰しておりました。
カミロ禹 満先生からのメッセージ
に「現在主治医をしていただいているＯ先生にはとてもお世話になりました。カナダに行かれるということで、ともちゃんにとっては本当に残念です。」と付記させていただいたのはついこの間のような気がしますが、もう半年以上になるのですね。Ｏ先生とも、ホームページやe-mailですぐに連絡が取れるようになったかと思うと、うれしい限りです。メッセージ、本当にありがとうございました。
新しいメッセージ、ゆきさんからいただきました。ゆきさんは「ＰＴ(小児）のたまご」だそうです。
初めて、お便りします。ＴＶでともちゃんのことを知った方が多いようなのですが、私は、運良くメール友達の日記の中で知ることが出来ました。だから、残念ながら、ＮＨＫの放送は見ていません。いつか、何とかして見ようと思っています。
ゆきさん、はじめまして。メッセージと同時に長文のメールもいただき、本当にありがとうございます。メールの方のお返事は、ちょっと遅くなるかもしれませんが、必ず出しますのでお待ち下さい。ともちゃんもＰＴの先生にはいろいろとお世話になりましたが、ゆきさんのようにまず障害児のことを理解しようという気持ちがあれば、きっと立派なＰＴになられることと思います。
小児神経科医のカミロ禹 満先生から、お久しぶりのメッセージをいただきました。
ともちゃん、ともちゃんママへ
いつもながらの温かいメッセージ、ありがとうございます。インフルエンザのことは、また「ともちゃんの日常」に詳しく書くつもりですが、今はすっかり良くなっています。今日（２月12日、各メッセージの最後に付記している日付はメッセージをいただいた日です）はＢ記念病院のＯＴに行ったのですが、本当に久しぶりのお出かけで、ともちゃんはとっても喜んでいました。明日は、できれば学校に行きたいと思っています。
NHK「子供の療育相談」の再放送を見た方からの３通目のメッセージです。
NHK の療育相談でこのHPを知りました。
短い一行のメッセージですが、番組を見てホームページのことを知っていただいたというのは嬉しい限りです。簡単なメッセージもどんどんお寄せ下さい。（もちろん長文のものも大歓迎です・・・）
次のメッセージは知的障害者施設で指導員をしておられる中野公生さんからです。中野さんもNHK「子供の療育相談」を見て、メッセージを下さいました。
たまたまテレビを見ていたらお母さんの迫力ある発言シーンが目に入り思わず見とれてしまいました。私の勤める施設では、子供を預け放しで仕事や自分の生活を優先させている親を何人か見ていますので、立派な方だと感心しました。
中野さん、はじめまして。実は、インフルエンザで学校を休んでいたともちゃんも、偶然この放送を見ました。NHKの方から、この２月に再放送があるという話は聞いていたのですが、正確な日時は調べないままでした。ともちゃんはお休みの日にはテレビを見る（本当はともちゃんを抱っこしているお母さんやお父さんが見ている）ことも多いのですが、テレビをつけるとともちゃんが出てきたのでびっくりでした。
ともちゃんが登場するNHK「子供の療育相談」（昨年放送されたものの再放送）を見ていただいた３人の方々からメッセージをいただきました。まずは、メッセージのみ公開可というお便りから・・・
今日テレビを見ました。ホームページがあるということなので早速開いてみました。このようなメッセージを送ったりするのは始めてなのでちょっとドキドキしちゃいます。
番組を見ていただいて、ホームページにアクセスしていただいて、すぐメッセージを送っていただけるとは本当に嬉しいです。それなのに、メッセージの紹介が遅くなって申し訳ありません。実は、ともちゃんは１月末にインフルエンザにかかってしまい、ずっと体調が悪かったため、なかなかホームページの更新ができませんでした。
新年最初のメッセージは会社員の安井文雄さんからいただきました。
「こどもの療育相談・新しい生きがい、智美と」という番組を拝見し、長い間ホームページを探しておりましたが、ようやくおじゃますることができました。たまたま、長野のパラリンピックについての情報を探していたら、全国障害者問題研究会のリンクページにありまして、早速会いに来た次第です。
安井さん、はじめまして。ともちゃんホームページのURLを見つけて感激していただけるとは、本当に嬉しいです。サーチエンジンの中には、「ともちゃん」で１番にともちゃんホームページが出てきて、ちゃんとした内容紹介もしてある（こちらからそんなものを送ったことはないのに）というすばらしいものもあるのですが、たいていは芸能人の「何とかともみ」さんのファンが作ったホームページが出てくる場合が多いようです。それと、タイトルページの写真は絵馬ではなくて、奈良県の信貴山にある世界最大（？）の張り子の虎の写真です。実は信貴山に行ったのは1996年９年８日で、この時撮った写真（
「ともちゃんの日常３」
に出ています）をベースにPhotoshopで加工したものです。
府営公園にお勤めの高品 純（たかしなじゅん）さんからメッセージをいただきました。
はじめまして。私は府営公園の中の「深北緑地」に勤める者です。
高品さん、はじめまして。こちらこそ、よろしくお願いします。ともちゃんは、11月24日に長野公園に行ってきました。確かに坂の多い公園でしたが、新しい車椅子で楽しく散歩させてもらいました。あと、残った府営公園は錦織、石川河川、りんくう、せんなん里海の４つとなりましたが、全部回り終えるのは年が明けてからになりそうです。
今度のメッセージは、メッセージのみ公開可でいただきました。
ともちゃんは元気のようですね。
ともちゃんは、キティ号とキティシューズでご機嫌でお出かけしています。でも、最近急に寒くなったので、体調が下り坂なのが心配です。
あっちゃんのママさんからお久しぶり（前回は今年の１月25日にいただいています）のメッセージです。
ご無沙汰してます。ひさりぶりです。
また、よろしくお願いします。ちなみに、先月このコーナーにお便りをいただいた障害児のお母さんとあっちゃんのママさんとはお知り合いだそうです。自分でともちゃんホームページを見つけてメッセージを出したら、お便りコーナーに知り合いの方のメッセージが載っていて驚かれたとのこと、本当に世間は広いようで狭いですね。
おなじみの小児神経科医のカミロ禹 満先生からのメッセージです。
ともちゃんママさんへ
新聞への投稿が好きなともちゃんママです。私は重症心身障害児の親の気持ちを知って欲しくていろいろと新聞に投書しています。実はこれは６月25日に一度朝日新聞に載った投書の手直し版です。障害者施策として「ノーマライゼーション」という言葉がよく用いられています。多くの人は「ノーマライゼーション」とは『健常化』だと思っているようですが、「それでは困る子もいるよ。」ということが言いたくて前回投稿しました。けれども、前回の文章では「言いたいことがよくわからない。」というご意見をいただき、今回具体的に書きなおして再投稿したのです。どんなに重い障害があっても、主役として人生を楽しんでいければと思います。
ともちゃんの大先輩の「ともちゃん」おばさまから、またメッセージをいただきました。
寒くなりましたがともちゃんは元気でしょうか。
たくさんのお友達の方と、にぎやかに出かけられた様子が目に浮かびます。ともちゃんも海遊館には何度か行ったのですが、最後に行ったときに大きな発作が出たので（
「ともちゃんの日常２」
を見てね）、それ以後は「鬼門」ということで行っていません。でも、海遊館の係りの人は、障害者のことをよく理解してくれていて、とてもうれしいですよね。
偶然ともちゃんホームページを見つけられたというメッセージ、重症心身障害児のお母さんからいただきました。
初めまして。最近パソコンを始めたので、メールを送るのは緊張します。
３歳違いの健常児のお姉さんがいらっしゃるとは、本当にともちゃんと同じですね。ともちゃんホームページを読んで元気を出していただければ、本当に嬉しいです。散文詩のような味わいのあるメッセージ、ありがとうございました。
次のメッセージも、ともちゃんのお母さんが新聞に投稿した文章を読んで下さった方からです。
毎日新聞で「私のホームページ」を読みました。
心温まるメッセージありがとうございます。ともちゃんのお母さんよりも二回り近く年上の方なのですが、パソコンを趣味にしておられるとは素晴らしいですね。リウマチは寒くなるとよくないと聞いたように思いますが、十分ご自愛下さい。
久しぶりのメッセージ、大阪府広報室の方から頂戴いたしました。ともちゃんのお母さんが新聞の家庭欄に投稿した文章を目にして、アクセスしていただきました。
はじめまして 私は大阪府広報室に勤務し、府政だよりの編集に携わっております。
お忙しいところ、メッセージをお寄せいただき、本当にありがとうございました。大阪府のホームページは、以前から拝見させていただいています。ノック知事がのれんをくぐって出てくるところが、いかにも庶民の町大阪という感じでいいですよね。「魅力あふれる小さな旅～遊悠紀行～」のコーナー、これからのともちゃんのおでかけの参考にさせていただきます。
障害児のお母さん、佐田かすみさんからメッセージをいただきました。
はじめまして。
かすみさん、晴ちゃん、はじめまして。ともちゃんに新しいお友達ができて、とてもうれしいです。晴ちゃんは来年小学校ということで、今は期待と不安が入り交じったところではないかとお察しします。晴ちゃんのこと、またいろいろと教えて下さいね。
メッセージのみ公開可というお便りをいただきましたが、メッセージの最後にご本名が書かれています。ご本名を名乗るのは差し支えないけど、「職業あるいは立場」は公開しないで欲しいというご希望でしょうか？
残暑お見舞い申し上げます。
ありがとうございます。男山といえば、石清水八幡宮と「エジソンの竹」ですよね。ともちゃんも、何度か石清水八幡宮へ行ってみようと思ったことがあるのですが、残念ながらまだ行けてません。そのうち、機会を見て先生のところへもお邪魔させていただけたらと思います。
メッセージのみ公開可というお便り、アメリカから仮名漢字表記の日本語でいただきました。カナダからのローマ字表記のメッセージをいただいたときに、「カナダには日本語の表示ができるパソコンがないので・・・」とコメントしたのですが（英語のお便りコーナーの一番最初です）、アメリカにはあるのですね・・・
こんにちは、はじめまして。
アメリカにまで子供の療育相談のビデオが出回っていたとは驚きです。実は、奈良旅行のときの写真に、ともちゃんが外国人の観光客から話しかけられているかのように写ったものがあり、"Oh! You are the world-wide famous Tomo-chan." という吹き出しを付けたら面白いなと思っていたのですが、本当にそうなる日も近いかもしれません。
小児神経科医のカミロ禹 満先生からお久しぶりのメッセージです。
ともちゃんママへ
実はこの写真は養護学校のＭ先生がデジタルカメラで撮影されたもので、とてもよく撮れていたのでTIFFファイルでもらってきました。ホームページに載せてもよいという許可はいただいていないのですが、Ｍ先生お許し下さいネ。ちなみに、ともちゃんの家にはデジタルカメラはなくて、いつもの写真はフィルムで撮影したものをスキャナで読み込んでいます。
今度のメッセージは、ともちゃんのお母さんの知合い、会社員で双子のお母さんの美穂さんからです。
薫さん、こんにちは。
メッセージ中のμとφというのは、双子のお子さんの名前です（もちろんギリシャ文字では出生届は出せないので、本当の名前は漢字の当字がしてあります）。ともちゃんホームページは、広く世の中の人にともちゃんのことを知ってもらうのが目的ですが、こういう身近な人に見てもらうというのも嬉しいものです。
長文のメッセージ、柴垣美代さんからいただきました。柴垣さんは、会社員で障害児のお母さんです。
はじめまして。
メッセージの文中にもある通り、保育所の文集にお載せになった原稿もe-mailで送っていただきました。お子さん達が生まれてから１年半のご様子を詳しく綴ってあるですが、大変な状況でも冷静さを失わず、日々頑張っておられる姿が目に浮かぶようで、とても感動しました。しかも、むやみに深刻がらず、文中にはユーモアも散りばめられ、生活を楽しもうという姿勢にも共感しました。
ホームページの更新がなかなかできなくて、メッセージの紹介が遅れてしまいました。いつもは、公開可のメッセージをいただいたら真っ先に紹介することにしているのですが、本当にごめんなさい。
はじめまして
お子さんのためを思って訓練されているのは、決して悪いことではないと思います。障害児であっても、健常児であっても、前向きに頑張ることは大切ではないでしょうか。ただ、ともちゃんのような重症心身障害児にとっては、毎日生活していくことだけで十分頑張っていると思うのです。ですから、ともちゃんのモットーは「１に健康、２に遊び、３、４がなくて５に訓練」にしている訳です。お子さんの様子に会わせて、生活を楽しみながらという視点も大事にされたらよいのではないでしょうか。
また、初めての方からのメッセージです。メッセージをお寄せ下さったのは２人の障害児のお母さん、村瀬晴美さんです。
松田家の皆様はじめまして！ 偶然このホームーページを見つけました。こんなホームページに出会える日を待っていました。でもこんなに早く見つけることが出来、大変嬉しく思っています。
ともちゃんのお友達の中にも、兄弟２人とも障害児という方がおられます。「１人でも大変なのに・・・」という月並みなことは申し上げたくないのですが、やはりご苦労も多いかと思います。「でも、その分育て甲斐も大きい・・」というのも月並みですが、いつか素敵なホームページを作って下さい。楽しみにしています。
初めての方から長文のメッセージをいただきました。ともちゃんホームページをずっと探していただいていたとのこと、本当にありがとうございます。
はじめまして、「子供の療育」ではじめてともちゃん一家を知りました。ホームページが開設されていると聞いて、ずーーと探していました。やっとこのページをみつけた時には、とってうれしくて、時間を忘れて読みふけってしまいました。
確かに周りに他の障害児がいないという状況では、我が子の障害はどの程度のものなのかが気になりますよね。ただ、障害児の様子というのは１人１人違っていて、単純に重い軽いという尺度では測りきれないと思います。それと、お仕事のことなど公開メッセージでは書きにくいことがおありでしたら、e-mailでも非公開メッセージでも結構ですのでまたお便りを下さい。
「ともちゃんの日常」の本文や写真を追加して、さあ終りと思ってメッセージファイルを覗いたら、小児神経科医のカミロ禹 満先生から今アップしたばかりの内容に対するメッセージが届いていました。先生は、ともちゃんホームページが更新されるのを監視するツールをお持ちなのでしょうか？？？
ともちゃん、ともちゃんママさん、こんにちは。
いつもながらの暖かいメッセージ本当にありがとうございます。実は前回のメッセージからちょっと間があいていたので、先手必勝云々と書いたのでお気を悪くなさったのではないかと心配していました。先生からのメッセージはいつでも大歓迎ですので、これからもよろしくお願いいたします。
今度のメッセージも初めての方からです。最近ともちゃんホームページを障害者情報リンク集（
「福祉と障害者支援情報の総目次」
と
「障害者情報サービス」
）に登録させてもらったのですが、そこで見つけていただいたのでしょうか？ メッセージを下さったのは16才の脳性麻痺の娘さんがおられるという御代川 忍さんです。
こんにちは、うしく肢体不自由児（者）父母の会の御代川 忍と申します。
御代川さん、はじめまして。うしく肢体不自由児（者）父母の会のホームページ、拝見させていただきました。障害児を持つ親として親の会の活動はとても重要だと思います。特に養護学校卒業後に在宅にならないためには、親の会を通しての行政への働きかけが不可欠というのが現状ですよね。ともちゃんのお母さんも、親の会の活動については積極的に情報収集をしています。牛久での活動も、ぜひ参考にさせてもらいたいと思います。
久しぶりに公開可のお便りをいただきました。ともちゃんの新しいお友達、優くんからです。優くんはお手紙を書けないので、高校の先生をしているお父さんの代筆です。
僕は、優といいます。ともちゃんのホームページを見て、ともちゃんの障害と僕の障害がとてもよく似ていると思ったのでお手紙を書いています。お父さんは笑い方もそっくりだっていっています。
優くん、優くんのお父さん、はじめまして。優くん、ご入学おめでとうございます。無理をせず「健康第一」で学校生活を楽しんで下さい。ともちゃんも２年生になり、毎日はりきって学校へ通っています。ちなみに保育所以来のともちゃんのモットーは「１に健康、２に遊び、３、４がなくて５に訓練」です。優くんのホームページも素敵ですね。障害児の生活を広く世の中にアピールしていけるようなホームページを目指してお互いにがんばりましょう。
次のメッセージは、会社員で６歳と２歳の男の子のお父さん、大和田敬人さんからいただきました。
私には今年から小学校の６歳と、２歳の男の子がいます。共働きです。
「ともちゃんホームページ」は、重症心身障害児の生活を広く一般の人に理解してもらうということを大きな目的にしています。ですから、障害児と直接関わりのない人にも読んでもらえると、とてもうれしいです。
「１周年記念：成長２,３一挙公開！」というタイトルロゴを用意して、２月22日の１周年を待っていたら、先手必勝でカミロ禹 満先生から「祝、開設１周年」のメッセージをいただいてしまいました。
ともちゃんママへ
というわけで、ちょっとフライングですが「ともちゃんの成長２,３」を一挙公開します。
「療育の記録」を見ましたとのメッセージ、次は原田幸治さんからいただきました。原田さんはＫ共同保育所の保母さんのご主人です。
テレビを見ました。再放送をビデオに録画しました。家内（Ｋ共同保育所の保母をしております）が知人に見るように勧めています。このホームページを印刷し、表紙をつけて誰でも見られるようにしました。
ありがとうございます。確かに、ホームページはリアルタイムで世界中からアクセスできますが、「誰でも見られる」という状況ではありませんよね。ともちゃんのお母さんの友達の中にも、ともちゃんホームページをコピーして配ってくれた人がいます。こういう話を聞くと、とてもありがたいなと思います。
次も「療育の記録」を見ていただいた方からのメッセージです。
このホームページはとてもよくできていますね。
ありがとうございます。ともちゃんホームページを見ていただいた方同志もまた連絡を取り合って、人の輪がつながっていけばいいなと思っています。
今度は「療育の記録」を見て、はじめてともちゃんのことを知ったという方からのメッセージです。
療育の記録を拝見しました。（妻がビデオを撮っていました。）
のんちゃんのお母さんからも、同時にe-mailをいただきました。のんちゃんとお父さん、お母さん、はじめまして。これから、家族同士で仲良くしていきましょう。
ともちゃんのテレビ見ましたとのメッセージ、おなじみの小児神経科医、カミロ禹 満先生からです。
ともちゃんのTV、見ましたよ！
テレビ見ましたとのメッセージは、電話、ファックス、e-mail、非公開メッセージでも多数いただいております。お母さんの手記の内容ですが、多少修正して「ともちゃんの成長２、３」として近日中に公開する予定です。
智ちゃんパパさんからメッセージをいただいたと思ったら、それを公開する前に今度はともくんのママさんからメッセージをいただきました。「智ちゃん」と「ともくん」は別人なのですが、名前が呼び合う不思議なご縁でしょうか？
ともちゃん、ママさん、こんにちは
ともちゃんも、赤ちゃんの時、訓練のために母子入園したことがあります。まだ障害児のことも、訓練のことも余りよく分かっていなかった頃です。ともくんと、ともくんのママさんはきっと有意義で楽しい集中訓練ができると思います。
今度は「智ちゃんパパ」さんからのメッセージです。智ちゃんパパさんは、障害児のお父さんです。今回メッセージをいただいた智ちゃんパパの「智ちゃん」、以前メッセージを紹介したともくんのママの「ともくん」、このホームページの主役の「ともちゃん」は、それぞれ別人です。
ご無沙汰しております。
智ちゃんのホームページ（
http://www2a.meshnet.or.jp/~tomo/
）早速拝見いたしました。「智ちゃんのアルバム」、毎月の成長が手に取るように分かりますね。全編の完成が楽しみです。お互いに、ホームページを通じて、障害児の生活を広く世の中にアピールしていきましょう。
新登場「あっちゃんママ」さんからの公開メールです。あっちゃんママさんは、ともちゃんのe-mail友達、明日翔ちゃんのお母さんです。
遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。療育相談のテレビ，楽しみですね。
明日翔ちゃんがお住まいのＹ市は障害児の福祉や教育が全般に充実している市として有名です。ともちゃんの市もこのようになって欲しいと思うところがたくさんあります。明日翔ちゃんがせっかく慣れたセンターの通園もあとわずかになると名残惜しいですよね。ともちゃんも保育所卒園の時そう思いました。
おなじみの小児神経科医、カミロ禹 満先生からのお便りです。
こんにちは。久しぶりにともちゃんホームページを覗いたら、な、な、なんと！ 天下のNHKにともちゃん一家が出るのですね。ビデオもちゃんと予約録画でセットしておかねば、と思ってます。
いつも、ありがとうございます。先生のような小児科の先生達のおかげで重い障害を持つの子供達が楽しく学校生活を送ることが出来ています。私たち親の立場としては、子供の生活の質も向上させてやりたいし（学校で教育を受けるということで）、そのためにリスクが伴うことになっても辛いのです。これからもよろしくお願いします。
今度は「e-mailアドレスを含めて公開してもよい。」というメッセージ、「分子生物学者見習い」の学生さん、福地圭介さんからいただきました。
一生懸命、ともちゃんも、お母さんもお父さんも頑張っておられるようですね。頭が下がります。
福地さんは確か昨年のクリスマス会にボランティアとして参加して下さった方ですよね。ずっと、Ｓ君の相手をしてくれて、本当にご苦労さまでした。（もし人違いだったら、ごめんなさいネ。）
このお正月、ともちゃんホームページ宛に３通のメッセージをいただきました。でも、残念ながらそのうちの２通は「何も公開しないでほしい。」ということなので、「メッセージのみ公開してもよい。」という１通のみ、紹介します。
家内がお世話になっています。インターネット接続にあたり、いろいろとご面倒かけました。これまで10数回アクセスすることができました。主に仕事に係わって学校、大学、そして文部省です。余談になりますが、中央教育審議会の答申を熟読されることを進めます。これは謎ときに等しいと思いますが、これからの日本の教育の未来像がえがかれています。読むたび毎にちがうものが読み込めます。一読をすすめます。
メッセージの内容だけで、見る人が見れば、どこの誰だか分かってしまいそうな気もしますが・・・ 「不特定多数の人に本名は明かしたくない」ということだと理解して、メッセージはそのまま公開させていただきました。
また、小児神経科のお医者さんカミロ禹 満先生からお便りをいただきました。いつも熱心に見ていただいて、ありがとうございます。
ともちゃんママさん、こんにちは。
「虹色のタイトルを従えて、バギーに乗ったともちゃんが登場する」のを見ていただけて、とてもうれしいです。これはJavaアプレットなので、見てもらうにはNetscape Navigator 2.0以降（Macintosh版は3.0以降）か、Internet Explorer 3.0以降が必要です。ブラウザによっては、Javaアプレットがスタートするまで多少時間がかかります。また、虹色の文字が先に現れて、バギーに乗ったともちゃんが徐々に姿を見せる場合もあります。
今度は、「ともくんのママ」さんから公開メールをいただきました。ともくんのママさんは、障害児のお母さんです。
ともちゃん、風邪の具合良くなりましたか？ どんどん寒くなってくるので心配ですね。
ともくんのママさんとは、何度もe-mailでやりとりをさせてもらっています。ともくんとともちゃん、これからも仲良くしていきましょうね。
早速、ともちゃんホームページ宛てに公開のお便りをいただきました。最初のお便りは小児神経科のお医者さんカミロ禹 満先生からです。
ともちゃんママさん
先生は小児科神経外来の担当で、ともちゃんが通院している病院におられました。現在は別の病院に移られましたが、今でもe-mailでいろんなことを相談させてもらっています。
遅ばせながら、ともちゃん、誕生日おめでとう
家のともくんも、今日（８/１５）誕生日なのですが、同じ夏生まれだったんですね。１年１年、ゆっくりだけど、確実に成長が見えて、嬉しいですね。
大阪は暑いですか？ここ信州は、夜になると、涼しくて風邪ひきそうです。
ところで、念願のホームページができました。できました・・・といっても、ほとんどが
準備中で、完成じゃないのですが
また、ちょっと覗いて見て下さい。
http://member.nifty.ne.jp/huruhata/tomo.index.html
(1998年８月15日)
うちの子供も今具合が悪いので（でもただの手足口病）取り急ぎ一言だけでも言いたくて。影ながら応援しています。みなさまくれぐれもお体に気をつけて下さい。
時間ができたらまたメッセージを送ります。
(1998年７月31日)
いよいよ夏休みですね。それに伴ってホームページの写真が新しくなりましたね。この夏休みのともちゃんファミリーの予定は何でしょう？
夏休みの終わりにきっとこの夏のともちゃんの新しい体験記が載せられることを楽しみにしています。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp & woo@otokoyam.kmu.ac.jp)
(1998年７月21日)
ともみちゃんはこの頃元気そうで嬉しいことです。ゴルフの交流会の様子を想像して、あなたの笑顔が浮かんでくるようです。
私のブラウザもバージョンアップしましたので、ともみちゃんの写真もきれいに見ることが出来るようになりました。
また「みんなで公園に行ったよ」という声が聞こえるように、元気になって下さい。
６１歳のともちゃんより
(1998年７月３日)
わが家の息子は先天性代謝異常症のメンケス病(銅代謝異常)という難病で１歳７カ月の今も首がすわっておらず、重度の障害をもっています。 ようやく何人かの同じ疾患のご家族の方と連絡がとれましたが全国にも２０人くらいと言われていますからとても貴重です。もうすぐ入院生活１年を迎えてしまいますが、子供の笑顔で私たち夫婦も励まされ、学ぶことの多い毎日です。
親が愛情一杯かけて一生懸命だと子供もどんなに痛い注射や治療にもがんばって耐えてくれる、と実感してます。
(fwjf2461@mb.infoweb.ne.jp)
(1998年７月３日)
あなたのホームページを初めて見せていただきました。ともみちゃんの暮らしの様子がよくわかります。Eメールを送信するのは、今回が初めてです。届いてくれたらいいのですが。
本校に来られた時の写真もインターネット上で見ることができて大変嬉しかったです。次に学校でお会いできる日を楽しみにしています。
さようなら。
窪田 忠清
(tadakiyo@hi-ho.or.jp)
(1998年６月26日)
元気ですか？ともちゃん、もう、よくなった？
また、あそびにいくからね！
きょうとのうちにもきてね！
バイバイ！☆
(1998年５月15日)
私も肢体不自由児の問題に興味があり、色々な方からお話をうかがったり、色々な施設を訪問させていただいたりして、自分の中でこの問題について深めていこうとしています。またいろいろなご意見をちょうだいしたいと思っていますので、よろしくお願いいたします。
またお便りいたします。
(1998年５月15日)
ちょっぴりご無沙汰してます。春先には、体調を崩す方が多くて、わたくしの現在勤務している病院の神経外来通院中の方が、入れ替わり入院してこられます。ともちゃんは退院されたとのこと。せっかくの新学年ですが、欠席が多くなってしまいましたね。
Ｍ養護学校へは、Ｋ養護学校からも何人かの先生方が異動されました。
大学のＬＡＮがわたくしの病院まで繋がりました。ようやく、大学からもらったメールアドレスが使えるようになりましたので、今回はアドレスを二つ書き込みました。
(woo-man@ga2.so-net.ne.jp & woo@otokoyam.kmu.ac.jp)
(1998年５月11日)
ともちゃん、退院とのこと良かったですね。その後はどうですか？大好きな学校に早く行けるといいですね。先頭タイトルの「もう入院しないぞ」を応援します。がんばれ！ともちゃん！
うちのともくんの近況ですが、５月の終わりの週に、虫歯の治療で、歯科大学に入院することになりました。虫歯には気を付けていたつもりでしたが、虫歯になってしまってちょっとショックでした（涙） 歯ぎしりが多いので、それも原因になっているかもです。
全身麻酔をして、一気に治療を行うということで、入院の形になってしまいました。こんな大がかりな事（入院、全身麻酔）は初めてのことなので、ちょっと緊張してしまいますが
乗り切って行きたいと思ってます。
また、メールさせて下さいませ。
ＰＳ 芸能人・・・ならぬ障害児も歯が命・・・ですね。ホント
ともちゃんは５月２日に退院したのですが、大事をとってまだ学校へは行っていません。明日５月10日は日曜参観なのですが、これも欠席して、代休開けの５月12日から登校の予定にしています。幸い、今のところ体調は良好です。
(1998年５月９日)
バスに一人で乗ったり、椅子に座って食事をしたり、新しいことに前向きに取り組んでいっておられる様子が目に浮かびます。学校の先生やリハビリの先生の助けも、なんて心強いんでしょう。また、ともちゃんがあちこちお出かけしている様子や新しいことにチャレンジしている様子を読んでいると、私までうれしくなります。
では、またお便りいたします。
(1998年４月25日)
また１年、元気に楽しく学校生活が送れるといいですね。
ところで、パソコン音痴の私が作成ソフトの力を借りてホームページを作りました。そこから「ともちゃんホームページ」をリンクさせていただいていいいですか？ ハンディを持つ多胎児の家族のためのサークル・PPLの紹介もしていますので、よろしければのぞいてみてください。
http://user.shikoku.or.jp/miotise/ppl.html
(1998年４月13日)
お母さんは大変ですが運転頑張って下さい。
ふたりとも応援してます。
(1998年３月11日)
私は今、カナダのトロントにある小児病院で、てんかんの勉強をしています。日本から、シャープのメビウスを持ってきましたので、日本語でインターネットを使うことができとても便利です。
ともちゃんホームページのおかげで、私が診察させていただいていた時よりも、ともちゃんの日常の様子が手に取るように伝わってきます。日本にいた時はまだインターネットを始めていなかったので、こんなことなら、もっと早くするべきでした。
トロントからいつも応援していますので、ともちゃん、そしてお父さん、お母さん、お姉ちゃん、がんばってください。また、お便りします。
(1998年３月１日)
このようなホームページがあること、そして、ともちゃんのホームページが大変数多くの方に利用されていることを知り、何故かは良く分かりませんが、とってもうれしかったです。これからも、是非続けていって下さいね。
私は、将来小児のリハビリに携わりたいと思っています。今は、全く専門分野の勉強をしていないので、リハビリとか、いろいろな事について、たいした知識もありません。だから、このホームページから、いろいろな事を教えて頂けるので、とってもありがたく思っています。
なんだか、変な文章ですみません。これからも、ともちゃんの成長を楽しみにしているので、ご両親も、頑張って、この素敵なホームページを続けていって下さい。応援しています。
それでは、また。
(97p03@shs.sapmed.ac.jp)
(1998年２月24日)
インフルエンザが猛威をふるっています。ともちゃんも罹ってしまったようですね。もう熱は下がって元気になったでしょうか？
今日は休日なので、朝からゆっくりと前日（２月１０日）の新聞から目を通しました。朝日新聞の「声」の欄を読んでいて、ともちゃんママの投稿記事を見つけました。『様々な障害者、身近に理解を』という副題がついていました。ともちゃんのお姉ちゃんのお友達に、ともちゃんママが説明されて、こどもたちが真剣にそれを聞いているという場面が目に浮かぶようでした。この投稿記事もこのＨＰにアップして下さい。
早く元気になって、また学校へ行けますように、お祈りします。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1998年２月11日)
(1998年２月９日)
話は変わりますが、私の三男も双子で生まれた一人で、もう一人は生後15日で死んでしまいました。1015グラムの未熟児でした。三男も発育が遅く、当時はＣＰと診断されていました。しかし、仕事柄絶望的な気持ちにはならず、その子にとって一番必要なことをしてあげれば良いんだと言い聞かせ、ボイタ法等の訓練を続けていました。結局知的には何の遅れもなく、ただみんなより走るのが遅いということだけで毎日元気に学校へ行っています。小学校５年になります。
妻も私も知的障害者の入所施設で指導員、保母として働いています。テレビではおかあさんがちゅうしんに話が進んでいたようですがお父さんもがんばっておられました。
とりとめのない話で申し訳ありませんでした。ともちゃんの成長を楽しみにしています。
(gtr0305@ask.or.jp)
(1998年２月６日)
私は、現在妊娠３ヶ月です。初めてのことなのでわからないことだらけです。もし障害を持った子が生まれちゃったらどうしよう、と考えないこともないけど今日のテレビで「ともちゃんのことをもっとしってほしい」という言葉をきいて、障害があるないっていうのは親の気持ちには全然関係無いのだなーと反省させられました。
なんかうまくいえないけど、ともちゃんにあわせて生きていくことをきめたお母さんはすごいとおもいます。生まれてみなくちゃわかんないけどどんな子でもお母さんとして一生懸命にならなくてはいけないと思う今日いちにちでした。ありがとうございました。がんばります。
(1998年２月６日)
番組は仕事中に見ていたのでちゃんとURLを確認出来なくて、その後色々なサーチエンジンでお名前とかで検索したのですが、見つけられませんでした。だから、今日トップページで、ともちゃんと絵馬の画像が出てきたときには、涙でモニタが曇った位感動しました。（ＮＨＫに問い合わせる方が良かったかも知れませんが、ネットワークで必ずお会いできると信じてましたから...）
bookmarkもさせて頂きましたし、拙い私のウエブページからもリンクをさせていただきましたので（宜しいですか？）今度ゆっくりおじゃましたいと思います。
うちにも３人の子どもがいます。一人はアトピーで大変でしたし、もう一人は喋るのが遅くて心配していますが、お母さんのご苦労は到底私には計り知れないものかと思います。でも、こうやってウエブを公開していただける事で少しでもご苦労を知る事が出来ました事を大変ありがたく思います。ホームページの更新も大変かと思いますが、これからも元気なともちゃんの様子をお知らせ下さいね。
では、失礼します。
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私がサブシスをさせていただいているニフティサーブの子育てフォーラム（
http://www.sikasenbey.or.jp/~elza1221/
）でもご紹介させていただきました。
(elza1221@sikasenbey.or.jp)
(1998年１月12日)
かなり前になりますが、公園課からの回覧物にこのホームページの話題があり早速拝見させていただきました。（実は私のマシンのブラウザが古かったものですぐには見れなかったのです・・・）
こういう形での公園の紹介は面白くて、ついつい公園を見慣れてしまった自分の気がつかないところを教えてもらえて参考にさせてもらいました。
今後ともよろしくお願いします。
次に行かれるのが長野公園だそうですね。坂道が多い公園なので、ともちゃんには少々大変かもしれませんが、がんばって行って来て楽しい報告を聞かせてください。楽しみにしています。
それでは。
(QZY06150@niftyserve.or.jp)
(1997年12月２日)
新しいキティ号に乗ったともちゃんは、ちょっと得意そうですね。とても素敵でかわいらしく写っていました。
これから寒くなるので寝風邪を引かないように気をつけてね。
(1997年12月１日)
娘は、ともちゃん同様、秋口からどうも体調が今ひとつですよ。それでもようやく、このところ、復活です。お互い、季節の変わり目は、気をつけたいですね。半年ぶりのインターネットをまた、復活させたので、ちょくちょくのぞきにきまーす！
(1997年11月16日)
お久しぶりです。街路樹がすっかり紅葉し、落ち葉が毎日増えています。寒くなってきましたが、ともちゃんは風邪も引かずに、元気でお過ごしの様子ですね。
さて、今朝、朝日新聞に投稿されたともちゃんママさんの記事を発見！ 『一人ひとりの状態に応じた形で、無理や我慢を強いられることなく生活し、経験を広げていくこと』・・・・
『健常化』じゃ、ないんですよね。あるがままの姿・状態を周囲が受け入れることができる、それが本当の
姿ですよね。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1997年11月５日)
61歳のともちゃんはリウマチの痛みが少し出ていますが元気です。先日リウマチ仲間と「海遊館」へ行って来ました。車椅子の人、松葉杖の人などと運転をして下さるご主人たちを含めて15人が４台の車に分乗して行きました。
今度新しく側に出来た観覧車にも乗ったかですよ。車椅子の人が観覧車に乗るときは、観覧車を一時止めて下さるので、足のおぼつかない私もゆっくり乗ることが出来ました。
大きなお魚を見たり、観覧車で高いところに昇ったりしてみんな大満足の一日でした。
(1997年10月17日)
私の娘は、もうすぐ５才になりますが、重症心身障害児です。３才違いの上の娘は、健常児です。毎日できるだけふつうの生活をしようと心がけていますが、たまにひどく私の気分が落ち込むときがあります。
そんなとき、だれに心を開いたら自分が楽になるのか本当にわからなくなるときがあって、何となくパソコンに向かっていたらともちゃんのページをみつけました。とても他人のような気がしません。
どこへ行っても、だれと話しても、どこか満たされない気持ちでいる私ですが、ともちゃんのページをのぞいては、元気を取り戻そうと思います。
(1997年10月13日)
ともちゃんと言う名前に親しみを感じ、早速見せていただきました。私の名前もともこと読みますので、ともちゃんと呼ばれて育ちました。わたしはリウマチ２５年で、少し障害がありますが、パソコンも出来ますから幸せです。ともちゃんが大きな障害を持ちながらも、ご家族の愛に包まれて生活されて居られる姿を拝見して、感動しました。
これからもともちゃんと皆さんが幸せであるように心から祈ります。
(1997年10月７日)
本日、毎日新聞の朝刊の記事で、５月号の府政だよりをご覧になって、府営公園めぐりをされていることを知り、さっそくホームページにアクセスしました。
公園めぐりのコーナーは、地図からそれぞれの公園を訪ねることができるようになっていて、たのしく拝見させていただきました。府政だよりの担当者として、府政だよりをお出かけの参考にしていただいたことを、たいへんうれしく感じております。今後も、お役に立てる広報をこころがけていきたいと思います。
なお、大阪府でもホームページを開設していますので、一度ご覧になってください。魅力あふれる小さな旅～遊悠紀行～のコーナーでは、大阪のおでかけスポットを紹介しています。
アドレスは、
http://www.pref.osaka.jp/
です。
これからは、だんだん寒くなってきますので、お体に気をつけて、おでかけしてください。
(1997年10月７日)
私は5歳の晴ちゃん（女）の母です。はるも重い障害児です。 来年小学校へあがります。ともちゃんのことテレビで見て、いつかパソコン買ってホームページを見たいと思っていたので、今とてもうれしいです。今度はもっとキーボードの練習していっぱいお便りしたいです。
どうぞお元気で！ またね！
(1997年９月14日)
奈良公園、散策のハガキ拝見いたしました。この暑さを乗り切り、二学期も、頑張って学校に行きましょう。
秋の男山はなかなかいいですよ。 銀杏が色づく と特にきれいです。竹の香りもあって、トモちゃんもごきげんになると思います。一度お運びください。
うちの子どもたちも歓迎すると思います。 奥村公平
(1997年８月27日)
わたしは、アメリカはカリフォルニアにすんでいます。ＰＨＰという障害児を持つ親の会の日本人サポートグループのメンバーです。 ＮＨＫのビデオを見ていたので、このページを発見した時は、とってもうれしかったです。その後のともちゃんにも会えましたしね。
とっても素敵なホームページですね。これからも、楽しみにしています。 私は、ホームページをどうやって作るかも知らないので、教えに来ていただけませんか、、、と、お願いしたい所です。
遠く離れてはいますが、こうやってE-mailなど送れる時代です。 何らかの形で交流できるといいな、、、と思います。 また、学校の側の「喫茶店」からMAILを下さいませ。 ちなみに、わたしも自宅近辺待機組みです。
ゆき
お返事のメールはちょっと遅くなるかもしれませんが、必ず出しますので待っていて下さい。
(1997年８月21日)
・・・ということで、８月29日にメールをお送りしたのですが、宛先不明で戻ってきてしまいました。ゆきさん、再度メールアドレスをお知らせ下さい。
(1997年８月30日追記)
ホームページのともちゃんの写真がリニューアルですね。赤いハッピ姿の笑顔のともちゃんがとても素敵です。見ていてこちらも思わずニコニコしてしまいます。学校での手作りのお祭りの様子が手に取るようで、とても楽しく読ませていただきました。
わたくしの次の主治医のＯ先生がカナダへ留学されるので、この夏からまたまた主治医の交替になりますね。暑い季節の通院も、大変ですが、頑張りましょうね。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
現在主治医をしていただいているＯ先生にはとてもお世話になりました。カナダに行かれるということで、ともちゃんにとっては本当に残念です。
(1997年８月２日)
Ｋ共同保育所の後輩になるμφの母です。ちょっとしたきっかけで、このホームページを教えてもらいました。新聞に投稿が載るたびに、薫さんは、どうしているのだろうと、職場でよく話題になっていましたが、こんなりっぱなＨＰを作っているなんて、安心をとうり超して、吃驚です。さすがです（=＾0＾=）
以前に道端でお話した時に、ともちゃんの精神的な発達を期待してると伺いましたがホントに色々な事が表現できるようになったんですね。徐々に体力も付いてきているようですね。毎日の努力の賜物ですね。実は、薫さんに聞いていいのか、悪いのかわからない事がたくさんあったし、どういう風に気持ちの整理をつけて退職されたのか、気になっていました。そういう事を切り出せない自分がいやでしたが、どうしていいのか分かりませんでした。
このＨＰを見て、私のもやもやもばっちり解決しました。それに、家族で色々な出来事を切り抜け、日常の変化を楽しむ様子がよく分かります。毎日ばたばたと暮らす私とは違うようでもあり、逆に、本質は私と同じなんだなとも感じました。
ＮＨＫのことも知りませんでした。Ｋ共同保育所で見せてもらおうっと！
ではまた、そこらの公園でお会いしましょうね！
(1997年７月11日)
２月にＮＨＫで番組を拝見し、私も夫も大感動。ビデオで、何回も繰り返して見ました。その後、ホームページを捜していたのですが、昨日偶然発見。やっとお目にかかることができました。うれしくなって、２日かけて、全部読んでしまいました。「障害児もいる家庭」を楽しもうと、前向きに生きておられる松田さんに、教えられ、励まされることがたくさんあります。
私は、１歳11ヶ月になる男の子「黎明（のぞみ）」と女の子「亜美花（あみか）」の双子の母です。それぞれ、のんたん、あみちゃんと呼んでいます。のんたんには、全盲・難聴の障害がありますが、共同保育所のすばらしい先生方に支えられ、よろよろとワーキングマザーを続けて、もうすぐ１年になります。「働くこと」にこだわっておられた松田さんのお気持ちには、のほほんと働いている私など、恥ずかしくなるほどです。
一年間の育児休職を終え、仕事に復帰したときには、「障害児を預けてはたらくなんて」と非難の手紙まで届きましたし、私自身も、続けていけるかどうか、自信はまったくなかったのですが、保育所のおかげで、子どもたちも見違えるほど発達し、最近は育児を楽しむ余裕もでてきました。
この夏、福島で開催される「全国保育団体合同研究集会」では、千葉代表として、保育所の園長先生がのんたんのことを発表します。「障害児保育」という分科会があるんです。私は参加しませんが、楽しみにしています。私も、松田さんと同じように、のんたんのことを多くの人に知ってほしいと思っていますから。
今は一家でハッピーに暮らしていますが、悩みといえば、一年半後、今の保育所を３歳で卒園した後の見通しがたってないことです。Ｆ市の障害児保育は３歳からなのですが、預かるのは９時から５時まで。これではとても仕事には通えません。それに、預かってもらえるかどうかもわからないのです。もともと、育休明けで１歳から預けたかったのですが、断られていますし。
そんなわけで、一年半後、どうやっていこうか、今から情報収集していかなければ、と思っているこのごろです。でも、障害児保育って、少ないんですよね。ともちゃんは、公立の保育園に小学校入学まで預かってもらえたようで、うらやましく思いました。
これからも、ホームページを楽しみにしております。とりあえず、自己紹介がわりに、この３月に保育所で作成した文集に載せていただいた私の原稿をお送りしますので、読んでいただけたらうれしいです。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
(miyo.shibagaki@sii.co.jp)
柴垣さん、長文のメッセージとメール、本当にありがとうございした。
(1997年７月９日)
ともちゃんのことテレビで知りました。お母さん、お父さん、お姉ちゃんの優しさに感動しています。私は娘（ダウン症）を受け入れられなくて、苦しみました。早期療育ばかりに気をとられ、娘の気持ちを無視して、訓練ばかりしてました。いつもともちゃんのこを第一に考え、生活していられるのだなとおもいました。これからも，ずっと楽しみによませていただきます。
(1997年６月20日)
我が家にもともちゃんと同じ様な重度の肢体不自由児が２人います（原因etcは違うと思いますが）。子供の名前は信孝＆久輝です！ 現在３歳と２歳のとしごの男の子です。残念ながら２人とも経管栄養です。兄の信孝は片方の鼻にエアウェイも入れています。吸引器も離せませんが、まわりの人たちに支えられて今日があると思います。ともちゃんのまわりにも温かい心を持った人がたくさんいらっしゃるようで何だか私まで嬉しくなりました。
まだまだ書きたいことはたくさんありますが、今日はこの辺で終わります。これからもこのホームページ楽しみにしています。いつか私たちもホームページ開きたいと思っています。
では、また
(fwie8809@mb.infoweb.or.jp)
(1997年５月17日)
「自分の立場」でも書きましたが、私は２才になる男の子のママで、アドレスをご欄いただければおわかりとおもいますが、（自宅にＰＣがないのです）自宅近くの会社に勤めています。子供は、二分脊椎（ご存知ないかもしれませんが）と右脳の形成不全（両方とも、生まれつきで、特に出産時のトラブルと言うわけではありません）で、左半身にマヒがあります。障害の程度としては、重いのか、軽いのか（ちなみに障害者手帳は２級です）、パパ・ママは他に障害のあるお子さんをあまり知らないし、１人目の子供なので、発達の遅れが今一つ掴みきれないでいます。でも、近くの保育園にかよい鼻は垂らしながら、ほとんどお休みもなく、お友達と遊んでいます。
メールをださせていただいたのは、ともちゃんママが、仕事をがんばっていたと、TVで拝見したことが私の心に強く強く残ったためです。自分のまわりに障害児（この言葉を書けるようになったのは最近ですが）のママ・パパがまわりにいないため、自分の考えだけにとらわれてしまうことが、多いのです。ともちゃんママの考え方を聞いて、ほっとする思いがしました。
長くなりました、またおたよりさせてください。
(1997年５月７日)
ともちゃん一家のGWは潮干狩りで始まったのですね。肩まで水に浸かったお姉ちゃんと腰までジョボジョボのママさんの一生懸命の姿が目に浮かぶようで、今回も楽しく読ませていただきました。
潮の香り、暖かい日差し、冷たい水、波の音・・・全てが、ともちゃんに良い刺激になったことでしょうね。多くを体験できてよかったですね。欲を言えば、せっかくのアサリを食べることができればなあ・・・って思いました。アレルギーがあって残念ですね。五感のすべてで海を感じとることができたら。でも、ひょっとして海水の塩辛さは味覚を通して体験したのでしょうか？ ああ、でもそれなら、ともちゃんはもっと嫌そうな顔をしたかも知れませんねえ。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1997年４月30日)
とても楽しいホームページを見せていただきました。私もインターネットで障害児（者）の輪を広げていきたいと考えています。出羽の守クラブの旗揚げもしたいです。
出羽の守クラブって何かって？
http://village.infoweb.or.jp/~fwhc6011/
を覗いてみて下さい。
(miyokawa@mb.infoweb.or.jp)
(1997年４月21日)
ともちゃんは寝ころんだまま時計回りに回れるそうですが、僕は反対に回れます。お父さんが腕枕をしてくれたら、１秒間に最高１５回頭を左右に振ることだってできるんだよ。
僕は今年、Ａ養護学校に入学しました。まだ慣れないのでとても疲れます。低気圧が来ると喘息の発作がでるので、よけいしんどいです。吸引機と吸入器を買ってくれたので、ここのところ入院しないですんでいます。でも、お父さんもお母さんも気が気ではないそうです。
ともちゃんも入院しないでがんばろうね。
僕のお父さんも、パソコン大好きでホームページをつくって、僕のことを書いてくれています。もし良かったら見てね。URLは、
http://www.net117.or.jp/~you_n_i/
だって。
(match@net117.or.jp)
(1997年４月14日)
下の子が今月よく熱を出したので、そのたびに両親どちらが休むの、実家から来てもらうのとどたばたしています（今週家内が忙しいようで、実家に返しました）。でも、それはおそらく小学校へ行くまでのことだと思います。同じようにしていた上の子は丈夫になり、スイミングと、春からはYMCAの野外活動に参加すると言っています。
ですから、障害を持った子との生活は想像を超えているのですが、現実を直視して、がんばっておられる様子がホームページから伝わってくるので、思わす声援を送りたくなりました。
これからも時々アクセスして、成長を見守りたいと思います。
(1997年２月23日)
ちょっと早いですが『祝、開設１周年！！』
この１年間、いろいろありましたね。ともちゃんの入学を契機に開設されたこのホームページを見ていて、ともちゃんの成長ぶりが、とてもよく分かります。たくさんの体験を通して、ともちゃんが多くのことを学んでいますね。これからも、ともちゃんの成長を楽しみにして、拝見させていただきます。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1997年２月19日)
(metro@mx.alpha-web.or.jp)
(1997年２月17日)
ぜひ、これを通じて、たくさんの人とつながっていくと、大きな力になりそうですね。
がんばってください。
(1997年２月14日)
私の娘（望、3才）は、重度の四肢障害、知的な遅れ、その他多くの障害を持っています。
番組を見て、ともちゃんの家族の様子がよく分かりました。どんなに重い障害を持っていても、子どもを思う気持ちは皆同じように思います。
このホームページは良いですね。これからも楽しみにしています。私達家族も、「のんちゃん便り」という通信を毎月発行しております。将来は、ホームページにしようと思っています。
近くなので、いつかお会いできるといいですね。
(1997年２月８日)
久しぶりにともちゃんを間近に見て、何だか、とっても嬉しくなりました。男前のお父さんにも、久しぶりにお会いしたような気になりました。みんな、お元気そうでなによりです。
今日は、病院に来られた何人かのお母さんが、このTVのことを話題にされていました。Ｋ養護学校の先生からも病院に電話がありました。小学部の先生方で、検討会の時に今度録画したビデオを見るそうです。
一度、お母さんの書かれた手記を読んでみたいなあ、と思いました。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1997年２月５日)
テレビを見ての感想は、お手紙でも多数いただきました。
(1997年２月９日追記)
NHK「子供の療育相談」ご出演おめでとうございます。障害児親のバイブル的存在の番組ですよね。テレビでともちゃんとご家族を見ることが出来るなんて、今からとても楽しみです。ワクワク(^^)
ともくんは、風邪も引かず相変わらず元気です。今、大学病院で週２回リハビリを受け続けていますが、今年は隣の市にある肢体不自由児センターで、集中訓練（母子入所）しようと考えています。集中訓練の期間は５週間です。ともくんはもちろん、私も集中訓練は初体験で、今から少し不安もありますが、期待もしています。
また、e-mailで近況をお知らせしますね。よろしく。
(1997年１月27日)
やっと我が家の娘「智ちゃん」のホームページを公開できるようになりましたので、ご連絡いたします。
今後は「ともちゃんのホームページ」を見習いながら、こまめにUPしていきますので、今後ともよろしくお願いします。
(koiso@mxc.meshnet.or.jp)
(1997年１月26日)
今年になって娘も風邪をひき，痙攣をおこしたりしましたが、今は、元気にしていますよ。明日は、明日翔の通っている中部療育センターで、父親参観日なんです。日曜を久しぶりに私は、１人でゆっくりできそう。センターは、10月に開所しましたが、初めは，先生も子供も慣れなかった感じでしたが、今は、なかなか、いいですよ。週４日あって、水曜は、とても暖かいプールの日になってて、木曜が、個別のプログラムを１対１と親の３人で行います。
木曜以外は、朝10時に連れて行けば、親は、帰っていいので、とても楽になりました。先生方もとても一生懸命で、あと１年ちょっとで卒園なのが、残念な気がしています。
また、近況をお知らせします。
(ogo@mxa.meshnet.or.jp)
(1997年１月25日)
さて先日、福井で厚生省研究班の会議がありました。療育に関する研究班です。杉本健郎先生が分担研究員で、わたくしは共同研究員です。わたくしたちのテーマは、学校における療育、です。特に、医療的ケアの問題について取り組んでいます。在宅医療が必要なこどもそのまま学校へ受け入れること、つまり教育を受ける権利をきちんと保障することを、どのようにすれば良いのか、を考えています。
すでに東京都と横浜市は教育委員会がマニュアルを作って、医療的ケアのシステムを作り上げています。これらは、まだ完璧なものではなくて、欠点もいろいろあります。これをそのまま地方の都市には適応できません。21世紀に向けて、養護学校特に肢体不自由児校に
通うこどもたちが、如何に快適な教育環境に入れるかを考えねばなりませんね。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1997年１月25日)
ぼくは、日々努力して生活することを心がけています。自分のできることを精いっぱいがんばろうと思います。将来は研究を通して環境問題に取り組んでいきたいです。
ともちゃんによろしく。
(k-fukuti@bs.aist-nara.ac.jp)
(1997年１月15日)
本当に人違いだったようです。福地さん、それにクリスマス会でS君の相手をしてくれたボランティアの方、ご両人に心よりお詫び申し上げます。
(1997年１月29日追記)
トモちゃんは元気に学校にいっていますか。ホームページをで接するだけで身近な感じられるのが不思議ですね。うちの奥さんは夕御飯のときに、Ｍ養護のこどもたちのことをイキイキと語っています。
(1997年１月10日)
少しづつ、どこかが変わっていってますね。今回は、タイトルに新しい工夫がありますね。虹色のタイトルを従えて、バギーに乗ったともちゃんが登場するところは、思わず笑っちゃいました。
東京で開催された『子どもの難病シンポジウム』は、450人の参加者で会場いっぱいでした。「どうする、医療的ケア」という主題でのシンポジウムでした。わたくしは大阪府立Ｋ養護学校の校医としてＫ養護での独自の医療的ケアに対するシステムについて話しました。
参加者の７割くらいは養護学校などの関係者でした。全国の多くの養護学校では、医療的ケアはまだまだ十分な体制作りができておらず苦慮されているようです。Ｍ養護はどうなのでしょうか？ Ｍ養護での医療的ケアの取り組みについて、保護者からの意見をお聞かせ下さい。
寒くなるこれから、ともちゃんのご健康にどうかお気をつけて下さい。
では、また。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
医療的ケアの件については、別途e-mailでお返事を差し上げたいと思います。
(1996年11月28日)
いつもともちゃんのホームページ、開くたび、更新されていて感心しながら、楽しく拝見しています。かわいいともちゃんの様子が、微笑ましく私の方までうれしくなったり、体調が悪いと聞くとだいじょうぶかな？っと、心配になったり、勝手に思いながら、たのしく見ています。ともくんはともちゃんと同じ境遇で名前も同じなので、なんか身内のように見えてしまうのですね。
この前は、メールで発作のお話、アドバイスありがとうございました。ともくんはその後、おかげさまで発作らしいものはなく、何もなかったように元気に過ごしています。検査の結果はまだ出ていませんが、どうであれ、ともちゃんのお話を聞いて、心構えができたというか少し余裕な気持ちで対処出来そうです。また近況をお知らせします。
これからもともちゃんのホームページ楽しみにしています。もっともっとかわいいともちゃんを見せて下さいね。
(1996年10月30日)
あれ、また何だか新しくなりましたね。驚きです。このメッセージ送付用紙、いいですね。
11月16日は、東京でシンポジウムがあります。医療的ケアについてです。大阪からは、Ｋ養護学校の校医としてのわたくしと養護教諭のＫ先生がシンポジストとして発言してきます。400人くらい参加するとのこと、そんなに大勢の人の前でしゃべったことがないので、ちょっと緊張してます。
(woo-man@ga2.so-net.or.jp)
(1996年10月19日)